Carga da doença e consequência do custo das quedas entre indivíduos com doença de Parkinson em Hong Kong: uma análise prospectiva de custo-utilidade

Introdução A doença de Parkinson é um distúrbio neurodegenerativo complexo que resulta em uma série de complicações tanto para o indivíduo quanto para suas famílias, levando a um aumento da carga para o sistema de saúde.1 Relatórios do ano de 2012 indicaram 13.000 (0,186%) pessoas em Hong Kong vivendo com Parkinson doença 2 e uma estimativa global recente em 2016 indica 6,1 milhões de pessoas.3 Instabilidade postural, congelamento da marcha e falta de equilíbrio, resultando em quedas frequentes, são características da doença de Parkinson 4. As quedas constituem o maior risco de saúde e lesões relacionadas às pessoas que vivem com a doença de Parkinson. 5, 6

O peso das quedas:

Quarenta e seis por cento das pessoas com doença de Parkinson caem pelo menos uma vez a cada 3 meses.7 Um relatório recente sugere que 35% a 90% das pessoas com doença de Parkinson caem pelo menos uma vez após serem diagnosticadas com a doença, com uma taxa média de quedas de 61%, sendo cerca de 39% delas recorrentes.8 As sequelas das quedas acidentais estão associadas à diminuição da qualidade de vida, aumento da sobrecarga do cuidador, fraturas de quadril, aumento do comprometimento motor, diminuição da mobilidade e aumento da gravidade da doença. Portanto, é imperativo prevenir quedas em pessoas com DP.

Estrutura de prevenção de quedas em Hong Kong:

O Serviço de Saúde do Idoso do Departamento de Saúde, HKSAR publicou a estrutura para prevenção e gerenciamento de quedas.12 A estrutura atual de cuidados preventivos para idosos em Hong Kong enfatiza a prevenção de quedas por meio de exercícios físicos e controle da dor. Os exercícios físicos para o controle de quedas geralmente incluem treinamento de equilíbrio, além de melhorar a força muscular e a mobilidade. No entanto, essas estruturas são para adultos mais velhos em geral. Essas recomendações não foram desenvolvidas para indivíduos com doença de Parkinson, especificamente, que (a) estão indiscutivelmente sob maior risco de quedas e lesões relacionadas e (b) provavelmente requerem adaptações especiais para tratamentos comuns, devido às suas altas taxas de incapacidade. Assim, há uma necessidade crítica de uma estrutura semelhante para pessoas com doença de Parkinson em Hong Kong. O estudo proposto é um primeiro passo necessário no desenvolvimento de tal estrutura e forneceria dados que informariam tal estrutura para pessoas com doença de Parkinson.

Objetivos e hipótese

O objetivo geral desta proposta é estimar a carga econômica da doença de Parkinson de uma perspectiva social de Hong Kong. Para atender a esse objetivo, são definidos os seguintes objetivos específicos:

Objetivo 1: Estimar o custo total e determinar o grau em que cada item de custo direto e indireto influencia o custo total por 12 meses em Hong Kong.

Objetivo 2: Avaliar o impacto da frequência de quedas, estado de equilíbrio, gravidade da doença, nível de incapacidade, qualidade de vida e duração da doença no custo geral de saúde entre pessoas com doença de Parkinson.

Objetivo 3: Estimar a frequência de quedas e comparar a consequência de custo devido a quedas entre frequentes, infrequentes e não-caidores com doença de Parkinson em Hong Kong por 12 meses.

Objetivo 4: Estabelecer a correlação entre gravidade da doença, frequência de quedas e custo.

Metodologia Sujeitos: participantes da comunidade com diagnóstico confirmado de doença de Parkinson, de ambos os sexos, de qualquer idade e residentes em Hong Kong. Os dados serão coletados por meio da Hong Kong Parkinson's Disease Foundation (carta de suporte em anexo). Além disso, panfletos de anúncios para recrutamento serão afixados no Neighborhood Advice-Action Council (NAAC) e Caritas (carta de apoio anexada) espalhados pelos três distritos de HK (isto é, Ilha de Hong Kong, Kowloon e os Novos Territórios). Serão incluídos aqueles que derem consentimento por escrito para participar e estiverem dispostos a envolver e preencher um questionário de custos durante um período de 12 meses a partir do dia da inscrição. Os voluntários serão excluídos se (1) estiverem em cadeira de rodas ou acamados, (2) tiverem síndrome de Parkinson atípica e (3) outras doenças graves associadas, como acidente vascular cerebral. Todos os participantes serão avaliados durante a fase 'on' do ciclo de tratamento com levodopa.

