Carga de la enfermedad y consecuencia económica de las caídas entre personas con enfermedad de Parkinson en Hong Kong: un análisis prospectivo de coste-utilidad

Introducción La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo complejo que genera una variedad de complicaciones tanto para el individuo como para sus familias, lo que finalmente genera una mayor carga para el sistema de atención médica. enfermedad 2 y una estimación mundial reciente en 2016 indica 6,1 millones de personas.3 La inestabilidad postural, la congelación de la marcha y la falta de equilibrio que provocan caídas frecuentes son características de la enfermedad de Parkinson 4. Las caídas constituyen el mayor riesgo para la salud y las lesiones relacionado con las personas que viven con la enfermedad de Parkinson. 5, 6

La carga de las caídas:

El cuarenta y seis por ciento de las personas con enfermedad de Parkinson se caen al menos una vez cada 3 meses.7 Un informe reciente sugiere que entre el 35 % y el 90 % de las personas con enfermedad de Parkinson se caen al menos una vez después de haber sido diagnosticadas con la enfermedad, con una tasa promedio de caídas del 61 %, de las cuales alrededor del 39 % son recurrentes.8 Las secuelas de las caídas accidentales se asocian con disminución de la calidad de vida, aumento de la carga del cuidador, fracturas de cadera, aumento del deterioro motor, disminución de la movilidad y aumento de la gravedad de la enfermedad. Por lo tanto, es imperativo prevenir las caídas en personas con EP.

Marco de prevención de caídas en Hong Kong:

El Servicio de Salud de Ancianos del Departamento de Salud de la RAEHK ha publicado el marco para la prevención y el manejo de caídas.12 El marco actual de atención preventiva para adultos mayores en Hong Kong enfatiza la prevención de caídas a través del ejercicio físico y el manejo del dolor. Los ejercicios físicos para el control de las caídas a menudo incluyen el entrenamiento del equilibrio y la mejora de la fuerza muscular y la movilidad. Sin embargo, estos marcos son para adultos mayores en general. Estas recomendaciones no han sido desarrolladas para personas con la enfermedad de Parkinson, específicamente, quienes (a) posiblemente tengan un mayor riesgo de caídas y lesiones relacionadas, y (b) probablemente requieran adaptaciones especiales para tratamientos comunes, dadas sus altas tasas de discapacidad. Por lo tanto, existe una necesidad crítica de un marco similar para las personas con enfermedad de Parkinson en Hong Kong. El estudio propuesto es un primer paso necesario en el desarrollo de dicho marco y proporcionaría datos que informarían dicho marco para las personas con enfermedad de Parkinson.

Objetivos e hipótesis

El objetivo general de esta propuesta es estimar la carga económica de la enfermedad de Parkinson desde una perspectiva social de Hong Kong. Para abordar este fin se establecen los siguientes objetivos específicos:

Objetivo 1: Estimar el costo total y determinar el grado en que cada elemento de costo directo e indirecto influye en el costo total por 12 meses en Hong Kong.

Objetivo 2: Evaluar el impacto de la frecuencia de caídas, el estado del equilibrio, la gravedad de la enfermedad, el nivel de discapacidad, la calidad de vida y la duración de la enfermedad en el costo general de atención médica entre las personas con enfermedad de Parkinson.

Objetivo 3: Estimar la frecuencia de las caídas y comparar el costo de las caídas entre las personas con enfermedad de Parkinson frecuentes, poco frecuentes y que no se caen en Hong Kong durante 12 meses.

Objetivo 4: Establecer la correlación entre severidad de la enfermedad, frecuencia de caídas y costo.

Metodología Sujetos: participantes que viven en la comunidad con un diagnóstico confirmado de la enfermedad de Parkinson de ambos sexos de cualquier edad y que residen en Hong Kong. Los datos se recopilarán a través de la Hong Kong Parkinson's Disease Foundation (carta de apoyo adjunta). Además, se publicarán folletos publicitarios para el reclutamiento en el Consejo de Acción y Asesoramiento Vecinal (NAAC) y Caritas (carta de apoyo adjunta) distribuidos en los tres distritos de HK (es decir, la isla de Hong Kong, Kowloon y los Nuevos Territorios). Se incluirán aquellos que den su consentimiento por escrito para participar y estén dispuestos a involucrarse y completar un cuestionario de costos durante un período de 12 meses a partir del día de la inscripción. Los voluntarios serán excluidos si (1) están en silla de ruedas o postrados en cama, (2) tienen el síndrome de Parkinson atípico y (3) otra enfermedad importante asociada, como un derrame cerebral. Todos los participantes serán evaluados durante la fase "on" del ciclo de tratamiento con levodopa.

