Dementievriendelijke geloofsdorpen ter ondersteuning van Afro-Amerikaanse gezinnen
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Historisch gezien vormden kerken de ruggengraat van steun voor Afro-Amerikaanse gezinnen. Als een bron van informele steun dienen banden met kerken als een verlengstuk van het gezin en bieden ze sociale steun aan oudere Afro-Amerikanen die niet altijd beschikbaar zijn van naaste familie en vrienden. Afro-Amerikanen wenden zich vaak tot hun kerk en erediensten voor steun wanneer ze in nood zijn. De laatste jaren is de vraag die vaak opkomt: "leven Afro-Amerikaanse geloofsgemeenschappen onderdelen van hun kerkelijke leer na in relatie tot hun liefde en toewijding aan elkaar?" Verrassend genoeg hebben veel Afro-Amerikaanse kerken geen programma's om de vergrijzing van hun gemeente of de families en gemeenteleden die met dementie leven te ondersteunen.
Afro-Amerikanen hebben meer kans dan andere raciale/etnische groepen om de diagnose van de ziekte van Alzheimer of andere vormen van dementie te krijgen, en 20% van de mensen met dementie zal in 2050 Afro-Amerikaans zijn. Evenzo zal het aantal van hun mantelzorgers de komende 20 jaar snel groeien. Momenteel dienen ongeveer 15 miljoen mantelzorgers in de Verenigde Staten als belangrijke zorgbronnen voor mensen met dementie. Personen met dementie ervaren progressieve angst en verwarring, wat emotionele spanning, belasting, sociaal isolement en depressie voor zorgverleners veroorzaakt. Dit onderstreept de noodzaak om ondersteunende diensten te versterken en middelen en zinvolle activiteiten te identificeren die het fysieke en mentale welzijn bevorderen van Afro-Amerikaanse mantelzorgers en thuiswonende personen met dementie.
Dementie beperkt de persoon en de verzorger van deelname aan religieuze gemeenschappen en vertrouwde religieuze praktijken; beide worden steeds ongemakkelijker in kerkelijke omgevingen vanwege angst voor schaamte, onzekerheid over het gedrag van de persoon en zelfs stigma. De zorgervaring leidt vaak tot sociaal isolement, aangezien zorgverleners al hun tijd aan hun gezinsleden besteden, waardoor ze minder goed naar de kerk kunnen gaan en een sfeer ervaren die hen kan ondersteunen. Kerken kunnen mensen met dementie ook kansen bieden om op een zinvolle manier te blijven leven. Samen met de omgeving kan socialiseren met anderen een grote kracht zijn voor deze personen en hun gezinsleden. Op geloof gebaseerde instellingen spelen een belangrijke rol in het leven van personen met dementie, in de eerste plaats door aanwezig te zijn voor hen en de gezinsleden om hun kwaliteit van leven te ondersteunen. Onderzoek heeft afzonderlijke voordelen aangetoond voor zorgverleners die naar de kerk gaan en de rol die religie speelt bij ouderen met dementie. Er is echter weinig werk om te onderzoeken hoe deelname aan religieuze praktijken samen (verzorger en persoon met dementie) de kwaliteit van leven voor deze gezinnen kan bevorderen. Een dementievriendelijke eredienst in een geloofsdorp kan voor dergelijke gezinnen een cultureel organische manier zijn om verbonden te blijven met een krachtig sociaal netwerk.
Deze studie zal plaatsvinden in het Zuid-Atlanta Metropolitan gebied. Twee overwegend Afro-Amerikaanse kerken uit de provincies Fulton en Fayette zijn geïdentificeerd en zijn enthousiast en enthousiast om aan dit project deel te nemen. Geïnteresseerde zorgverleners worden telefonisch gescreend op gezinsgeschiktheid. Indien in aanmerking komend, worden tijden gepland om persoonlijk toestemming te geven voorafgaand aan het verzamelen van gegevens. Degenen die ermee instemmen, zullen ermee instemmen om deel te nemen aan het verzamelen van basisgegevens, zes dementievriendelijke erediensten persoonlijk of online bij te wonen, post-interventiegegevens te verstrekken en deel te nemen aan meer diepgaande kwalitatieve interviews. Zorgverleners vullen enquêtes in en nemen deel aan interviews, terwijl alleen observatiegegevens worden verzameld voor personen met dementie (PLWD).
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Fase
- Niet toepasbaar
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Verenigde Staten, 30322
- Emory University
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Beschrijving
Inclusiecriteria voor zorgverleners:
- ten minste 18 jaar oud
- zorg (4 uur/per dag onbetaalde hulp) voor een thuiswonende familie of vriend met een geheugenstoornis
- Engels kunnen lezen, spreken en begrijpen
Inclusiecriteria voor personen met dementie:
- gemeenschapswoning met geheugenstoornis
- hebben een mantelzorger bereid om deel te nemen
Uitsluitingscriteria:
- geen
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Primair doel: Ondersteunende zorg
- Toewijzing: NVT
- Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
- Masker: Geen (open label)
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Experimenteel: Dementievriendelijke Eredienst
Mantelzorger en personen met dementie wonen zes dementievriendelijke erediensten persoonlijk of online bij.
|
Sleutelelementen van dementievriendelijke erediensten zijn bekende hymnen, gebeden en bijbelverhalen en korte preken.
Deelnemers kunnen de erediensten persoonlijk of via online videostreaming bijwonen.
