Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Demensvenlige troslandsbyer til støtte for afroamerikanske familier

25. maj 2022 opdateret af: Fayron Epps, Emory University
Formålet med dette projekt er at udvikle og teste gennemførligheden og de foreløbige effekter af et program, der skal øge kapaciteten hos overvejende afroamerikanske kirker til at støtte menigheder og deres familieplejere, der lever med demens. Dette projekt vil især undersøge, hvordan demensvenlige troslandsbygudstjenester understøtter velbefindende for pårørende og omsorgsmodtagere i to afroamerikanske kirker.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Historisk set har kirker været rygraden i støtten til afroamerikanske familier. Som en kilde til uformel støtte tjener tilknytninger til kirker som en forlængelse af familien og giver social støtte til ældre afroamerikanere, der ikke altid er tilgængelig fra nær familie og venner. Afroamerikanere henvender sig ofte til deres kirke og gudstjenester for at få støtte, når de er i nød. I de senere år er spørgsmålet, der ofte opstår: "Lever afroamerikanske trossamfund ud komponenter af deres kirkelære i forhold til deres kærlighed og forpligtelse til hinanden?" Overraskende nok har mange afroamerikanske kirker ikke programmer til at støtte deres menigheds aldring-i-samfund eller familier og menigheder, der lever med demens.

Afroamerikanere er mere tilbøjelige end andre race/etniske grupper til at blive diagnosticeret med Alzheimers sygdom eller andre former for demens, og 20% ​​af personer, der lever med demens, vil være afroamerikanere i 2050. På samme måde vil antallet af deres familieplejere hurtigt vokse i løbet af de næste 20 år. I øjeblikket tjener cirka 15 millioner familieplejere i USA som betydelige omsorgsressourcer for personer, der lever med demens. Personer, der lever med demens, oplever tiltagende nød og forvirring, som forårsager følelsesmæssig belastning, byrde, social isolation og depression for pårørende. Dette understreger behovet for at styrke støttetjenester og identificere ressourcer og meningsfulde aktiviteter, der fremmer fysisk og mentalt velvære for afroamerikanske familieplejere og personer, der bor i lokalsamfundet, der lever med demens.

Demens begrænser personen og omsorgspersonen i at deltage i religiøse fællesskaber og velkendte religiøse praksisser; begge bliver mere og mere utilpas i kirkelige omgivelser på grund af frygt for forlegenhed, usikkerhed om personens adfærd og endda stigmatisering. Den omsorgsgivende oplevelse fører ofte til social isolation, da omsorgspersoner bruger al deres tid på deres familiemedlemmer og dermed mindsker deres evne til at gå i kirke og opleve en atmosfære, der kan støtte dem. Kirker kan også give personer, der lever med demens, mulighed for at fortsætte med at leve på meningsfulde måder. Sammen med rammerne kan socialt samvær med andre være en stor styrke for disse personer og deres familiemedlemmer. Trosbaserede institutioner spiller en væsentlig rolle i livet for personer, der lever med demens, primært ved at være til stede for dem og deres familiemedlemmer for at understøtte deres livskvalitet. Forskning har vist særskilte fordele for omsorgspersoner, der går i kirke, og den rolle religion spiller hos ældre, der lever med demens. Der er dog lidt arbejde med at undersøge, hvordan deltagelse i religiøs praksis sammen (plejer og person, der lever med demens) kan fremme livskvaliteten for disse familier. En demensvenlig trosbygudstjeneste kunne være en kulturelt organisk måde for sådanne familier at bevare forbindelsen til et stærkt socialt netværk.

Denne undersøgelse vil finde sted i det sydlige Atlanta Metropolitan-område. To overvejende afroamerikanske kirker fra Fulton og Fayette amter er blevet identificeret og er ivrige og entusiastiske efter at deltage i dette projekt. Interesserede pårørende vil blive screenet for familieberettigelse via telefon. Hvis det er kvalificeret, vil tidspunkter blive planlagt til at give samtykke personligt før dataindsamling. De, der giver samtykke, vil acceptere at deltage i dataindsamlingen, deltage i seks demensvenlige gudstjenester personligt eller online, levere data efter intervention og deltage i mere dybdegående kvalitative interviews. Pårørende vil udfylde undersøgelser og deltage i interviews, mens kun observationsdata vil blive indsamlet for personer, der lever med demens (PLWD).

