Zátěž nemocí a náklady na pády mezi jednotlivci s Parkinsonovou chorobou v Hongkongu: perspektivní analýza nákladů a užitku

Úvod Parkinsonova nemoc je komplexní neurodegenerativní porucha, která má za následek řadu komplikací jak pro jednotlivce, tak pro jejich rodiny, což nakonec vede ke zvýšené zátěži systému zdravotní péče.1 Zprávy z roku 2012 uvádějí 13 000 (0,186 %) lidí v Hongkongu, kteří žijí s Parkinsonovou nemocí. nemoc 2 a nedávný celosvětový odhad v roce 2016 uvádí 6,1 milionu lidí.3 Posturální nestabilita, zamrzání chůze a špatná rovnováha vedoucí k častým pádům jsou charakteristické znaky Parkinsonovy nemoci 4. Pády představují největší zdravotní a úrazové riziko u lidí žijících s Parkinsonovou nemocí. 5, 6

Břemeno pádů:

46 procent lidí s Parkinsonovou chorobou upadne alespoň jednou za 3 měsíce.7 Nedávná zpráva naznačuje, že 35 % až 90 % lidí s Parkinsonovou nemocí upadne alespoň jednou poté, co jim byla diagnostikována nemoc, s průměrnou mírou pádů 61 %, přičemž asi 39 % z nich je opakujících se.8 Následky náhodných pádů jsou spojeny se snížením kvality života, zvýšením zátěže pečovatele, zlomeninami kyčle, zvýšením motorického postižení, snížením pohyblivosti a zvýšením závažnosti onemocnění. Je proto nezbytné předcházet pádům u lidí s PD.

Rámec prevence pádů v Hongkongu:

Zdravotní služba pro seniory ministerstva zdravotnictví HKSAR zveřejnila rámec pro prevenci a zvládání pádů.12 Současný rámec preventivní péče o starší dospělé v Hongkongu klade důraz na prevenci pádů prostřednictvím fyzického cvičení a zvládání bolesti. Fyzická cvičení pro zvládání pádů často zahrnují trénink rovnováhy a také zlepšení svalové síly a mobility. Tyto rámce jsou však obecně pro starší dospělé. Tato doporučení nebyla vyvinuta pro jedince s Parkinsonovou nemocí, konkrétně pro ty, kteří (a) jsou pravděpodobně vystaveni většímu riziku pádů a souvisejících zranění a (b) pravděpodobně vyžadují speciální úpravy pro běžnou léčbu vzhledem k jejich vysoké míře postižení. Existuje tedy kritická potřeba podobného rámce pro lidi s Parkinsonovou chorobou v Hongkongu. Navrhovaná studie je nezbytným prvním krokem ve vývoji takového rámce a poskytla by údaje, které by takový rámec poskytovaly lidem s Parkinsonovou chorobou.

Cíle a hypotézy

Celkovým cílem tohoto návrhu je odhadnout ekonomickou zátěž Parkinsonovy choroby ze společenského hlediska Hongkongu. K dosažení tohoto cíle jsou stanoveny následující konkrétní cíle:

Cíl 1: Odhadnout celkové náklady a určit, do jaké míry jednotlivé položky přímých a nepřímých nákladů ovlivňují celkové náklady za 12 měsíců v Hongkongu.

Cíl 2: Posoudit dopad četnosti pádů, stavu rovnováhy, závažnosti onemocnění, úrovně postižení, kvality života a trvání onemocnění na celkové náklady na zdravotní péči u lidí s Parkinsonovou chorobou.

Cíl 3: Odhadnout četnost pádů a porovnat náklady způsobené pády mezi častými, řídkými a nepadajícími s Parkinsonovou chorobou v Hongkongu po dobu 12 měsíců.

Cíl 4: Stanovit korelaci mezi závažností onemocnění, frekvencí pádů a cenou.

Metodika Subjekty: účastníci komunitního bydlení s potvrzenou diagnózou Parkinsonovy choroby obou pohlaví jakéhokoli věku a kteří pobývají v Hong Kongu. Údaje budou shromažďovány prostřednictvím Hong Kong Parkinson's Disease Foundation (přiložený podpůrný dopis). Kromě toho budou reklamní letáky pro nábor vyvěšeny v Radě sousedských rad (NAAC) a Caritas (přiložený podpůrný dopis) ve třech okresech HK (tj. Hong Kong Island, Kowloon a New Territories). Budou zahrnuti ti, kteří dají písemný souhlas s účastí a jsou ochotni zapojit a vyplnit nákladový dotazník po dobu 12 měsíců ode dne registrace. Dobrovolníci budou vyloučeni, pokud (1) jsou upoutáni na invalidní vozík nebo lůžko, (2) mají atypický Parkinsonův syndrom a (3) jiné související závažné onemocnění, jako je mrtvice. Všichni účastníci budou hodnoceni během fáze „on“ cyklu léčby levodopou.