Deelnemende duo's moeten samen naar de zes erediensten kijken, gedurende een periode van 6 tot 8 weken.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Verandering in Zarit Burden Inventory Score
Tijdsspanne: Baseline, na de interventie (tot 8 weken)
|
Het Zarit Burden Interview is een 22-item schaal van objectieve en subjectieve zorglast.
Antwoorden worden gegeven op een 5-puntsschaal waarbij 0 = nooit en 4 = bijna altijd.
Totaalscores variëren van 0 tot 88, waarbij hogere scores duiden op een groter gevoel belast te zijn met het verlenen van zorg.
|
Baseline, na de interventie (tot 8 weken)
|
|
Verandering in Expressieve ondersteuningsschaalscore
Tijdsspanne: Baseline, na de interventie (tot 8 weken)
|
Sociaal-emotionele ondersteuning wordt beoordeeld met de Expressive Support Scale.
Dit instrument omvat 8 items die de hoeveelheid hulp en steun meten die zorgverleners ontvangen van familieleden en vrienden.
Antwoorden worden gegeven op een 4-puntsschaal waarbij 1 = helemaal mee oneens en 4 = helemaal mee eens.
Totaalscores variëren van 8 tot 32 en hogere scores duiden op meer ondersteuning.
|
Baseline, na de interventie (tot 8 weken)
|
|
Verandering in positieve beoordeling van zorgscore
Tijdsspanne: Baseline, na de interventie (tot 8 weken)
|
Gevolgwinst wordt beoordeeld met de Positive Appraisal of Care Scale.
Dit instrument bevat 6 items die vragen naar persoonlijke, positieve aspecten van mantelzorger zijn.
Antwoorden worden gegeven op een 4-puntsschaal waarbij 0 = helemaal niet van toepassing en 3 = heel erg van toepassing.
De totaalscores variëren van 0 tot 18, waarbij hogere scores wijzen op een grotere positieve consequentie van mantelzorg.
|
Baseline, na de interventie (tot 8 weken)
|
|
Verandering in Dyadische Relatie Schaal Zorgverlener Versie Score
Tijdsspanne: Baseline, na de interventie (tot 8 weken)
|
De mantelzorgerversie van de Dyadische Relatieschaal bevat 11 items die worden beantwoord op een 4-puntsschaal waarbij 1 = helemaal mee oneens en 4 = helemaal mee eens.
Er zijn twee subschalen die dyadische belasting (5 items) en positieve dyadische interactie (6 items) beoordelen.
Totaalscores voor de subschaal dyadische spanning variëren van 5 tot 20 en hogere scores duiden op grotere spanningsniveaus.
Totaalscores voor de subschaal positieve dyadische interactie variëren van 6 tot 24 en hogere scores duiden op grotere positieve interacties.
|
Baseline, na de interventie (tot 8 weken)
|
|
Verandering in herziene Memory and Behavior Problem Checklist (RMBPC) Frequentiescore
Tijdsspanne: Baseline, na de interventie (tot 8 weken)
|
De RMBPC is een schaal van 24 items die rapporteert over de frequentie van storend gedrag van de zorgvrager en de ernst van de reacties van de zorgverlener op dit gedrag.
Respondenten geven aan hoe vaak problemen zijn voorgekomen op een 5-puntsschaal waarbij 0 = nooit voorkwam en 4 = dagelijks of vaker.
De totale frequentiescores variëren van 0 tot 96, waarbij hogere scores wijzen op een grotere frequentie van geheugen- en gedragsproblemen die door de PLWD worden vertoond.
|
Baseline, na de interventie (tot 8 weken)
|
|
Verandering in herziene Memory and Behavior Problem Checklist (RMBPC) Reactiescore
Tijdsspanne: Baseline, na de interventie (tot 8 weken)
|
De RMBPC is een schaal van 24 items die rapporteert over de frequentie van storend gedrag van de zorgvrager en de ernst van de reacties van de zorgverlener op dit gedrag.
Respondenten geven op een 5-puntsschaal aan in hoeverre problemen hen dwars zitten of van streek maken, waarbij 0 = helemaal niet en 4 = extreem.
De totale reactiescores variëren van 0 tot 96, waarbij hogere scores duiden op meer last of overstuur door geheugen- en gedragsproblemen van de PLWD.
|
Baseline, na de interventie (tot 8 weken)
|
|
Observatie tijdens de eredienst
Tijdsspanne: Tot 8 weken
|
Voor persoonlijke erediensten zullen observaties gericht zijn op interacties binnen de dyades, interacties van zorgverleners met kerkleiders en leden van de gemeente, en interacties van de PLWD met kerkleiders en de gemeente.
Voor online erediensten zullen de observaties zich richten op interacties binnen de tweetallen en de respons op de dienst van de PLWD.
Waarnemingen van handelingen tijdens de erediensten worden kwalitatief beoordeeld en er wordt geen samenvattende score bepaald.
|
Tot 8 weken
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Interview na de interventie
Tijdsspanne: Aan het einde van de ingreep (tot 8 weken)
|
Een subgroep van 15 tot 20 zorgverleners wordt gevraagd deel te nemen aan een kwalitatief interview van een uur om een diepgaand inzicht te krijgen in de haalbaarheid en doeltreffendheid van de interventie.
Er is geen samenvattende score voor de interviewvragen.
|
Aan het einde van de ingreep (tot 8 weken)
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Medewerkers
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- IRB00114202
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
IPD-tijdsbestek voor delen
IPD-toegangscriteria voor delen
IPD delen Ondersteunend informatietype
- Leerprotocool
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .