Villaggi religiosi amici della demenza per sostenere le famiglie afroamericane

Storicamente, le chiese sono state la spina dorsale del sostegno alle famiglie afroamericane. Come fonte di sostegno informale, le affiliazioni con le chiese servono come estensione della famiglia, fornendo sostegno sociale agli afroamericani più anziani non sempre disponibili da parenti stretti e amici. Gli afroamericani spesso si rivolgono alla loro chiesa e ai servizi di culto per ricevere sostegno quando sono in difficoltà. Negli ultimi anni, la domanda che si pone spesso è: "Le comunità di fede afroamericane stanno vivendo componenti della loro dottrina della chiesa in relazione al loro amore e impegno reciproco?" Sorprendentemente, molte chiese afroamericane non hanno programmi per sostenere l'invecchiamento in comunità della loro congregazione o le famiglie e i fedeli che vivono con la demenza.

Gli afroamericani hanno maggiori probabilità rispetto ad altri gruppi razziali/etnici di essere diagnosticati con il morbo di Alzheimer o altre forme di demenza, e il 20% delle persone affette da demenza sarà afroamericano entro il 2050. Allo stesso modo, il numero dei loro caregiver familiari crescerà rapidamente nei prossimi 20 anni. Attualmente, circa 15 milioni di assistenti familiari negli Stati Uniti fungono da risorse assistenziali significative per le persone che vivono con demenza. Le persone che vivono con la demenza sperimentano un progressivo disagio e confusione, che produce tensione emotiva, carico, isolamento sociale e depressione per i caregiver. Ciò sottolinea la necessità di rafforzare i servizi di supporto e identificare risorse e attività significative che promuovano il benessere fisico e mentale per i caregiver familiari afroamericani e le persone che vivono in comunità che vivono con la demenza.

La demenza impedisce alla persona e al caregiver di partecipare alle comunità religiose e alle pratiche religiose familiari; entrambi diventano sempre più a disagio negli ambienti della chiesa a causa della paura dell'imbarazzo, dell'incertezza sul comportamento della persona e persino dello stigma. L'esperienza di accudimento porta spesso all'isolamento sociale in quanto i caregiver dedicano tutto il loro tempo ai loro familiari, diminuendo così la loro capacità di frequentare la chiesa e vivere un'atmosfera che li possa sostenere. Le chiese possono anche offrire opportunità alle persone affette da demenza di continuare a vivere in modo significativo. Insieme all'ambiente, la socializzazione con gli altri può essere una grande forza per questi individui e per i loro familiari. Le istituzioni basate sulla fede svolgono un ruolo significativo nella vita delle persone affette da demenza, principalmente essendo presenti per loro e per i membri della famiglia per sostenere la loro qualità di vita. La ricerca ha mostrato benefici separati per gli operatori sanitari che frequentano la chiesa e il ruolo che la religione gioca negli anziani che vivono con la demenza. Tuttavia, c'è poco lavoro per esplorare come la partecipazione alle pratiche religiose insieme (caregiver e persona che vive con demenza) possa promuovere la qualità della vita per queste famiglie. Un servizio di culto del villaggio di fede favorevole alla demenza potrebbe fornire un modo culturalmente organico per tali famiglie di mantenere la connessione con un potente social network.

Questo studio si svolgerà nell'area metropolitana di Atlanta sud. Sono state identificate due chiese prevalentemente afroamericane delle contee di Fulton e Fayette, desiderose ed entusiaste di partecipare a questo progetto. Gli operatori sanitari interessati saranno sottoposti a screening per l'idoneità della famiglia tramite telefono. Se idoneo, saranno programmati i tempi per il consenso di persona prima della raccolta dei dati. Coloro che acconsentono accetteranno di prendere parte alla raccolta dei dati di base, partecipare a sei servizi di culto favorevoli alla demenza di persona o online, fornire dati post-intervento e prendere parte a interviste qualitative più approfondite. I caregiver completeranno i sondaggi e prenderanno parte alle interviste, mentre saranno raccolti solo i dati osservazionali per le persone che vivono con demenza (PLWD).