Ziektelast en kostengevolg van vallen bij personen met de ziekte van Parkinson in Hong Kong: een prospectieve kostenutiliteitsanalyse

Inleiding De ziekte van Parkinson is een complexe neurodegeneratieve aandoening die resulteert in een reeks complicaties voor zowel het individu als hun families, die uiteindelijk leiden tot een grotere belasting van het gezondheidszorgsysteem.1 Rapporten uit het jaar 2012 gaven aan dat 13.000 (0,186%) mensen in Hong Kong leven met de ziekte van Parkinson ziekte 2 en een recente wereldwijde schatting in 2016 wijst op 6,1 miljoen mensen.3 Houdingsinstabiliteit, bevriezing van het lopen en een slecht evenwicht resulterend in veelvuldig vallen zijn kenmerken van de ziekte van Parkinson 4. Vallen vormt het grootste gezondheids- en letselrisico voor mensen met de ziekte van Parkinson. 5, 6

De last van vallen:

Zesenveertig procent van de mensen met de ziekte van Parkinson valt minstens eens in de drie maanden.7 Een recent rapport suggereert dat 35% tot 90% van de mensen met de ziekte van Parkinson minstens één keer valt na de diagnose van de ziekte, met een gemiddeld valpercentage van 61%, waarvan ongeveer 39% recidief is.8 De gevolgen van een accidentele val worden in verband gebracht met een afname van de kwaliteit van leven, een toename van de belasting van de verzorger, heupfracturen, een toename van motorische beperkingen, afname van de mobiliteit en een toename van de ernst van de ziekte. Het is daarom absoluut noodzakelijk om vallen bij mensen met de ziekte van Parkinson te voorkomen.

Kader voor valpreventie in Hong Kong:

De Ouderengezondheidsdienst van het ministerie van Volksgezondheid, HKSAR heeft het raamwerk voor valpreventie en -management gepubliceerd.12 Het huidige raamwerk voor preventieve zorg voor ouderen in Hong Kong legt de nadruk op valpreventie door middel van lichaamsbeweging en pijnbestrijding. Fysieke oefeningen voor valbeheersing omvatten vaak balanstraining en het verbeteren van spierkracht en mobiliteit. Deze kaders zijn echter voor oudere volwassenen in het algemeen. Deze aanbevelingen zijn niet ontwikkeld voor personen met de ziekte van Parkinson, in het bijzonder, die zowel (a) aantoonbaar meer risico lopen op vallen en aanverwante verwondingen, en (b) waarschijnlijk speciale aanpassingen nodig hebben voor gebruikelijke behandelingen, gezien hun hoge mate van invaliditeit. Er is dus dringend behoefte aan een vergelijkbaar kader voor mensen met de ziekte van Parkinson in Hong Kong. De voorgestelde studie is een noodzakelijke eerste stap in de ontwikkeling van een dergelijk raamwerk en zou gegevens opleveren die een dergelijk raamwerk zouden kunnen vormen voor mensen met de ziekte van Parkinson.

Doelstellingen en hypothese

Het algemene doel van dit voorstel is om de economische last van de ziekte van Parkinson te schatten vanuit een maatschappelijk perspectief van Hongkong. Om dit doel te bereiken zijn de volgende specifieke doelstellingen vastgesteld:

Doelstelling 1: Schat de totale kosten en bepaal de mate waarin elke directe en indirecte kostenpost de totale kosten per 12 maanden in Hong Kong beïnvloedt.

Doelstelling 2: Beoordeel de impact van de frequentie van vallen, de evenwichtsstatus, de ernst van de ziekte, de mate van invaliditeit, de kwaliteit van leven en de duur van de ziekte op de totale zorgkosten van mensen met de ziekte van Parkinson.

Doelstelling 3: Schat de frequentie van vallen en vergelijk de kostengevolgen van vallen tussen frequente, niet-frequente en niet-vallers met de ziekte van Parkinson in Hong Kong gedurende 12 maanden.

Doel 4: Stel de correlatie vast tussen de ernst van de ziekte, de frequentie van vallen en de kosten.

Methodologie Onderwerpen: thuiswonende deelnemers met een bevestigde diagnose van de ziekte van Parkinson van beide geslachten van elke leeftijd en die in Hong Kong wonen. De gegevens zullen worden verzameld via de Hong Kong Parkinson's Disease Foundation (bijgevoegde ondersteuningsbrief). Daarnaast zullen er reclamefolders voor werving worden gepost bij de Neighborhood Advice-Action Council (NAAC) en Caritas (bijgevoegde ondersteuningsbrief) verspreid over de drie districten van HK (d.w.z. Hong Kong Island, Kowloon en de New Territories). Degenen die schriftelijke toestemming geven om deel te nemen en bereid zijn om deel te nemen en een kostenvragenlijst in te vullen gedurende een periode van 12 maanden vanaf de dag van inschrijving, worden opgenomen. Vrijwilligers worden uitgesloten als ze (1) rolstoelgebonden of bedlegerig zijn, (2) het atypische Parkinson-syndroom hebben en (3) andere daarmee samenhangende ernstige ziekten zoals een beroerte. Alle deelnemers worden beoordeeld tijdens de 'aan'-fase van de levodopa-behandelcyclus.

