Sygdomsbyrde og omkostningskonsekvens af fald blandt personer med Parkinsons sygdom i Hongkong: en prospektiv omkostningsnytteanalyse

Introduktion Parkinsons sygdom er en kompleks neurodegenerativ lidelse, der resulterer i en række komplikationer for både individet og deres familier, hvilket i sidste ende fører til øget byrde for sundhedssystemet.1 Rapporter fra år 2012 viste, at 13.000 (0,186 %) mennesker i Hongkong lever med Parkinsons sygdom. sygdom 2 og et nyligt globalt skøn i 2016 indikerer 6,1 millioner mennesker.3 Postural ustabilitet, frysning af gang og dårlig balance, der resulterer i hyppige fald, er kendetegn ved Parkinsons sygdom 4. Fald udgør den største sundheds- og skadesrisiko relateret til mennesker, der lever med Parkinsons sygdom. 5, 6

Byrden ved fald:

46 procent af mennesker med Parkinsons sygdom falder mindst én gang hver 3. måned.7 En nylig rapport tyder på, at 35% til 90% af mennesker med Parkinsons sygdom falder mindst én gang efter at være blevet diagnosticeret med sygdommen, med en gennemsnitlig faldrate på 61%, hvor omkring 39% af disse er tilbagevendende.8 Følgerne af utilsigtede fald er forbundet med et fald i livskvalitet, stigning i plejepersonalets byrde, hoftebrud, en stigning i motorisk svækkelse, fald i mobilitet og en stigning i sygdommens sværhedsgrad. Det er derfor bydende nødvendigt at forhindre fald hos mennesker med PD.

Ramm for faldforebyggelse i Hong Kong:

Ældresundhedstjenesten under Sundhedsministeriet, HKSAR har offentliggjort rammerne for faldforebyggelse og -håndtering.12 De nuværende rammer for forebyggende pleje til ældre voksne i Hong Kong lægger vægt på faldforebyggelse gennem fysisk træning og smertebehandling. Fysiske øvelser til faldhåndtering omfatter ofte balancetræning samt forbedring af muskelstyrke og mobilitet. Disse rammer er dog for ældre voksne generelt. Disse anbefalinger er ikke udviklet til personer med Parkinsons sygdom, specifikt, som både (a) sandsynligvis har større risiko for fald og relaterede skader, og (b) sandsynligvis kræver særlige tilpasninger til almindelige behandlinger på grund af deres høje handicap. Der er således et kritisk behov for en lignende ramme for mennesker med Parkinsons sygdom i Hong Kong. Den foreslåede undersøgelse er et nødvendigt første skridt i udviklingen af ​​en sådan ramme og vil give data, der kan informere en sådan ramme for mennesker med Parkinsons sygdom.

Mål og hypotese

Det overordnede formål med dette forslag er at vurdere den økonomiske byrde af Parkinsons sygdom ud fra et samfundsmæssigt perspektiv i Hong Kong. For at nå dette mål er der fastsat følgende specifikke mål:

Mål 1: Estimer de samlede omkostninger og bestem i hvilken grad hver direkte og indirekte omkostningspost påvirker de samlede omkostninger pr. 12 måneder i Hong Kong.

Mål 2: Vurder indvirkningen af ​​faldhyppighed, balancestatus, sygdoms sværhedsgrad, niveau af invaliditet, livskvalitet og sygdomsvarighed på de samlede sundhedsomkostninger blandt mennesker med Parkinsons sygdom.

Mål 3: Estimer hyppigheden af ​​fald og sammenlign omkostningskonsekvensen ved fald mellem hyppige, sjældne og ikke-faldende med Parkinsons sygdom i Hong Kong i 12 måneder.

Mål 4: Etablere sammenhængen mellem sygdommens sværhedsgrad, faldhyppighed og omkostninger.

Metodiske emner: deltagere i lokalsamfundet med en bekræftet diagnose af Parkinsons sygdom af begge køn i alle aldre, og som er bosat i Hong Kong. Dataene vil blive indsamlet via Hong Kong Parkinsons Disease Foundation (vedhæftet støttebrev). Derudover vil annoncefoldere for rekruttering blive opslået hos Neighborhood Advice-Action Council (NAAC) og Caritas (vedhæftet støttebrev) spredt ud over de tre distrikter i HK (dvs. Hong Kong Island, Kowloon og de nye territorier). De, der giver skriftligt samtykke til at deltage og er villige til at inddrage og udfylde et omkostningsspørgeskema over 12 måneders periode fra tilmeldingsdagen, vil blive inkluderet. Frivillige vil blive udelukket, hvis de (1) er kørestolsbundne eller sengeliggende, (2) har atypisk Parkinsons syndrom og (3) andre associerede alvorlige sygdomme såsom slagtilfælde. Alle deltagere vil blive vurderet under "on"-fasen af ​​levodopabehandlingscyklussen.

