Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Dementiaystävälliset uskonkylät afroamerikkalaisten perheiden tukemiseksi

keskiviikko 25. toukokuuta 2022 päivittänyt: Fayron Epps, Emory University
Tämän projektin tarkoituksena on kehittää ja testata sellaisen ohjelman toteutettavuutta ja alustavia vaikutuksia, jotka parantavat pääosin afroamerikkalaisten kirkkojen kykyä tukea dementiasta kärsiviä seurakuntia ja heidän omaishoitajiaan. Tässä hankkeessa tutkitaan erityisesti, kuinka dementiaystävälliset uskonkylän jumalanpalvelukset tukevat omaishoitajien ja huostaanottajien hyvinvointia kahdessa afroamerikkalaisessa kirkossa.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Historiallisesti kirkot ovat olleet afroamerikkalaisten perheiden tuen selkäranka. Epävirallisen tuen lähteenä yhteydet kirkkoihin toimivat jatkeena perheelle ja tarjoavat sosiaalista tukea vanhemmille afroamerikkalaisille, joita ei aina ole saatavilla läheisiltä perheiltä ja ystäviltä. Afroamerikkalaiset kääntyvät usein kirkon ja jumalanpalveluksen puoleen saadakseen tukea hädässä. Viime vuosina usein herää kysymys: "Elävätkö afroamerikkalaiset uskonyhteisöt kirkkooppinsa osia suhteessa rakkauteensa ja sitoutumiseensa toisiinsa?" Yllättäen monilla afroamerikkalaiskirkoilla ei ole ohjelmia, jotka tukevat seurakuntansa ikääntymistä yhteisössä tai dementiaa sairastavia perheitä ja seurakuntia.

Afroamerikkalaisilla on muita rodullisia/etnisiä ryhmiä todennäköisemmin diagnosoitu Alzheimerin tauti tai muu dementian muoto, ja 20 prosenttia dementiaa sairastavista on afroamerikkalaisia ​​vuoteen 2050 mennessä. Vastaavasti heidän omaishoitajiensa määrä kasvaa nopeasti seuraavien 20 vuoden aikana. Tällä hetkellä noin 15 miljoonaa omaishoitajia Yhdysvalloissa toimii merkittävinä hoitoresursseina dementiaa sairastaville henkilöille. Dementiasta kärsivät henkilöt kokevat progressiivista ahdistusta ja hämmennystä, mikä aiheuttaa emotionaalista rasitusta, taakkaa, sosiaalista eristäytymistä ja masennusta hoitajille. Tämä korostaa tarvetta vahvistaa tukipalveluja ja tunnistaa resursseja ja mielekkäitä toimintoja, jotka edistävät fyysistä ja henkistä hyvinvointia afroamerikkalaisille omaishoitajille ja dementiaa sairastaville yhteisössä asuville henkilöille.

Dementia rajoittaa henkilöä ja hoitajaa osallistumasta uskonnollisiin yhteisöihin ja tuttuihin uskonnollisiin käytäntöihin; molemmat tulevat yhä epämukavammiksi kirkon ympäristössä hämmennyksen pelon, epävarmuuden henkilön käyttäytymisestä ja jopa leimautumisen vuoksi. Hoitokokemus johtaa usein sosiaaliseen eristäytymiseen, kun omaishoitajat omistavat kaiken aikansa perheenjäsenilleen, mikä heikentää heidän kykyään käydä kirkossa ja kokea ilmapiiri, joka voi tukea heitä. Kirkot voivat myös tarjota dementiaa sairastaville henkilöille mahdollisuuksia jatkaa elämäänsä mielekkäällä tavalla. Yhdessä ympäristön kanssa seurustelu muiden kanssa voi olla suuri vahvuus näille henkilöille ja heidän perheenjäsenilleen. Uskoon perustuvat instituutiot ovat merkittävässä roolissa dementiaa sairastavien ihmisten elämässä ensisijaisesti heidän ja perheenjäsentensä läsnäololla heidän elämänlaatunsa tukemiseksi. Tutkimukset ovat osoittaneet erilliset edut kirkossa käyville omaishoitajille ja uskonnon roolin dementiaa sairastavissa vanhimmissa. On kuitenkin vähän työtä sen selvittämiseksi, kuinka uskonnollisiin käytäntöihin osallistuminen yhdessä (hoitaja ja dementiaa sairastava) voisi edistää näiden perheiden elämänlaatua. Dementiaystävällinen uskonkylän jumalanpalvelus voisi tarjota tällaisille perheille kulttuurisesti orgaanisen tavan säilyttää yhteys vahvaan sosiaaliseen verkostoon.