Undersøgelsestype

Interventionel

Tilmelding (Faktiske)

68

Fase

  • Ikke anvendelig

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Forenede Stater, 30322
        • Emory University

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Beskrivelse

Inklusionskriterier for pårørende:

  • mindst 18 år
  • omsorg (4 timer pr. dag med ubetalt hjælp) for en familie eller ven, der bor i lokalsamfundet, der oplever hukommelsessvækkelse
  • kan læse, tale og forstå engelsk

Inklusionskriterier for personer, der lever med demens:

  • samfundsbolig med hukommelsessvækkelse
  • har en pårørende villig til at deltage

Ekskluderingskriterier:

  • ingen

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Primært formål: Støttende pleje
  • Tildeling: N/A
  • Interventionel model: Enkelt gruppeopgave
  • Maskning: Ingen (Åben etiket)

Våben og indgreb

Deltagergruppe / Arm
Intervention / Behandling
Eksperimentel: Demensvenlig gudstjeneste
Pårørende og personer, der lever med demens, deltager i seks demensvenlige gudstjenester personligt eller online.
Nøgleelementer i demensvenlige gudstjenester omfatter velkendte salmer, bønner og bibelhistorier og korte prædikener. Deltagerne kan deltage i gudstjenesterne enten personligt eller gennem online videostreaming. Deltagerdyader bør se de seks gudstjenester sammen over et tidsrum på 6 til 8 uger.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Ændring i Zarit Burden Inventory Score
Tidsramme: Baseline, post-intervention (op til 8 uger)
Zarit Byrde-interviewet er en 22-punkts skala af objektiv og subjektiv omsorgsbyrde. Besvarelser gives på en 5-trins skala, hvor 0 = aldrig og 4 = næsten altid. Samlede scorer varierer fra 0 til 88, hvor højere score indikerer større følelse af at være belastet med at yde omsorg.
Baseline, post-intervention (op til 8 uger)
Ændring i Expressive Support Scale Score
Tidsramme: Baseline, post-intervention (op til 8 uger)
Socioemotionel støtte vurderes med Expressive Support Scale. Dette instrument indeholder 8 punkter, der måler mængden af ​​hjælp og støtte, som pårørende modtager fra slægtninge og venner. Besvarelser gives på en 4-trins skala, hvor 1 = meget uenig og 4 = meget enig. Samlede scorer varierer fra 8 til 32, og højere score indikerer større støtte.
Baseline, post-intervention (op til 8 uger)
Ændring i positiv vurdering af omsorgsscore
Tidsramme: Baseline, post-intervention (op til 8 uger)
Konsekvensgevinst vurderes med den positive vurdering af omsorgsskalaen. Dette instrument indeholder 6 punkter, der spørger om personlige, positive aspekter ved at være en omsorgsperson. Besvarelser gives på en 4-trins skala, hvor 0 = slet ikke relevant og 3 = meget relevant. Samlede scorer varierer fra 0 til 18, hvor højere score indikerer større positiv konsekvensgevinst ved pleje.
Baseline, post-intervention (op til 8 uger)
Ændring i Dyadic Relationship Scale Caregiver Version Score
Tidsramme: Baseline, post-intervention (op til 8 uger)
Caregiver-versionen af ​​Dyadic Relationship Scale omfatter 11 punkter, som besvares på en 4-trins skala, hvor 1 = meget uenig og 4 = meget enig. Der er to underskalaer, som vurderer dyadisk belastning (5 punkter) og positiv dyadisk interaktion (6 punkter). Samlede scorer for den dyadiske stamme underskala varierer fra 5 til 20, og højere score indikerer højere niveauer af stamme. Samlede scorer for den positive dyadiske interaktionsunderskala går fra 6 til 24, og højere score indikerer større positive interaktioner.
Baseline, post-intervention (op til 8 uger)
Ændring i Revised Memory and Behavior Problem Checklist (RMBPC) Frequency Score
Tidsramme: Baseline, post-intervention (op til 8 uger)
RMBPC er en skala med 24 punkter, der rapporterer om hyppigheden af ​​forstyrrende plejemodtagers adfærd og sværhedsgraden eller plejepersonalets reaktioner på denne adfærd. Respondenterne angiver, hvor ofte problemer er opstået på en 5-trins skala, hvor 0 = aldrig opstået og 4 = dagligt eller oftere. Samlede frekvensscores spænder fra 0 til 96 med højere scores, der indikerer større frekvens af hukommelses- og adfærdsproblemer udvist af PLWD.
Baseline, post-intervention (op til 8 uger)
Ændring i revideret hukommelses- og adfærdsproblemtjekliste (RMBPC) reaktionsscore
Tidsramme: Baseline, post-intervention (op til 8 uger)
RMBPC er en skala med 24 punkter, der rapporterer om hyppigheden af ​​forstyrrende plejemodtagers adfærd og sværhedsgraden eller plejepersonalets reaktioner på denne adfærd. Respondenterne angiver i hvilken grad problemer har generet eller forstyrret dem på en 5-trins skala, hvor 0 = slet ikke og 4 = ekstremt. Samlede reaktionsscore varierer fra 0 til 96, hvor højere score indikerer mere generet eller forstyrret af hukommelses- og adfærdsproblemer udvist af PLWD.
Baseline, post-intervention (op til 8 uger)
Observation under gudstjenesten
Tidsramme: Op til 8 uger
Til personlige gudstjenester vil observationer fokusere på interaktioner inden for dyaderne, interaktioner mellem omsorgspersoner med kirkeledere og medlemmer af menigheden og interaktioner mellem PLWD med kirkeledere og menigheden. For online gudstjenester vil observationerne fokusere på interaktioner inden for dyaderne og responsen på PLWD's tjeneste. Observationer af handlinger under gudstjenesterne vurderes kvalitativt, og der opgøres ikke en summarisk score.
Op til 8 uger

