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支持非裔美国人家庭的痴呆症友好信仰村

2022年5月25日 更新者:Fayron Epps、Emory University
该项目的目的是开发和测试一项计划的可行性和初步效果,以提高以非裔美国人为主的教会支持患有痴呆症的会众及其家庭照顾者的能力。 特别是,该项目将研究对痴呆症友好的信仰村礼拜服务如何支持两个非裔美国人教堂中的护理人员和被护理人员的福祉。

研究概览

地位

完全的

条件

详细说明

从历史上看,教会一直是支持非裔美国家庭的支柱。 作为非正式支持的来源,与教会的联系可以作为家庭的延伸,为年长的非洲裔美国人提供社会支持,而这些支持并不总是来自亲密的家人和朋友。 非洲裔美国人在遇到困难时经常转向他们的教堂和礼拜服务寻求支持。 近年来,经常出现的问题是:“非裔美国人的信仰社区是否在与彼此的爱和承诺相关的方面践行了他们教会教义的组成部分?” 令人惊讶的是,许多非裔美国人教堂没有支持其会众在社区中老龄化或患有痴呆症的家庭和会众的计划。

非裔美国人比其他种族/民族更有可能被诊断出患有阿尔茨海默病或其他形式的痴呆症,到 2050 年,20% 的痴呆症患者将是非裔美国人。 同样,未来 20 年,他们的家庭看护者人数将迅速增长。 目前,美国约有 1500 万家庭护理人员是痴呆症患者的重要护理资源。 患有痴呆症的人会经历进行性的痛苦和困惑,这会给照顾者带来情绪紧张、负担、社会孤立和抑郁。 这突出表明需要加强支持服务并确定资源和有意义的活动,以促进非洲裔美国家庭护理人员和社区居民痴呆症患者的身心健康。

痴呆症限制患者和看护者参与宗教团体和熟悉的宗教活动;由于害怕尴尬、对人的行为的不确定性,甚至耻辱感,两者在教堂环境中变得越来越不舒服。 看护经历往往导致社会孤立,因为看护者将所有时间都花在了家人身上,从而削弱了他们去教堂和体验支持他们的氛围的能力。 教会还可以为痴呆症患者提供机会,让他们继续以有意义的方式生活。 与环境一起,与他人交往对这些人及其家庭成员来说可能是一种巨大的力量。 基于信仰的机构在痴呆症患者的生活中发挥着重要作用,主要是通过为他们和家庭成员提供支持来支持他们的生活质量。 研究表明,参加教堂的照顾者有不同的好处,宗教在患有痴呆症的老年人中扮演着重要角色。 然而,很少有工作探讨共同参与宗教活动(照顾者和痴呆症患者)如何提高这些家庭的生活质量。 一个对痴呆症友好的信仰村礼拜服务可以为这些家庭提供一种文化上有机的方式来保持与强大社交网络的联系。

这项研究将在南亚特兰大都会区进行。 已经确定了来自富尔顿县和费耶特县的两个以非裔美国人为主的教会,它们渴望并热心参与该项目。 将通过电话对感兴趣的看护人进行家庭资格筛选。 如果符合条件,将安排在数据收集之前亲自同意的时间。 那些同意的人将同意参与基线数据收集,亲自或在线参加六次对痴呆症友好的礼拜仪式,提供干预后数据,并参与更深入的定性访谈。 护理人员将完成调查并参与访谈,而仅收集痴呆症患者 (PLWD) 的观察数据。

研究类型

介入性

注册 (实际的)

68

阶段

  • 不适用

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

    • Georgia
      • Atlanta、Georgia、美国、30322
        • Emory University

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

18年 及以上 (成人、年长者)

接受健康志愿者

有资格学习的性别

全部

描述

照顾者的纳入标准:

  • 至少18岁
  • 照顾(每天 4 小时的无偿帮助)有记忆障碍的社区家庭或朋友
  • 能够读、说和理解英语

痴呆症患者的纳入标准:

  • 有记忆障碍的社区居民
  • 有家庭照顾者愿意参与

排除标准:

  • 没有任何

学习计划

本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的?

设计细节

  • 主要用途:支持治疗
  • 分配:不适用
  • 介入模型:单组作业
  • 屏蔽:无(打开标签)

武器和干预

参与者组/臂
干预/治疗
实验性的:痴呆友善崇拜服务
看护者和患有痴呆症的人亲自或在线参加六次对痴呆症友好的礼拜活动。
对痴呆症友好的礼拜服务的关键要素包括熟悉的赞美诗、祈祷文和圣经故事以及简短的布道。 参加者可以亲自或通过在线视频流参加礼拜仪式。 参加者应在 6 到 8 周的时间内一起观看六场礼拜。

研究衡量的是什么?

