Charge de morbidité et conséquences financières des chutes chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à Hong Kong : une analyse prospective coût-utilité

Introduction La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative complexe entraînant une série de complications pour l'individu et sa famille, entraînant éventuellement une charge accrue pour le système de santé. maladie 2 et une estimation mondiale récente en 2016 indique 6,1 millions de personnes.3 L'instabilité posturale, le blocage de la démarche et un mauvais équilibre entraînant des chutes fréquentes sont des caractéristiques de la maladie de Parkinson 4. Les chutes constituent le plus grand risque pour la santé et les blessures chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. 5, 6

Le poids des chutes :

Quarante-six pour cent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson chutent au moins une fois tous les 3 mois.7 Un rapport récent suggère que 35 % à 90 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson chutent au moins une fois après avoir reçu le diagnostic de la maladie, avec un taux moyen de chutes de 61 %, dont environ 39 % sont récurrentes8. Les séquelles des chutes accidentelles sont associées à une diminution de la qualité de vie, une augmentation du fardeau du soignant, des fractures de la hanche, une augmentation de la déficience motrice, une diminution de la mobilité et une augmentation de la gravité de la maladie. Il est donc impératif de prévenir les chutes chez les personnes atteintes de MP.

Cadre de prévention des chutes à Hong Kong :

Le service de santé des personnes âgées du ministère de la Santé de la RAS de Hong Kong a publié le cadre de prévention et de gestion des chutes.12 Le cadre actuel de soins préventifs pour les personnes âgées à Hong Kong met l'accent sur la prévention des chutes par l'exercice physique et la gestion de la douleur. Les exercices physiques de gestion des chutes comprennent souvent un entraînement à l'équilibre ainsi qu'une amélioration de la force musculaire et de la mobilité. Cependant, ces cadres sont destinés aux personnes âgées en général. Ces recommandations n'ont pas été élaborées pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en particulier, qui à la fois (a) sont sans doute plus à risque de chutes et de blessures connexes, et (b) nécessitent probablement des adaptations spéciales pour les traitements courants, compte tenu de leurs taux élevés d'invalidité. Ainsi, il existe un besoin critique d'un cadre similaire pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à Hong Kong. L'étude proposée est une première étape nécessaire dans le développement d'un tel cadre et fournirait des données qui éclaireraient un tel cadre pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Objectifs et hypothèse

L'objectif général de cette proposition est d'estimer le fardeau économique de la maladie de Parkinson d'un point de vue sociétal à Hong Kong. Pour atteindre cet objectif, les objectifs spécifiques suivants sont fixés :

Objectif 1 : Estimer le coût total et déterminer dans quelle mesure chaque élément de coût direct et indirect influence le coût total par 12 mois à Hong Kong.

Objectif 2 : Évaluer l'impact de la fréquence des chutes, de l'état d'équilibre, de la gravité de la maladie, du niveau d'incapacité, de la qualité de vie et de la durée de la maladie sur le coût global des soins de santé chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Objectif 3 : Estimer la fréquence des chutes et comparer les conséquences financières dues aux chutes entre les chutes fréquentes, peu fréquentes et non chuteuses atteintes de la maladie de Parkinson à Hong Kong pendant 12 mois.

Objectif 4 : Établir la corrélation entre la gravité de la maladie, la fréquence des chutes et le coût.

Méthodologie Sujets : participants vivant dans la communauté avec un diagnostic confirmé de la maladie de Parkinson des deux sexes de tout âge et résidant à Hong Kong. Les données seront collectées via la Hong Kong Parkinson's Disease Foundation (lettre de soutien ci-jointe). En outre, des dépliants publicitaires pour le recrutement seront affichés au Conseil de conseil-action de quartier (NAAC) et à Caritas (lettre de soutien ci-jointe) répartis dans les trois districts de HK (c'est-à-dire l'île de Hong Kong, Kowloon et les nouveaux territoires). Ceux qui donnent leur consentement écrit pour participer et sont prêts à impliquer et à remplir un questionnaire sur les coûts sur une période de 12 mois à compter du jour de l'inscription seront inclus. Les volontaires seront exclus s'ils (1) sont en fauteuil roulant ou alités, (2) souffrent du syndrome de Parkinson atypique et (3) d'une autre maladie majeure associée telle qu'un accident vasculaire cérébral. Tous les participants seront évalués au cours de la phase « on » du cycle de traitement à la lévodopa.