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Interview efter intervention
Tidsramme: Ved afslutningen af ​​interventionen (op til 8 uger)
En delprøve på 15 til 20 plejere vil blive bedt om at deltage i et timelangt, kvalitativt interview for at give en dybdegående forståelse af gennemførligheden og effektiviteten af ​​interventionen. Der er ikke en summarisk score for interviewspørgsmålene.
Ved afslutningen af ​​interventionen (op til 8 uger)

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Samarbejdspartnere

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. maj 2019

Primær færdiggørelse (Faktiske)

1. april 2022

Studieafslutning (Faktiske)

1. april 2022

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

22. juli 2021

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

22. juli 2021

Først opslået (Faktiske)

30. juli 2021

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

31. maj 2022

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

25. maj 2022

Sidst verificeret

1. maj 2022

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Andre undersøgelses-id-numre

  • IRB00114202

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

Ja

IPD-planbeskrivelse

Alle de individuelle deltagerdata indsamlet under forsøget vil blive gjort tilgængelige til deling efter afidentifikation.

IPD-delingstidsramme

Individuelle deltagerdata vil være tilgængelige for deling begyndende 3 måneder og slutter 5 år efter artiklens offentliggørelse fra denne undersøgelse.

IPD-delingsadgangskriterier

Individuelle deltagerdata vil være tilgængelige for deling med forskere, der leverer et metodisk forsvarligt forslag, for at nå målene i det godkendte forslag. Forslag skal rettes til fepps@emory.edu. For at få adgang skal dataanmodere underskrive en dataadgangsaftale. Data er tilgængelige i 5 år på en tredjeparts hjemmeside.

IPD-deling Understøttende informationstype

  • Studieprotokol

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Abonner