Sykdomsbelastning og kostnadskonsekvens av fall blant personer med Parkinsons sykdom i Hong Kong: en prospektiv kostnadsanalyse.

Innledning Parkinsons sykdom er en kompleks nevrodegenerativ lidelse som resulterer i en rekke komplikasjoner for både individet og deres familier som til slutt fører til økt belastning for helsevesenet.1 Rapporter fra 2012 indikerte at 13 000 (0,186 %) mennesker i Hong Kong lever med Parkinsons sykdom. sykdom 2 og et nylig globalt estimat i 2016 indikerer 6,1 millioner mennesker.3 Postural ustabilitet, frysing av gange og dårlig balanse som resulterer i hyppige fall er kjennetegn ved Parkinsons sykdom 4. Fall utgjør den største helse- og skaderisikoen knyttet til personer som lever med Parkinsons sykdom. 5, 6

Fallbyrden:

Førtiseks prosent av personer med Parkinsons sykdom faller minst én gang hver tredje måned.7 En fersk rapport antyder at 35 % til 90 % av personer med Parkinsons sykdom faller minst én gang etter å ha blitt diagnostisert med sykdommen, med en gjennomsnittlig fallrate på 61 %, med om lag 39 % av disse er tilbakevendende.8 Følgene av utilsiktede fall er assosiert med redusert livskvalitet, økt omsorgsbyrde, hoftebrudd, økt motorisk svekkelse, redusert mobilitet og økt alvorlighetsgrad av sykdommen. Det er derfor viktig å forhindre fall hos personer med PD.

Fallforebyggende rammeverk i Hong Kong:

Eldrehelsetjenesten ved Helseavdelingen, HKSAR har publisert rammeverket for fallforebygging og -håndtering.12 Gjeldende rammeverk for forebyggende omsorg for eldre voksne i Hong Kong legger vekt på fallforebygging gjennom fysisk trening og smertebehandling. Fysiske øvelser for fallhåndtering inkluderer ofte balansetrening samt forbedring av muskelstyrke og mobilitet. Disse rammene er imidlertid for eldre voksne generelt. Disse anbefalingene er ikke utviklet for personer med Parkinsons sykdom, spesifikt, som både (a) uten tvil har større risiko for fall og relaterte skader, og (b) sannsynligvis krever spesielle tilpasninger for vanlige behandlinger, gitt deres høye funksjonshemming. Det er derfor et kritisk behov for et lignende rammeverk for personer med Parkinsons sykdom i Hong Kong. Den foreslåtte studien er et nødvendig første skritt i utviklingen av et slikt rammeverk og vil gi data som vil informere et slikt rammeverk for personer med Parkinsons sykdom.

Mål og hypotese

Det overordnede målet med dette forslaget er å estimere den økonomiske byrden av Parkinsons sykdom fra et samfunnsperspektiv i Hong Kong. For å nå dette målet er følgende spesifikke mål satt:

Mål 1: Estimer den totale kostnaden og bestem i hvilken grad hver direkte og indirekte kostnadspost påvirker den totale kostnaden per 12 måneder i Hong Kong.

Mål 2: Vurder virkningen av fallfrekvens, balansestatus, sykdomsgrad, funksjonshemming, livskvalitet og sykdomsvarighet på de totale helsekostnadene blant personer med Parkinsons sykdom.

Mål 3: Estimer frekvensen av fall og sammenlign kostnadskonsekvensen på grunn av fall mellom hyppige, sjeldne og ikke-fallende med Parkinsons sykdom i Hong Kong i 12 måneder.

Mål 4: Etablere sammenhengen mellom sykdomsgrad, fallhyppighet og kostnad.

Metodikkfag: deltakere som bor i lokalsamfunnet med en bekreftet diagnose av Parkinsons sykdom av begge kjønn i alle aldre og som er bosatt i Hong Kong. Dataene vil bli samlet inn via Hong Kong Parkinsons Disease Foundation (vedlagt støttebrev). I tillegg vil annonseflyers for rekruttering bli lagt ut på Neighborhood Advice-Action Council (NAAC) og Caritas (vedlagt støttebrev) spredt over de tre distriktene i HK (dvs. Hong Kong Island, Kowloon og de nye territoriene). De som gir skriftlig samtykke til å delta og er villige til å involvere og fylle ut et kostnadsspørreskjema over 12 måneder fra innmeldingsdagen vil bli inkludert. Frivillige vil bli ekskludert hvis de (1) er rullestolbundne eller sengeliggende, (2) har atypisk Parkinsons syndrom og (3) andre assosiert alvorlige sykdommer som hjerneslag. Alle deltakere vil bli vurdert under "på"-fasen av levodopabehandlingssyklusen.

