Obciążenie chorobami i konsekwencje upadków wśród osób z chorobą Parkinsona w Hongkongu: prospektywna analiza użyteczności kosztów

Wprowadzenie Choroba Parkinsona jest złożonym zaburzeniem neurodegeneracyjnym powodującym szereg powikłań zarówno dla jednostki, jak i jej rodzin, co ostatecznie prowadzi do zwiększonego obciążenia systemu opieki zdrowotnej.1 Raporty z roku 2012 wskazują, że 13 000 (0,186%) osób w Hongkongu cierpi na chorobę Parkinsona 2, a ostatnie globalne szacunki z 2016 r. wskazują na 6,1 mln osób.3 Niestabilność postawy, zamrożenie chodu i słaba równowaga skutkująca częstymi upadkami to cechy charakterystyczne choroby Parkinsona 4. Upadki stanowią największe zagrożenie dla zdrowia i urazów osób żyjących z chorobą Parkinsona. 5, 6

Ciężar upadków:

Czterdzieści sześć procent osób z chorobą Parkinsona upada co najmniej raz na 3 miesiące.7 Niedawny raport sugeruje, że od 35% do 90% osób z chorobą Parkinsona upada co najmniej raz po zdiagnozowaniu choroby, przy czym średni wskaźnik upadków wynosi 61%, z czego około 39% ma charakter nawracający.8 Następstwa przypadkowych upadków wiążą się z obniżeniem jakości życia, wzrostem obciążenia opiekuna, złamaniami szyjki kości udowej, wzrostem upośledzenia ruchowego, spadkiem sprawności ruchowej oraz wzrostem ciężkości choroby. Dlatego konieczne jest zapobieganie upadkom u osób z PD.

Ramy zapobiegania upadkom w Hongkongu:

Służba zdrowia osób starszych w Departamencie Zdrowia HKSAR opublikowała ramy dotyczące zapobiegania upadkom i zarządzania nimi.12 Obecne ramy opieki profilaktycznej nad osobami starszymi w Hongkongu kładą nacisk na zapobieganie upadkom poprzez ćwiczenia fizyczne i leczenie bólu. Ćwiczenia fizyczne w leczeniu upadków często obejmują trening równowagi, a także poprawę siły mięśni i mobilności. Jednak ramy te są ogólnie przeznaczone dla osób starszych. Zalecenia te nie zostały opracowane w szczególności dla osób z chorobą Parkinsona, które (a) są prawdopodobnie bardziej narażone na upadki i związane z nimi urazy oraz (b) prawdopodobnie wymagają specjalnych adaptacji do typowych metod leczenia, biorąc pod uwagę ich wysoki wskaźnik niepełnosprawności. W związku z tym istnieje pilna potrzeba stworzenia podobnych ram dla osób z chorobą Parkinsona w Hongkongu. Proponowane badanie jest niezbędnym pierwszym krokiem w rozwoju takich ram i dostarczyłoby danych, które dostarczyłyby informacji na temat takich ram dla osób z chorobą Parkinsona.

Cele i hipotezy

Ogólnym celem tej propozycji jest oszacowanie obciążeń ekonomicznych związanych z chorobą Parkinsona z perspektywy społecznej Hongkongu. Aby osiągnąć ten cel, ustanowiono następujące cele szczegółowe:

Cel 1: Oszacuj całkowity koszt i określ, w jakim stopniu poszczególne pozycje kosztów bezpośrednich i pośrednich wpływają na całkowity koszt w ciągu 12 miesięcy w Hongkongu.

Cel 2: Ocena wpływu częstotliwości upadków, stanu równowagi, ciężkości choroby, stopnia niepełnosprawności, jakości życia i czasu trwania choroby na ogólne koszty opieki zdrowotnej wśród osób z chorobą Parkinsona.

Cel 3: Oszacowanie częstotliwości upadków i porównanie konsekwencji kosztowych wynikających z upadków pomiędzy częstymi, rzadkimi i nieupadającymi osobami z chorobą Parkinsona w Hong Kongu przez 12 miesięcy.

Cel 4: Ustal korelację między ciężkością choroby, częstotliwością upadków i kosztami.

Metodologia Uczestnicy: mieszkający w społeczności uczestnicy z potwierdzoną diagnozą choroby Parkinsona obu płci, w każdym wieku, mieszkający w Hong Kongu. Dane będą gromadzone za pośrednictwem Fundacji Choroby Parkinsona w Hongkongu (załączony list wspierający). Ponadto ulotki reklamujące rekrutację zostaną wywieszone w Neighborhood Advice-Action Council (NAAC) i Caritas (załączony list poparcia) w trzech dystryktach HK (tj. Hong Kong Island, Kowloon i New Territories). Osoby, które wyrażą pisemną zgodę na udział i są chętne do zaangażowania i wypełnienia kwestionariusza kosztowego w okresie 12 miesięcy od dnia zapisów, zostaną uwzględnione. Ochotnicy zostaną wykluczeni, jeśli (1) poruszają się na wózku inwalidzkim lub są przykuci do łóżka, (2) cierpią na atypowy zespół Parkinsona i (3) mają inną powiązaną poważną chorobę, taką jak udar. Wszyscy uczestnicy zostaną poddani ocenie podczas fazy „on” cyklu leczenia lewodopą.

