Evaluatie van een keuzehulpmiddel bij patiënten met endeldarmkanker

Aanpassen en evalueren van een keuzehulp voor patiënten met endeldarmkanker. Fase 1: test keuzehulp (Delphi) Een pilootversie van de Belgische keuzehulp werd ontwikkeld en gevalideerd via een dubbele Delphi-procedure. In deze studie wordt de beoordeling uitgebreid naar verschillende multicenter experts. Het panel bestaat uit tien experts die veel kennis hebben op het gebied van endeldarmkanker of wetenschappelijk onderzoek. Hen wordt gevraagd de informatie en vragen te beoordelen op juistheid, duidelijkheid, leesbaarheid en relevantie. Ze scoren de items van de keuzehulp met behulp van een 4-punts Likert-schaal (één (één = totaal irrelevant; vier = zeer relevant) en een dichotome schaal (één = duidelijk, twee = niet duidelijk) om de relevantie en duidelijkheid van formulering (zie bijlage 2 bij deze aanvraag). Om de mate van inhoudsvaliditeit te kwantificeren wordt de Content Validity Index (CVI) gebruikt.

Fase 2: pilot keuzehulp De laatste stap van het onderzoek is een pilot test van de keuzehulp bij patiënten die binnenkort geopereerd worden/watch and wait strategie en bij zorgprofessionals die met de keuzehulp werken. Het doel is om de acceptatie van de keuzehulp te testen bij de patiënt en het gebruiksgemak bij de zorgprofessional. Met de feedback van de patiënten en de zorgprofessional kan de keuzehulp verder verfijnd worden.

Tijdens het consult waarin de interventie wordt besproken, wordt toestemming voor deelname gevraagd aan de patiënt en ook aan de mantelzorger die op dat moment aanwezig mag zijn. Deelname aan het onderzoek houdt in dat de betrokken mantelzorger tijdens dit consult de keuzehulp volledig doorloopt met de patiënt en eventuele mantelzorger. Na de interventie wordt hen gevraagd feedback te geven over hun ervaringen met het gebruik van de keuzehulp. Dit gebeurt door middel van een interview voor de betrokken patiënten, mantelzorgers en hulpverleners. Het gesprek met de patiënt (en eventuele mantelzorger) vindt naar keuze thuis of in het ziekenhuis plaats. Het gesprek met de mantelzorger vindt plaats in het ziekenhuis waar de mantelzorger werkt. Als de huidige Covid-19-pandemie een bezoek aan de woning van de patiënt of een ander ziekenhuis niet toelaat, worden de gesprekken telefonisch of via videogesprek gevoerd.