Métodos Esta metodologia está alinhada com as diretrizes padrão para estimativa de custos. A aprovação ética será obtida do Comitê de Ética de Assuntos Humanos da Universidade Politécnica de Hong Kong. Este estudo será registrado no Clinical Trials Registry ou na Open Science. Os questionários autopreenchidos serão para obter informações sobre o serviço de saúde e o custo será estimado para o ano base de 2021 em dólares de Hong Kong (HKD). Uma avaliação inicial registrará os dados demográficos, enquanto a gravidade da doença, o medo de quedas e a qualidade de vida serão avaliados por meio de questionários padronizados e medidas de resultados. Os participantes serão instruídos a preencher o questionário de custo todas as semanas durante o período de acompanhamento de 12 meses.

Desenho do estudo Esta é uma análise prospectiva de custo-utilidade com uma linha de base e duas avaliações de acompanhamento em 6 meses e 12 meses.

Tamanho da amostra: 90 participantes com doença de Parkinson. Dados demográficos: incluem idade, idade durante o início da doença, informações do cuidador, nível de escolaridade, história médica pregressa, situação ambulatorial, situação profissional, situação de moradia e histórico de quedas.

Dados de custo: O serviço de assistência médica do participante será registrado por meio de um questionário autopreenchido online. Versões impressas dos questionários serão entregues aos participantes com acesso limitado à internet. A análise do custo da doença (COI), também conhecida como carga da doença (BOD), será feita para esta estimativa. A análise COI leva em consideração o impacto dos resultados de saúde no país, regiões específicas, comunidades e também indivíduos. O COI avalia a morbidade em relação à diminuição do estado de saúde e qualidade de vida (QV), bem como os aspectos financeiros incluindo gastos diretos e indiretos que resultam de morte prematura, invalidez ou lesão.

Estimativa de custo:

Tanto o custo direto quanto o indireto usando os questionários autorrelatados serão registrados nos idiomas inglês e chinês. Os seguintes critérios foram usados ​​para escolher os itens individuais sob custos diretos e indiretos: relevância para a doença de Parkinson, relevância para quedas e consequências das quedas, quão quantificáveis ​​são os itens, com base nos itens comumente estimados em economias similares, e até que ponto qual o item reflete e impacta a qualidade de vida das pessoas com doença de Parkinson. Os itens de custo direto e alguns dos itens de custo indireto serão obtidos em unidades físicas e não o dinheiro real gasto. As unidades físicas serão então convertidas em unidades monetárias usando o método do capital humano.

Custo direto: Os custos diretos referem-se aos gastos que estão diretamente relacionados à intervenção para a condição de saúde. Neste estudo, os itens de custo incluem: (a) internação (internação hospitalar geral por doença de Parkinson, ou quedas ou outros problemas associados, atendimento de emergência por doença de Parkinson ou quedas de outros problemas associados, internação na unidade de terapia intensiva) , (b) atendimento ambulatorial (consulta ao clínico geral para doença de Parkinson ou quedas ou outros problemas associados, visita à Medicina Tradicional Chinesa para doença de Parkinson ou quedas ou outros problemas associados), (c) medicamentos, (d) reabilitação, ( e) auxiliares de marcha, e (f) miscelânea, incluindo cirurgia. As cobranças para esses itens de custo são derivadas da taxa não subsidiada para assistência médica em Hong Kong publicada pelas autoridades hospitalares.

Custo indireto: O custo indireto refere-se à despesa relacionada à consequência da doença, como absenteísmo ao trabalho, aposentadoria precoce, redução da produtividade no trabalho. Neste estudo, os custos indiretos incluem: (a) custos com a contratação de cuidadores, (b) modificação da casa, (c) perda de produtividade devido à doença ou quedas e (d) transporte. Para estimar a perda de produtividade usando o método do capital humano, cada indivíduo será avaliado usando um 'valor de mercado' baseado no ganho futuro do indivíduo se ele/ela estivesse em boas condições de saúde.

Processo de coleta de dados Um assistente de pesquisa será recrutado para realizar as avaliações e será supervisionado pelo investigador principal. Todas as avaliações e pesquisas serão realizadas no campus da Universidade Politécnica de Hong Kong. Para os participantes que manifestarem dificuldade em chegar ao local, as avaliações serão realizadas em sua residência. Depois de explicar os propósitos, procedimentos e riscos potenciais do estudo, os participantes preencherão o consentimento informado antes da coleta de dados. A folha de dados de custo é uma planilha autorreferida de 52 itens a ser preenchida pelos pacientes ou seus cuidadores (Anexo 1). A gravidade da doença dos participantes será avaliada pelo assistente de pesquisa, treinado e supervisionado pelo PI. Além do avaliador, será fornecida assistência de prontidão para garantir a segurança. O tempo total necessário para os três testes foi inferior a uma hora.