Metody Metoda ta jest zgodna ze standardowymi wytycznymi dotyczącymi szacowania kosztów. Zgoda etyczna zostanie uzyskana od Komitetu ds. Etyki Dotyczących Ludzi na Politechnice w Hongkongu. To badanie zostanie zarejestrowane w Rejestrze Badań Klinicznych lub Open Science. Kwestionariusze zgłaszane samodzielnie będą miały na celu uzyskanie informacji o narzędziu opieki zdrowotnej, a koszt zostanie oszacowany na rok bazowy 2021 w dolarach hongkońskich (HKD). Ocena wyjściowa obejmie dane demograficzne, podczas gdy ciężkość choroby, lęk przed upadkami i jakość życia zostaną ocenione za pomocą standardowych kwestionariuszy i miar wyników. Uczestnicy zostaną poinstruowani, aby wypełniać kwestionariusz dotyczący kosztów co tydzień przez 12-miesięczny okres obserwacji.

Projekt badania Jest to prospektywna analiza kosztów i użyteczności z jedną bazą i dwiema ocenami uzupełniającymi po 6 i 12 miesiącach.

Wielkość próby: 90 uczestników z chorobą Parkinsona. Dane demograficzne: obejmują wiek, wiek w momencie zachorowania, informacje o opiekunie, poziom wykształcenia, historię medyczną, status ambulatoryjny, status zatrudnienia, status mieszkaniowy i historię upadków.

Dane dotyczące kosztów: Użyteczność medyczna uczestnika zostanie zarejestrowana za pomocą internetowego kwestionariusza. Wydrukowane wersje kwestionariuszy zostaną wręczone uczestnikom z ograniczonym dostępem do Internetu. Dla tego oszacowania zostanie przeprowadzona analiza kosztów choroby (COI), znana również jako obciążenie chorobą (BZT). Analiza COI uwzględnia wpływ wyników zdrowotnych na kraj, poszczególne regiony, społeczności, a także jednostki. COI ocenia zachorowalność w odniesieniu do obniżenia stanu zdrowia i jakości życia (QoL), a także aspekty finansowe, w tym bezpośrednie i pośrednie wydatki wynikające z przedwczesnej śmierci, niepełnosprawności lub urazu.

Oszacowanie kosztów:

Zarówno koszty bezpośrednie, jak i pośrednie przy użyciu kwestionariuszy zgłaszanych przez samych siebie będą rejestrowane zarówno w języku angielskim, jak i chińskim. Do wyboru poszczególnych pozycji w ramach kosztów bezpośrednich i pośrednich zastosowano następujące kryteria: znaczenie dla choroby Parkinsona, znaczenie dla upadków i konsekwencji upadków, stopień wymierności pozycji, na podstawie powszechnie szacowanych pozycji w podobnych warunkach ekonomicznych oraz w zakresie, w jakim które pozycja odzwierciedla i wpływa na jakość życia osób z chorobą Parkinsona. Pozycje kosztów bezpośrednich i niektóre pozycje kosztów pośrednich zostaną uzyskane w jednostkach fizycznych, a nie w rzeczywistych wydanych pieniądzach. Jednostki fizyczne zostaną następnie przeliczone na jednostki pieniężne przy użyciu metody kapitału ludzkiego.

Koszt bezpośredni: Koszty bezpośrednie odnoszą się do tych wydatków, które są bezpośrednio związane z interwencją dotyczącą stanu zdrowia. W tym badaniu pozycje kosztów obejmują: (a) opiekę szpitalną (przyjęcie do szpitala ogólnego z powodu choroby Parkinsona, upadków lub innych powiązanych problemów, wizyta w nagłych wypadkach z powodu choroby Parkinsona lub upadków z powodu innych powiązanych problemów, przyjęcie na oddział intensywnej terapii) , (b) opieka ambulatoryjna (wizyta u lekarza pierwszego kontaktu w przypadku choroby Parkinsona lub upadków lub innych powiązanych problemów, wizyta w Tradycyjnej Medycynie Chińskiej w przypadku choroby Parkinsona lub upadków lub innych powiązanych problemów), (c) leki, (d) rehabilitacja, ( e) pomoce do chodzenia oraz (f) różne, w tym zabiegi chirurgiczne. Opłaty za te pozycje kosztów pochodzą z niesubsydiowanej stawki za opiekę zdrowotną w Hongkongu, opublikowanej przez władze szpitalne.

Koszt pośredni: Koszt pośredni odnosi się do wydatku związanego z konsekwencjami choroby, takimi jak absencja w pracy, wcześniejsza emerytura, zmniejszona wydajność pracy. W tym badaniu koszty pośrednie obejmują: (a) koszty zatrudnienia opiekunów, (b) modyfikację domu, (c) utratę produktywności z powodu choroby lub upadków oraz (d) transport. W celu oszacowania utraty produktywności przy użyciu metody kapitału ludzkiego, każda osoba zostanie oceniona przy użyciu „wartości rynkowej” opartej na przyszłych zarobkach tej osoby, jeśli jej stan zdrowia będzie dobry.

Proces gromadzenia danych Jeden asystent naukowy zostanie zatrudniony do przeprowadzenia oceny i będzie nadzorowany przez głównego badacza. Wszystkie oceny i ankiety zostaną przeprowadzone na kampusie Politechniki w Hongkongu. W przypadku uczestników zgłaszających trudności z dotarciem na miejsce oceny zostaną przeprowadzone w ich miejscu zamieszkania. Po wyjaśnieniu celów, procedur i potencjalnych zagrożeń związanych z badaniem uczestnicy wypełnią świadomą zgodę przed zebraniem danych. Arkusz danych o kosztach to arkusz kalkulacyjny składający się z 52 pozycji, który samodzielnie wypełniają pacjenci lub ich opiekunowie (Załącznik 1). Nasilenie choroby uczestników zostanie ocenione przez asystenta badawczego, przeszkolonego i nadzorowanego przez PI. Oprócz asesora zapewniona zostanie pomoc w celu zapewnienia bezpieczeństwa. Całkowity czas potrzebny na wykonanie trzech testów wyniósł mniej niż godzinę.