Tämä tutkimus tehdään Etelä-Atlantan metropolialueella. Kaksi pääosin afroamerikkalaista kirkkoa Fultonin ja Fayetten maakunnista on tunnistettu, ja ne ovat innokkaita ja innostuneita osallistumaan tähän projektiin. Kiinnostuneiden omaishoitajien perhekelpoisuus selvitetään puhelimitse. Mikäli mahdollista, sovitaan ajat henkilökohtaiseen suostumukseen ennen tietojen keräämistä. Suostumuksen saaneet sitoutuvat osallistumaan perustiedonkeruuun, osallistumaan kuuteen dementiaystävälliseen jumalanpalvelukseen henkilökohtaisesti tai verkossa, toimittamaan intervention jälkeisiä tietoja ja osallistumaan syvällisempiin laadullisiin haastatteluihin. Omaishoitajat suorittavat kyselyitä ja osallistuvat haastatteluihin, kun taas dementiaa (PLWD) sairastavista kerätään vain havainnointitietoja.

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Todellinen)

68

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Yhdysvallat, 30322
        • Emory University

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Kuvaus

Omaishoitajan osallistumiskriteerit:

  • vähintään 18-vuotias
  • muistivammaisen perheen tai ystävän hoitaminen (4 tuntia/päivä palkatonta apua)
  • osaa lukea, puhua ja ymmärtää englantia

Dementiasta kärsivien henkilöiden osallistumiskriteerit:

  • yhteisöasunto, jossa on muistisairaus
  • on omaishoitaja, joka on valmis osallistumaan

Poissulkemiskriteerit:

  • ei mitään

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
  • Jako: Ei käytössä
  • Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Kokeellinen: Dementiaystävällinen jumalanpalvelus
Omaishoitaja ja dementiadiadia sairastavat henkilöt osallistuvat kuuteen dementiaystävälliseen jumalanpalvelukseen henkilökohtaisesti tai verkossa.
Dementiaystävällisen jumalanpalveluksen keskeisiä elementtejä ovat tutut hymnit, rukoukset ja raamatunkertomukset sekä lyhyet saarnat. Osallistujat voivat osallistua jumalanpalvelukseen joko henkilökohtaisesti tai suoratoistona verkossa. Osallistuvien dyadien tulee katsoa kuusi jumalanpalvelusta yhdessä 6–8 viikon ajan.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Muutos Zarit Burden -varastopisteessä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, intervention jälkeinen (jopa 8 viikkoa)
Zarit Burden Interview on 22-osainen asteikko objektiivisesta ja subjektiivisesta hoitajan taakasta. Vastaukset annetaan 5 pisteen asteikolla, jossa 0 = ei koskaan ja 4 = lähes aina. Kokonaispistemäärät vaihtelevat välillä 0–88, jolloin korkeammat pisteet osoittavat, että tunnet olevansa raskaampia hoidon antamisesta.
Lähtötilanne, intervention jälkeinen (jopa 8 viikkoa)
Muutos Expressive Support Scale Score
Aikaikkuna: Lähtötilanne, intervention jälkeinen (jopa 8 viikkoa)
Sosioemotionaalista tukea arvioidaan Expressive Support Scale -asteikolla. Tämä instrumentti sisältää 8 kohdetta, jotka mittaavat omaishoitajien sukulaisilta ja ystäviltä saaman avun ja tuen määrää. Vastaukset annetaan 4 pisteen asteikolla, jossa 1 = täysin eri mieltä ja 4 = täysin samaa mieltä. Kokonaispisteet vaihtelevat 8–32, ja korkeammat pisteet osoittavat suurempaa tukea.
Lähtötilanne, intervention jälkeinen (jopa 8 viikkoa)
Muutos hoitopisteiden positiivisessa arvioinnissa
Aikaikkuna: Lähtötilanne, intervention jälkeinen (jopa 8 viikkoa)
Seurauksena oleva hyöty arvioidaan Positive Appraisal of Care -asteikolla. Tämä instrumentti sisältää 6 kohdetta, jotka kysyvät hoitajan henkilökohtaisista, positiivisista puolista. Vastaukset annetaan 4 pisteen asteikolla, jossa 0 = ei ollenkaan ja 3 = erittäin soveltuva. Kokonaispistemäärät vaihtelevat välillä 0–18, missä korkeammat pisteet osoittavat suuremman positiivisen seurannaishyödyn hoidosta.
Lähtötilanne, intervention jälkeinen (jopa 8 viikkoa)
Muutos Dyadic Relationship Scale Caregiver -version pisteissä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, intervention jälkeinen (jopa 8 viikkoa)
Dyadic Relationship Scalen omaishoitajaversio sisältää 11 kohtaa, joihin vastataan 4 pisteen asteikolla, jossa 1 = täysin eri mieltä ja 4 = täysin samaa mieltä. On olemassa kaksi alaasteikkoa, jotka arvioivat dyadista rasitusta (5 kohtaa) ja positiivista dyadista vuorovaikutusta (6 kohtaa). Diadisen kannan ala-asteikon kokonaispisteet vaihtelevat välillä 5 - 20, ja korkeammat pisteet osoittavat suurempia rasitustasoja. Positiivisen dyadisen vuorovaikutuksen ala-asteikon kokonaispisteet vaihtelevat välillä 6-24, ja korkeammat pisteet osoittavat suurempaa positiivista vuorovaikutusta.
Lähtötilanne, intervention jälkeinen (jopa 8 viikkoa)
Muutos tarkistetun muistin ja käyttäytymisongelmien tarkistuslistan (RMBPC) taajuuspisteissä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, intervention jälkeinen (jopa 8 viikkoa)
RMBPC on 24 pisteen asteikko, joka raportoi hoidon saajan häiritsevän käyttäytymisen esiintymistiheydestä ja vakavuudesta tai hoitajan reaktioista näihin käytöksiin. Vastaajat osoittavat, kuinka usein ongelmia on esiintynyt 5 pisteen asteikolla, jossa 0 = ei koskaan esiintynyt ja 4 = päivittäin tai useammin. Kokonaistaajuuspisteet vaihtelevat välillä 0-96, ja korkeammat pisteet osoittavat PLWD:n osoittamien muisti- ja käyttäytymisongelmien yleisempää esiintymistä.
Lähtötilanne, intervention jälkeinen (jopa 8 viikkoa)
Muutos tarkistetun muistin ja käyttäytymisongelmien tarkistuslistan (RMBPC) reaktiopisteissä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, intervention jälkeinen (jopa 8 viikkoa)
RMBPC on 24 pisteen asteikko, joka raportoi hoidon saajan häiritsevän käyttäytymisen esiintymistiheydestä ja vakavuudesta tai hoitajan reaktioista näihin käytöksiin. Vastaajat osoittavat 5-pisteen asteikolla, missä määrin ongelmat ovat vaivanneet tai häirinneet heitä, missä 0 = ei ollenkaan ja 4 = erittäin. Kokonaisreaktiopisteet vaihtelevat välillä 0–96, ja korkeammat pisteet osoittavat, että PLWD:n osoittamat muisti- ja käyttäytymisongelmat ovat häiriintyneet tai järkyttyneempiä.
Lähtötilanne, intervention jälkeinen (jopa 8 viikkoa)
Tarkkailu jumalanpalveluksen aikana
Aikaikkuna: Jopa 8 viikkoa
Henkilökohtaisissa jumalanpalveluksissa havainnot keskittyvät vuorovaikutukseen dyadien sisällä, omaishoitajien vuorovaikutukseen kirkon johtajien ja seurakunnan jäsenten kanssa sekä PLWD:n vuorovaikutukseen kirkon johtajien ja seurakunnan kanssa. Verkkopalveluissa havainnot keskittyvät vuorovaikutukseen dyadien sisällä ja PLWD:n palvelukseen reagoimiseen. Toiminnan havaintoja jumalanpalvelusten aikana arvioidaan laadullisesti, eikä yhteenvetopisteitä määritetä.
Jopa 8 viikkoa