Methoden Deze methodiek is in lijn met de standaardrichtlijnen voor kostenramingen. De ethische goedkeuring zal worden verkregen van de Human Subjects Ethics Committee van de Hong Kong Polytechnic University. Deze proef wordt geregistreerd bij de Clinical Trials Registry of de Open Science. Zelfgerapporteerde vragenlijsten zullen zijn om informatie te verkrijgen over de zorgvoorziening en de kosten zullen worden geschat voor het basisjaar 2021 in Hong Kong Dollars (HKD). Een nulmeting zal de demografische gegevens vastleggen, terwijl de ernst van de ziekte, de angst om te vallen en de kwaliteit van leven worden beoordeeld met behulp van gestandaardiseerde vragenlijsten en uitkomstmaten. De deelnemers zullen worden geïnstrueerd om de kostenvragenlijst elke week in te vullen gedurende de follow-upperiode van 12 maanden.

Onderzoeksopzet Dit is een prospectieve kostenutiliteitsanalyse met één baseline- en twee follow-upbeoordelingen na 6 maanden en 12 maanden.

Steekproefomvang: 90 deelnemers met de ziekte van Parkinson. Demografische gegevens: omvatten leeftijd, leeftijd tijdens het begin van de ziekte, informatie over de zorgverlener, opleidingsniveau, medische geschiedenis in het verleden, ambulante status, werkstatus, huisvestingsstatus en valgeschiedenis.

Kostengegevens: Het zorgnut van de deelnemer wordt geregistreerd met behulp van een online zelfgerapporteerde vragenlijst. Gedrukte versies van de vragenlijsten zullen worden overhandigd aan deelnemers met beperkte toegang tot internet. Voor deze schatting wordt de cost-of-ziekteanalyse (COI) ook wel bekend als de ziektelast (BZV) uitgevoerd. De COI-analyse houdt rekening met de impact van de gezondheidsresultaten op het land, specifieke regio's, gemeenschappen en ook op individuen. COI evalueert de morbiditeit in relatie tot de afname van de gezondheidstoestand en de kwaliteit van leven (QoL), evenals de financiële aspecten, waaronder directe en indirecte uitgaven die het gevolg zijn van voortijdig overlijden, invaliditeit of letsel.

Kostenraming:

Zowel directe als indirecte kosten met behulp van de zelfgerapporteerde vragenlijsten zullen worden geregistreerd in zowel de Engelse als de Chinese taal. De volgende criteria werden gebruikt om de individuele items onder directe en indirecte kosten te kiezen: relevantie voor de ziekte van Parkinson, relevantie voor vallen en gevolgen van vallen, hoe kwantificeerbaar de items zijn, gebaseerd op de algemeen geschatte items in vergelijkbare economische, en in hoeverre ze waarvan het item de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson weerspiegelt en beïnvloedt. De directe kostenposten en sommige van de indirecte kostenposten worden verkregen in fysieke eenheden en niet in het werkelijk uitgegeven geld. De fysieke eenheden worden vervolgens omgezet in monetaire eenheden met behulp van de human capital-methode.

Directe kosten: Directe kosten verwijzen naar die uitgaven die rechtstreeks verband houden met de interventie voor de gezondheidstoestand. In dit onderzoek zijn de kostenposten onder meer: ​​(a) intramurale zorg (algemene ziekenhuisopname vanwege de ziekte van Parkinson, of vallen of andere gerelateerde problemen, bezoek spoedeisende zorg voor de ziekte van Parkinson of vallen van andere gerelateerde problemen, opname op de Intensive care) , (b) extramurale zorg (huisartsbezoek voor de ziekte van Parkinson of vallen of andere gerelateerde problemen, bezoek aan de Traditionele Chinese Geneeskunde voor de ziekte van Parkinson of vallen of andere gerelateerde problemen), (c) medicijnen, (d) revalidatie, ( e) loophulpmiddelen, en (f) diversen, waaronder chirurgie. De tarieven voor deze kostenposten zijn afgeleid van het ongesubsidieerde tarief voor zorg in Hong Kong, gepubliceerd door de Hospital Authorities.

Indirecte kosten: Indirecte kosten verwijzen naar de kosten die verband houden met de gevolgen van de ziekte, zoals ziekteverzuim, vervroegde uittreding, verminderde arbeidsproductiviteit. In deze studie omvatten indirecte kosten: (a) kosten voor het inhuren van zorgverleners, (b) aanpassingen aan de woning, (c) productiviteitsverlies door ziekte of valpartijen, en (d) vervoer. Voor het schatten van productiviteitsverlies met behulp van de human capital-methode, wordt elk individu beoordeeld aan de hand van een 'marktwaarde' op basis van het toekomstige inkomen van het individu als hij/zij in goede gezondheid verkeerde.

Gegevensverzamelingsproces Er wordt één onderzoeksassistent aangetrokken om de beoordelingen uit te voeren en wordt begeleid door de hoofdonderzoeker. Alle beoordelingen en enquêtes zullen worden uitgevoerd op de campus van de Hong Kong Polytechnic University. Voor deelnemers die aangeven dat het moeilijk is om de locatie te bereiken, worden de beoordelingen bij hen thuis uitgevoerd. Na het uitleggen van de doeleinden, procedures en mogelijke risico's van het onderzoek, vullen de deelnemers de geïnformeerde toestemming in voorafgaand aan het verzamelen van gegevens. Het kostengegevensblad is een zelfgerapporteerde spreadsheet met 52 items die moet worden ingevuld door de patiënten of hun zorgverleners (bijlage 1). De ziekte-ernst van de deelnemers wordt beoordeeld door de onderzoeksassistent, opgeleid en begeleid door de PI. Naast de assessor wordt stand-by assistentie verleend om de veiligheid te waarborgen. De totale tijd die nodig was voor de drie tests was minder dan een uur.