Metoder Denne metodikken er i tråd med standard retningslinjer for kostnadsestimering. Etikkgodkjenningen vil bli innhentet fra Human Subjects Ethics Committee ved Hong Kong Polytechnic University. Denne utprøvingen vil bli registrert hos Clinical Trials Registry eller Open Science. Selvrapporterte spørreskjemaer vil være for å få informasjon om helsevesenet, og kostnadene vil bli estimert for basisåret 2021 i Hong Kong Dollars (HKD). En baseline vurdering vil registrere de demografiske dataene, mens sykdommens alvorlighetsgrad, frykt for fall og livskvalitet vil bli vurdert ved hjelp av standardiserte spørreskjemaer og utfallsmål. Deltakerne vil bli bedt om å fylle ut kostnadsspørreskjemaet hver uke i løpet av oppfølgingsperioden på 12 måneder.

Studiedesign Dette er en prospektiv kostnads-nytteanalyse med én baseline og to oppfølgingsvurderinger etter 6 måneder og 12 måneder.

Prøvestørrelse: 90 deltakere med Parkinsons sykdom. Demografiske data: inkluderer alder, alder under sykdomsdebut, omsorgspersoninformasjon, utdanningsnivå, tidligere medisinsk historie, ambulerende status, sysselsettingsstatus, boligstatus og fallhistorie.

Kostnadsdata: Deltakerens helsehjelp vil bli registrert ved hjelp av et online-basert selvrapportert spørreskjema. Trykte versjoner av spørreskjemaene vil bli utlevert til deltakere med begrenset tilgang til internett. Analysen av sykdomskostnad (COI) også kjent som sykdomsbyrden (BOD) vil bli gjort for denne estimeringen. COI-analysen tar i betraktning virkningen av helseutfallene på landet, spesifikke regioner, lokalsamfunn og så vel som enkeltpersoner. COI evaluerer sykelighet i forhold til reduksjon i helsestatus og livskvalitet (QoL), samt de økonomiske aspektene inkludert direkte og indirekte utgifter som følge av for tidlig død, funksjonshemming eller skade.

Kostnadsoverslag:

Både direkte og indirekte kostnader ved å bruke de selvrapporterte spørreskjemaene vil bli registrert på både engelsk og kinesisk. Følgende kriterier ble brukt for å velge de enkelte postene under direkte og indirekte kostnader: relevans for Parkinsons sykdom, relevans for fall og konsekvenser av fall, hvor kvantifiserbare postene er, basert på de vanlige estimerte postene i lignende økonomi, og i omfang som gjenspeiler og påvirker livskvaliteten til personer med Parkinsons sykdom. De direkte kostnadspostene og noen av de indirekte kostnadspostene vil innhentes i fysiske enheter og ikke de faktiske pengene som brukes. De fysiske enhetene vil deretter bli konvertert til pengeenheter ved hjelp av humankapitalmetoden.

Direkte kostnader: Direkte kostnader refererer til de utgiftene som er direkte relatert til intervensjonen for helsetilstanden. I denne studien inkluderer kostnadspostene: (a) døgnbehandling (generell sykehusinnleggelse på grunn av Parkinsons sykdom, eller fall eller andre tilknyttede problemer, akuttbesøk for Parkinsons sykdom eller fall av andre tilhørende problemer, innleggelse på intensivavdelingen) , (b) poliklinisk behandling (besøk til allmennlegen for Parkinsons sykdom eller fall eller andre tilknyttede problemer, besøk Tradisjonell kinesisk medisin for Parkinsons sykdom eller fall eller andre tilknyttede problemer), (c) medikamenter, (d) rehabilitering, ( e) ganghjelpemidler, og (f) diverse inkludert kirurgi. Gebyrene for disse kostnadspostene er avledet fra den usubsidierede prisen for helsetjenester i Hong Kong publisert av sykehusmyndighetene.

Indirekte kostnad: Indirekte kostnad refererer til utgiften som er knyttet til konsekvensen av sykdommen som arbeidsfravær, førtidspensjonering, redusert arbeidsproduktivitet. I denne studien inkluderer indirekte kostnader: (a) kostnader for å ansette omsorgspersoner, (b) endringer i hjemmet, (c) produktivitetstap på grunn av sykdom eller fall, og (d) transport. For å estimere produktivitetstap ved bruk av humankapitalmetoden, vil hver enkelt person bli vurdert ved å bruke en 'markedsverdi' basert på den fremtidige inntjeningen til individet dersom han/hun var i god helsetilstand.

Datainnsamlingsprosess En forskningsassistent vil bli rekruttert til å gjennomføre vurderingene og vil bli overvåket av primæretterforskeren. Alle vurderinger og undersøkelser vil bli utført ved Hong Kong Polytechnic University campus. For deltakere som uttrykker vanskeligheter med å nå frem til lokalet, vil vurderingene bli utført på deres bolig. Etter å ha forklart formålene, prosedyrene og potensielle risikoene ved studien, vil deltakerne fullføre det informerte samtykket før datainnsamlingen. Kostnadsdataarket er et selvrapportert regneark med 52 elementer som skal fylles ut av pasientene eller deres omsorgspersoner (vedlegg 1). Sykdomsgraden til deltakerne vil bli vurdert av forskningsassistenten, opplært og overvåket av PI. Annet enn assessoren vil beredskapshjelp bli gitt for å ivareta sikkerheten. Den totale tiden som kreves for de tre testene var mindre enn en time.