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
Zarit 负担清单评分的变化
大体时间:基线、干预后(最多 8 周)
Zarit 负担访谈是一个包含 22 个项目的客观和主观照顾者负担量表。 以 5 分制给出答复,其中 0 = 从不,4 = 几乎总是。 总分范围从 0 到 88,其中较高的分数表示提供护理的负担更大。
基线、干预后(最多 8 周)
表达支持量表分数的变化
大体时间:基线、干预后(最多 8 周)
社会情感支持使用表达支持量表进行评估。 该量表包括 8 个项目,用于测量照顾者从亲友那里获得的帮助和支持的数量。 答复以 4 分制给出,其中 1 = 非常不同意,4 = 非常同意。 总分从 8 分到 32 分,分数越高表示支持度越高。
基线、干预后(最多 8 周)
护理评分正面评价的变化
大体时间:基线、干预后(最多 8 周)
使用积极评价护理量表评估随之而来的收益。 该量表包括 6 个项目,询问作为看护人的个人积极方面。 答复以 4 分制给出,其中 0 = 完全不适用,3 = 非常适用。 总分范围从 0 到 18,其中较高的分数表示从照料中获得的积极间接收益更大。
基线、干预后(最多 8 周)
二元关系量表照顾者版本得分的变化
大体时间:基线、干预后(最多 8 周)
二元关系量表的照顾者版本包括 11 个项目,这些项目以 4 分制进行回答,其中 1 = 非常不同意,4 = 非常同意。 有两个子量表评估二元应变(5 项)和正二元相互作用(6 项)。 二元应变子量表的总分范围为 5 到 20,分数越高表明应变水平越高。 积极的二元互动子量表的总分范围为 6 到 24,分数越高表明积极的互动越多。
基线、干预后(最多 8 周)
修订后的记忆和行为问题检查表 (RMBPC) 频率得分的变化
大体时间:基线、干预后(最多 8 周)
RMBPC 是一个包含 24 个项目的量表,报告了令人不安的护理对象行为的频率以及严重程度或护理人员对这些行为的反应。 受访者以 5 分制表示问题发生的频率,其中 0 = 从未发生,4 = 每天或更频繁。 总频率分数范围从 0 到 96,分数越高表示 PLWD 表现出的记忆和行为问题的频率越高。
基线、干预后(最多 8 周)
修订后的记忆和行为问题检查表 (RMBPC) 反应评分的变化
大体时间:基线、干预后(最多 8 周)
RMBPC 是一个包含 24 个项目的量表,报告了令人不安的护理对象行为的频率以及严重程度或护理人员对这些行为的反应。 受访者以 5 分制表示问题困扰或困扰他们的程度,其中 0 = 完全没有,4 = 非常。 总反应分数范围从 0 到 96,分数越高表明 PLWD 表现出的记忆和行为问题越困扰或不安。
基线、干预后(最多 8 周)
礼拜期间的观察
大体时间:长达 8 周
对于面对面的礼拜服务,观察将侧重于二人组内部的互动、护理人员与教会领袖和会众的互动,以及 PLWD 与教会领袖和会众的互动。 对于在线礼拜服务,观察将侧重于二人组内部的互动,以及对 PLWD 服务的回应。 对礼拜期间的行为观察进行定性评估,并且未确定总分。
长达 8 周

次要结果测量

结果测量
措施说明
大体时间
干预后访谈
大体时间:干预结束时(最多 8 周)
将要求 15 到 20 名护理人员的子样本参加一个小时的定性访谈,以深入了解干预的可行性和有效性。 面试问题没有总分。
干预结束时(最多 8 周)

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2019年5月1日

初级完成 (实际的)

2022年4月1日

研究完成 (实际的)

2022年4月1日

研究注册日期

首次提交

2021年7月22日

首先提交符合 QC 标准的

2021年7月22日

首次发布 (实际的)

2021年7月30日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2022年5月31日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2022年5月25日

最后验证

2022年5月1日

更多信息

与本研究相关的术语

其他研究编号

  • IRB00114202

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)?

是的

IPD 计划说明

试验期间收集的所有个体参与者数据在去除身份后将可供共享。

IPD 共享时间框架

在本研究的文章发表后,个人参与者数据将可用于共享开始 3 个月和结束 5 年。

IPD 共享访问标准

个人参与者数据将可用于与提供方法论合理提案的研究人员共享,以实现已批准提案中的目标。 提案应发送至 fepps@emory.edu。 要获得访问权限,数据请求者需要签署数据访问协议。 第三方网站提供 5 年的数据。

IPD 共享支持信息类型

  • 研究协议

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

研究美国 FDA 监管的设备产品

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