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Intervention jälkeinen haastattelu
Aikaikkuna: Intervention lopussa (enintään 8 viikkoa)
15–20 hoitajan osaotos pyydetään osallistumaan tunnin mittaiseen laadulliseen haastatteluun, jotta saadaan syvällinen käsitys toimenpiteen toteutettavuudesta ja tehokkuudesta. Haastattelukysymyksillä ei ole yhteenvetopisteitä.
Intervention lopussa (enintään 8 viikkoa)

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Yhteistyökumppanit

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Keskiviikko 1. toukokuuta 2019

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Perjantai 1. huhtikuuta 2022

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Perjantai 1. huhtikuuta 2022

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 22. heinäkuuta 2021

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 22. heinäkuuta 2021

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Perjantai 30. heinäkuuta 2021

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Tiistai 31. toukokuuta 2022

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 25. toukokuuta 2022

Viimeksi vahvistettu

Sunnuntai 1. toukokuuta 2022

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

Joo

IPD-suunnitelman kuvaus

Kaikki kokeilun aikana kerätyt yksittäiset osallistujatiedot ovat saatavilla jaettavaksi henkilöllisyyden poistamisen jälkeen.

IPD-jaon aikakehys

Yksittäisten osallistujien tiedot ovat saatavilla jaettavaksi 3 kuukauden ja 5 vuoden kuluttua tämän tutkimuksen artikkelin julkaisemisesta.

IPD-jaon käyttöoikeuskriteerit

Yksittäiset osallistujatiedot ovat saatavilla jaettavaksi metodologisesti järkevän ehdotuksen tekevien tutkijoiden kanssa hyväksytyn ehdotuksen tavoitteiden saavuttamiseksi. Ehdotukset tulee lähettää osoitteeseen fepps@emory.edu. Tietojen pyytäjien on allekirjoitettava tietojen käyttösopimus saadakseen pääsyn tietoihin. Tiedot ovat saatavilla 5 vuoden ajan kolmannen osapuolen verkkosivustolla.

IPD-jakamista tukeva tietotyyppi

  • Tutkimuspöytäkirja

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

3
Tilaa