Évaluation d'un outil d'aide à la décision chez les patients atteints d'un cancer du rectum

Adapter et évaluer une aide à la décision pour les patients atteints d'un cancer du rectum. Phase1 : test d'aide à la décision (Delphi) Une version pilote de l'aide à la décision belge a été développée et validée par une double procédure Delphi. Dans cette étude, l'évaluation est étendue à plusieurs experts multicentriques. Le panel est composé de dix experts qui ont des connaissances approfondies dans le domaine du cancer du rectum ou de la recherche scientifique. Il leur est demandé d'évaluer les informations et les questions sur l'exactitude, la clarté, la lisibilité et la pertinence. Ils notent les items de l'aide à la décision à l'aide d'une échelle de type Likert à 4 points (un (un = totalement non pertinent ; quatre = très pertinent) et une échelle dichotomique (un = clair, deux = pas clair) pour évaluer la pertinence et la clarté de libellé, respectivement (voir l'annexe 2 à la présente demande). Pour quantifier le degré de validité du contenu, le Content Validity Index (CVI) est utilisé.

Phase2 : test pilote d'aide à la décision La dernière étape de l'étude est un test pilote de l'aide à la décision auprès de patients qui subiront une chirurgie/stratégie de surveillance et d'attente dans un avenir proche et auprès de professionnels de la santé qui travaillent avec l'aide à la décision. L'objectif est de tester l'acceptabilité de l'aide à la décision avec le patient et la facilité d'utilisation avec le professionnel de santé. Avec les retours des patients et du professionnel de santé, l'aide à la décision peut être encore affinée.

Lors de la consultation au cours de laquelle l'intervention est discutée, le consentement à participer sera demandé au patient ainsi qu'à l'aidant proche qui peut être présent à ce moment-là. La participation à l'étude signifie qu'au cours de cette consultation, l'aidant concerné parcourra l'aide à la décision intégralement avec le patient et tout aidant proche. Après l'intervention, il leur sera demandé de faire part de leurs expériences d'utilisation de l'aide à la décision. Cela se fera par le biais d'un entretien avec les patients, les aidants informels et les soignants impliqués. L'entretien avec le patient (et l'aidant proche le cas échéant) aura lieu à domicile ou à l'hôpital, selon sa préférence. L'entretien avec l'aidant a lieu dans l'hôpital où travaille l'aidant. Si la pandémie actuelle de Covid-19 ne permet pas une visite au domicile du patient ou dans un autre hôpital, les entretiens se dérouleront par téléphone ou appel vidéo.