Méthodes Cette méthodologie est conforme aux lignes directrices standard pour l'estimation des coûts. L'approbation éthique sera obtenue auprès du Comité d'éthique des sujets humains de l'Université polytechnique de Hong Kong. Cet essai sera enregistré auprès du registre des essais cliniques ou de l'Open Science. Les questionnaires autodéclarés permettront d'obtenir des informations sur l'utilité des soins de santé et le coût sera estimé pour l'année de base 2021 en dollars de Hong Kong (HKD). Une évaluation de base enregistrera les données démographiques, tandis que la gravité de la maladie, la peur des chutes et la qualité de vie seront évaluées à l'aide de questionnaires standardisés et de mesures de résultats. Les participants seront invités à remplir le questionnaire sur les coûts chaque semaine au cours de la période de suivi de 12 mois.

Conception de l'étude Il s'agit d'une analyse prospective coût-utilité avec une évaluation de base et deux évaluations de suivi à 6 mois et 12 mois.

Taille de l'échantillon : 90 participants atteints de la maladie de Parkinson. Données démographiques : comprennent l'âge, l'âge au moment de l'apparition de la maladie, les informations sur le soignant, le niveau d'éducation, les antécédents médicaux, le statut ambulatoire, le statut d'emploi, le statut de logement et l'historique des chutes.

Données sur les coûts : l'utilité des soins de santé du participant sera enregistrée à l'aide d'un questionnaire autodéclaré en ligne. Des versions imprimées des questionnaires seront remises aux participants ayant un accès limité à Internet. L'analyse du coût de la maladie (COI), également connue sous le nom de fardeau de la maladie (BOD), sera effectuée pour cette estimation. L'analyse COI prend en considération l'impact des résultats de santé sur le pays, les régions spécifiques, les communautés et les individus. Le COI évalue la morbidité par rapport à la diminution de l'état de santé et de la qualité de vie (QoL), ainsi que les aspects financiers, y compris les dépenses directes et indirectes résultant d'un décès prématuré, d'une invalidité ou d'une blessure.

Estimation du coût:

Les coûts directs et indirects utilisant les questionnaires autodéclarés seront enregistrés en anglais et en chinois. Les critères suivants ont été utilisés pour choisir les éléments individuels sous les coûts directs et indirects : pertinence pour la maladie de Parkinson, pertinence pour les chutes et les conséquences des chutes, degré de quantification des éléments, sur la base des éléments couramment estimés dans des situations économiques similaires, et dans la mesure où lequel l'élément reflète et influe sur la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les éléments de coûts directs et certains des éléments de coûts indirects seront obtenus en unités physiques et non en argent réellement dépensé. Les unités physiques seront ensuite converties en unités monétaires selon la méthode du capital humain.

Coût direct : Les coûts directs font référence aux dépenses qui sont directement liées à l'intervention pour le problème de santé. Dans cette étude, les éléments de coût comprennent : (a) les soins aux patients hospitalisés (admission à l'hôpital général en raison de la maladie de Parkinson, ou de chutes ou d'autres problèmes associés, visite aux urgences pour la maladie de Parkinson ou les chutes d'autres problèmes associés, admission à l'unité de soins intensifs) , (b) soins ambulatoires (consultation chez le médecin généraliste pour maladie de Parkinson ou chutes ou autres problèmes associés, consultation médecine traditionnelle chinoise pour maladie de Parkinson ou chutes ou autres problèmes associés), (c) médicaments, (d) réadaptation, ( e) aides à la marche, et (f) divers, y compris la chirurgie. Les frais pour ces éléments de coût sont dérivés du tarif non subventionné pour les soins de santé à Hong Kong publié par les autorités hospitalières.

Coût indirect : Le coût indirect fait référence aux dépenses liées aux conséquences de la maladie telles que l'absentéisme au travail, la retraite anticipée, la baisse de la productivité du travail. Dans cette étude, les coûts indirects comprennent : (a) les coûts d'embauche de soignants, (b) la modification du domicile, (c) la perte de productivité due à la maladie ou aux chutes, et (d) le transport. Pour estimer la perte de productivité à l'aide de la méthode du capital humain, chaque individu sera évalué à l'aide d'une « valeur de marché » basée sur les revenus futurs de l'individu s'il était en bonne santé.

Processus de collecte des données Un assistant de recherche sera recruté pour effectuer les évaluations et sera supervisé par l'investigateur principal. Toutes les évaluations et enquêtes seront effectuées sur le campus de l'Université polytechnique de Hong Kong. Pour les participants exprimant des difficultés à se rendre sur les lieux, les évaluations se feront à leur domicile. Après avoir expliqué les objectifs, les procédures et les risques potentiels de l'étude, les participants rempliront le formulaire de consentement éclairé avant la collecte des données. La fiche de coût est une feuille de calcul autodéclarée de 52 éléments à remplir par les patients ou leurs soignants (annexe 1). La gravité de la maladie des participants sera évaluée par l'assistant de recherche, formé et supervisé par le PI. Outre l'évaluateur, une assistance permanente sera fournie pour assurer la sécurité. Le temps total requis pour les trois tests était inférieur à une heure.