Metody Tato metodika je v souladu se standardními pokyny pro odhad nákladů. Etický souhlas bude získán od Etického výboru lidských subjektů Hongkongské polytechnické univerzity. Tato studie bude registrována v Registru klinických studií nebo Open Science. Vlastní dotazníky budou sloužit k získání informací o zdravotnických službách a náklady budou odhadnuty pro základní rok 2021 v hongkongských dolarech (HKD). Základní hodnocení zaznamená demografická data, zatímco závažnost onemocnění, strach z pádů a kvalita života budou hodnoceny pomocí standardizovaných dotazníků a výsledků měření. Účastníci budou instruováni, aby vyplnili dotazník o nákladech každý týden po dobu 12 měsíců sledování.

Návrh studie Toto je prospektivní analýza užitku nákladů s jedním výchozím a dvěma následnými hodnoceními po 6 a 12 měsících.

Velikost vzorku: 90 účastníků s Parkinsonovou chorobou. Demografické údaje: zahrnují věk, věk v době propuknutí nemoci, informace o pečovateli, úroveň vzdělání, minulou lékařskou anamnézu, ambulantní stav, zaměstnání, stav bydlení a historii pádů.

Údaje o nákladech: Zdravotní služba účastníka bude zaznamenána pomocí on-line dotazníku, který si sám nahlásí. Tištěné verze dotazníků budou předány účastníkům s omezeným přístupem k internetu. Pro tento odhad bude provedena analýza nákladů na nemoc (COI), známá také jako zátěž nemocí (BOD). Analýza IZ bere v úvahu dopad zdravotních výsledků na zemi, konkrétní regiony, komunity i jednotlivce. COI hodnotí nemocnost ve vztahu ke snížení zdravotního stavu a kvality života (QoL) a také finanční aspekty včetně přímých a nepřímých výdajů, které jsou důsledkem předčasného úmrtí, invalidity nebo úrazu.

Přibližná cena:

Přímé i nepřímé náklady pomocí dotazníků, které sami vykázali, budou zaznamenány v angličtině i čínštině. Pro výběr jednotlivých položek v rámci přímých a nepřímých nákladů byla použita následující kritéria: relevance k Parkinsonově chorobě, relevance k pádům a následkům pádů, jak kvantifikovatelné položky jsou na základě běžně odhadovaných položek v podobné ekonomice a do jaké míry které položka odráží a ovlivňuje kvalitu života lidí s Parkinsonovou nemocí. Položky přímých nákladů a některé položky nepřímých nákladů budou získány ve fyzických jednotkách, nikoli skutečně vynaložených penězích. Fyzické jednotky pak budou převedeny na peněžní jednotky pomocí metody lidského kapitálu.

Přímé náklady: Přímé náklady jsou ty výdaje, které přímo souvisejí s intervencí na zdravotní stav. V této studii nákladové položky zahrnují: (a) lůžkovou péči (všeobecné přijetí do nemocnice kvůli Parkinsonově chorobě nebo pádům nebo jiným souvisejícím problémům, návštěva pohotovostní péče pro Parkinsonovu chorobu nebo pády z jiných přidružených problémů, přijetí na jednotku intenzivní péče) , (b) ambulantní péče (návštěva praktického lékaře pro Parkinsonovu chorobu nebo pády nebo jiné přidružené problémy, návštěva Tradiční čínské medicíny pro Parkinsonovu chorobu nebo pády nebo jiné přidružené problémy), (c) léky, (d) rehabilitace, ( e) pomůcky pro chůzi a (f) různé včetně chirurgie. Poplatky za tyto nákladové položky jsou odvozeny z nedotované sazby za zdravotní péči v Hongkongu zveřejněné nemocničními úřady.

Nepřímé náklady: Nepřímé náklady se týkají nákladů, které souvisí s následky nemoci, jako je absence v práci, předčasný odchod do důchodu, snížená produktivita práce. V této studii nepřímé náklady zahrnují: (a) náklady na najímání pečovatelů, (b) úpravu domova, (c) ztrátu produktivity v důsledku nemoci nebo pádů a (d) dopravu. Pro odhadování ztráty produktivity pomocí metody lidského kapitálu bude každý jedinec posouzen pomocí „tržní hodnoty“ založené na budoucích výdělcích jednotlivce, pokud byl v dobrém zdravotním stavu.

Proces sběru dat K provádění hodnocení bude přijat jeden výzkumný asistent, na který bude dohlížet primární řešitel. Všechna hodnocení a průzkumy budou prováděny v kampusu Hong Kong Polytechnic University. Pro účastníky, kteří vyjádří potíže s dosažením místa konání, bude hodnocení provedeno v jejich bydlišti. Po vysvětlení účelů, postupů a potenciálních rizik studie účastníci vyplní informovaný souhlas před sběrem dat. List s údaji o nákladech je 52 položková tabulka s vlastními údaji, kterou vyplní pacienti nebo jejich pečovatelé (příloha 1). Závažnost onemocnění účastníků bude hodnocena výzkumným asistentem, vyškoleným a pod dohledem PI. Kromě hodnotitele bude k zajištění bezpečnosti poskytována pohotovostní pomoc. Celkový čas potřebný pro tři testy byl méně než hodina.