Evaluering av et beslutningshjelpeverktøy i rektalkreftpasienter

Tilpasse og evaluere et beslutningshjelpemiddel for pasienter med endetarmskreft. Fase 1: testing av beslutningsstøtte (Delphi) En pilotversjon av den belgiske beslutningsstøtten ble utviklet og validert gjennom en dobbel Delphi-prosedyre. I denne studien utvides vurderingen til flere multisentereksperter. Panelet består av ti eksperter som har omfattende kunnskap innen endetarmskreft eller vitenskapelig forskning. De blir bedt om å vurdere informasjonen og spørsmålene om nøyaktighet, klarhet, lesbarhet og relevans. De skårer punktene i beslutningshjelpen ved å bruke en 4-punkts Likert-skala (en (en = helt irrelevant; fire = veldig relevant) og en dikotom skala (en = klar, to = ikke klar) for å vurdere relevansen og klarheten til henholdsvis ordlyd (se vedlegg 2 til denne søknaden). For å kvantifisere graden av innholdsvaliditet, brukes Content Validity Index (CVI).

Fase2: pilottest beslutningshjelp Det siste trinnet i studien er en pilottest av beslutningshjelpen med pasienter som skal opereres/overvåke og vente strategi i nær fremtid og med helsepersonell som jobber med beslutningshjelpen. Målet er å teste akseptabiliteten av beslutningshjelpen hos pasienten og brukervennligheten hos helsepersonell. Med tilbakemeldingene fra pasientene og helsepersonell kan beslutningshjelpen videreutvikles.

Under konsultasjonen der intervensjonen diskuteres, vil samtykke til deltakelse bli spurt av pasienten og også den uformelle omsorgspersonen som kan være til stede i det øyeblikket. Deltakelse i studien innebærer at den involverte omsorgspersonen under denne konsultasjonen vil gå fullstendig gjennom beslutningshjelpen sammen med pasienten og eventuell uformell omsorgsperson. Etter intervensjonen vil de bli bedt om å gi tilbakemelding på sine erfaringer med bruk av beslutningshjelpemidlet. Dette vil skje ved hjelp av intervju for involverte pasienter, uformelle pleiere og omsorgsarbeidere. Intervjuet med pasienten (og uformell omsorgsperson hvis aktuelt) vil finne sted hjemme eller på sykehuset, avhengig av deres preferanser. Samtalen med omsorgspersonen foregår på sykehuset der omsorgspersonen jobber. Hvis den nåværende Covid-19-pandemien ikke tillater besøk i pasientens hjem eller til et annet sykehus, vil intervjuene bli gjennomført via telefon eller videosamtale.