Metoder Denne metode er i overensstemmelse med standardretningslinjerne for omkostningsberegning. Den etiske godkendelse vil blive opnået fra Human Subjects Ethics Committee på Hong Kong Polytechnic University. Dette forsøg vil blive registreret hos Clinical Trials Registry eller Open Science. Selvrapporterede spørgeskemaer vil være for at indhente oplysninger om sundhedsvæsenet, og omkostningerne vil blive estimeret for basisåret 2021 i Hong Kong Dollars (HKD). En baseline vurdering vil registrere de demografiske data, mens sygdommens sværhedsgrad, frygt for fald og livskvalitet vil blive vurderet ved hjælp af standardiserede spørgeskemaer og resultatmål. Deltagerne vil blive instrueret i at udfylde omkostningsspørgeskemaet hver uge over den 12 måneder lange opfølgningsperiode.

Studiedesign Dette er en prospektiv cost-utility-analyse med én baseline og to opfølgende vurderinger efter 6 måneder og 12 måneder.

Prøvestørrelse: 90 deltagere med Parkinsons sygdom. Demografiske data: inkluderer alder, alder under sygdomsdebut, omsorgspersonoplysninger, uddannelsesniveau, tidligere sygehistorie, ambulatorisk status, beskæftigelsesstatus, boligstatus og faldhistorie.

Omkostningsdata: Deltagerens sundhedstjeneste vil blive registreret ved hjælp af et online-baseret selvrapporteret spørgeskema. Trykte versioner af spørgeskemaerne vil blive udleveret til deltagere med begrænset adgang til internettet. Analysen af ​​sygdomsomkostninger (COI), også kendt som sygdomsbyrden (BOD), vil blive udført til denne vurdering. COI-analysen tager hensyn til virkningen af ​​sundhedsresultaterne på landet, specifikke regioner, samfund og såvel som enkeltpersoner. COI vurderer sygeligheden i forhold til faldet i sundhedstilstand og livskvalitet (QoL), samt de økonomiske aspekter, herunder direkte og indirekte udgifter, der er et resultat af for tidlig død, invaliditet eller skade.

Omkostningsestimat:

Både direkte og indirekte omkostninger ved at bruge de selvrapporterede spørgeskemaer vil blive registreret på både engelsk og kinesisk. Følgende kriterier er anvendt til at vælge de enkelte poster under direkte og indirekte omkostninger: relevans for Parkinsons sygdom, relevans for fald og konsekvenser af fald, hvor kvantificerbare posterne er, baseret på de almindeligt estimerede poster i lignende økonomi, og i omfang hvilken post afspejler og påvirker livskvaliteten for mennesker med Parkinsons sygdom. De direkte omkostningsposter og nogle af de indirekte omkostningsposter vil blive indhentet i fysiske enheder og ikke de faktiske brugte penge. De fysiske enheder vil derefter blive konverteret til monetære enheder ved hjælp af humankapitalmetoden.

Direkte omkostninger: Direkte omkostninger refererer til de udgifter, der er direkte relateret til interventionen for sundhedstilstanden. I denne undersøgelse omfatter omkostningsposterne: (a) døgnbehandling (generel hospitalsindlæggelse på grund af Parkinsons sygdom, eller fald eller andre associerede problemer, besøg akutmodtagelse for Parkinsons sygdom eller fald af andre associerede problemer, indlæggelse på intensiv afdeling) , (b) ambulant behandling (besøg hos den praktiserende læge for Parkinsons sygdom eller fald eller andre associerede problemer, besøg Traditionel Kinesisk Medicin for Parkinsons sygdom eller fald eller andre associerede problemer), (c) medicin, (d) genoptræning, ( e) ganghjælpemidler og (f) diverse inklusive kirurgi. Gebyrerne for disse omkostningsposter er afledt af den ikke-subsidierede sats for sundhedsydelser i Hong Kong offentliggjort af hospitalsmyndighederne.

Indirekte omkostninger: Indirekte omkostninger refererer til den udgift, der er relateret til konsekvensen af ​​sygdommen såsom arbejdsfravær, førtidspension, nedsat arbejdsproduktivitet. I denne undersøgelse omfatter indirekte omkostninger: (a) udgifter til ansættelse af plejere, (b) ændring af hjemmet, (c) produktivitetstab på grund af sygdommen eller fald og (d) transport. For at estimere produktivitetstab ved hjælp af humankapitalmetoden vil hver enkelt person blive vurderet ved hjælp af en 'markedsværdi' baseret på den fremtidige indtjening for den enkelte, hvis han/hun var i god helbredstilstand.

Dataindsamlingsproces En forskningsassistent vil blive rekrutteret til at udføre vurderingerne og vil blive overvåget af den primære investigator. Alle vurderinger og undersøgelser vil blive udført på Hong Kong Polytechnic University campus. For deltagere, der giver udtryk for vanskeligheder med at nå frem til stedet, vil vurderingerne blive udført på deres bopæl. Efter at have forklaret formålene, procedurerne og potentielle risici ved undersøgelsen, vil deltagerne udfylde det informerede samtykke forud for dataindsamlingen. Omkostningsdatabladet er et selvrapporteret regneark med 52 punkter, som skal udfyldes af patienterne eller deres pårørende (bilag 1). Sværhedsgraden af ​​deltagernes sygdom vil blive vurderet af forskningsassistenten, uddannet og overvåget af PI. Ud over bedømmeren vil der blive ydet beredskabshjælp for at sikre sikkerheden. Den samlede tid, der krævedes for de tre tests, var mindre end en time.