Métodos Esta metodología está en línea con las pautas estándar para la estimación de costos. La aprobación ética se obtendrá del Comité de Ética de Sujetos Humanos de la Universidad Politécnica de Hong Kong. Este ensayo se registrará en el Registro de Ensayos Clínicos o en Open Science. Los cuestionarios autoinformados serán para obtener información sobre la utilidad de atención médica y el costo se estimará para el año base 2021 en dólares de Hong Kong (HKD). Una evaluación inicial registrará los datos demográficos, mientras que la gravedad de la enfermedad, el miedo a las caídas y la calidad de vida se evaluarán mediante cuestionarios estandarizados y medidas de resultado. Se indicará a los participantes que completen el cuestionario de costos cada semana durante el período de seguimiento de 12 meses.

Diseño del estudio Este es un análisis prospectivo de costo-utilidad con una evaluación inicial y dos de seguimiento a los 6 y 12 meses.

Tamaño de la muestra: 90 participantes con enfermedad de Parkinson. Datos demográficos: incluyen edad, edad al inicio de la enfermedad, información del cuidador, nivel educativo, historial médico anterior, estado ambulatorio, estado laboral, estado de vivienda e historial de caídas.

Datos de costos: la utilidad de atención médica del participante se registrará mediante un cuestionario autoinformado en línea. Las versiones impresas de los cuestionarios se entregarán a los participantes con acceso limitado a Internet. El análisis del costo de la enfermedad (COI), también conocido como la carga de la enfermedad (BOD), se realizará para esta estimación. El análisis de COI tiene en cuenta el impacto de los resultados de salud en el país, regiones específicas, comunidades y también en las personas. COI evalúa la morbilidad en relación con la disminución del estado de salud y la calidad de vida (QoL), así como los aspectos financieros, incluidos los gastos directos e indirectos que resultan de muerte prematura, discapacidad o lesión.

Estimación de costos:

Tanto el costo directo como el indirecto utilizando los cuestionarios autoinformados se registrarán tanto en inglés como en chino. Se usaron los siguientes criterios para elegir los elementos individuales bajo costos directos e indirectos: relevancia para la enfermedad de Parkinson, relevancia para las caídas y las consecuencias de las caídas, qué tan cuantificables son los elementos, con base en los elementos comúnmente estimados en economías similares, y en qué medida que el ítem refleja e impacta en la calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson. Los ítems de costos directos y algunos de los ítems de costos indirectos se obtendrán en unidades físicas y no en dinero real gastado. Luego, las unidades físicas se convertirán en unidades monetarias utilizando el método del capital humano.

Costo directo: Los costos directos se refieren a aquellos gastos que están directamente relacionados con la intervención para la condición de salud. En este estudio, las partidas de coste incluyen: (a) atención hospitalaria (ingreso hospitalario general por enfermedad de Parkinson, o caídas u otros problemas asociados, visita de urgencias por enfermedad de Parkinson o caídas por otros problemas asociados, ingreso en la unidad de cuidados intensivos) , (b) atención ambulatoria (visita al médico general por enfermedad de Parkinson o caídas u otros problemas asociados, visita a Medicina Tradicional China por enfermedad de Parkinson o caídas u otros problemas asociados), (c) medicamentos, (d) rehabilitación, ( e) ayudas para caminar, y (f) varios, incluida la cirugía. Los cargos por estos elementos de costo se derivan de la tarifa no subsidiada para atención médica en Hong Kong publicada por las autoridades hospitalarias.

Costo indirecto: El costo indirecto se refiere al gasto que está relacionado con la consecuencia de la enfermedad, como el ausentismo laboral, la jubilación anticipada, la reducción de la productividad laboral. En este estudio, los costos indirectos incluyen: (a) costos de contratación de cuidadores, (b) modificación del hogar, (c) pérdida de productividad debido a la enfermedad o caídas y (d) transporte. Para estimar la pérdida de productividad usando el método del capital humano, cada individuo será evaluado usando un 'valor de mercado' basado en los ingresos futuros del individuo si tuviera un buen estado de salud.

Proceso de recopilación de datos Se contratará a un asistente de investigación para realizar las evaluaciones y será supervisado por el investigador principal. Todas las evaluaciones y encuestas se llevarán a cabo en el campus de la Universidad Politécnica de Hong Kong. Para los participantes que expresen dificultad para llegar al lugar de celebración, las evaluaciones se realizarán en su residencia. Después de explicar los propósitos, procedimientos y riesgos potenciales del estudio, los participantes completarán el consentimiento informado antes de la recopilación de datos. La hoja de datos de costos es una hoja de cálculo autoinformada de 52 elementos que deben completar los pacientes o sus cuidadores (Apéndice 1). La gravedad de la enfermedad de los participantes será evaluada por el asistente de investigación, capacitado y supervisado por el IP. Además del evaluador, se proporcionará asistencia de reserva para garantizar la seguridad. El tiempo total requerido para las tres pruebas fue menos de una hora.