Бремя болезни и финансовые последствия падений среди лиц с болезнью Паркинсона в Гонконге: перспективный анализ полезности затрат

Введение Болезнь Паркинсона представляет собой сложное нейродегенеративное заболевание, приводящее к ряду осложнений как у человека, так и у его семьи, что в конечном итоге приводит к увеличению нагрузки на систему здравоохранения.1 В отчетах за 2012 г. указано, что 13 000 (0,186%) человек в Гонконге живут с болезнью Паркинсона. болезнь 2, а недавняя глобальная оценка в 2016 году указывает на 6,1 миллиона человек3. Постуральная нестабильность, заторможенность походки и нарушение равновесия, приводящее к частым падениям, являются отличительными чертами болезни Паркинсона 4. Падения представляют собой наибольший риск для здоровья и травм у людей, живущих с болезнью Паркинсона. 5, 6

Бремя падений:

Сорок шесть процентов людей с болезнью Паркинсона падают не реже одного раза в 3 месяца7. В недавнем отчете говорится, что от 35% до 90% людей с болезнью Паркинсона падают хотя бы один раз после того, как у них диагностировали болезнь, при этом средний уровень падений составляет 61%, причем около 39% из них повторяются8. Последствия случайных падений связаны со снижением качества жизни, увеличением нагрузки на лиц, обеспечивающих уход, переломами шейки бедра, увеличением двигательных нарушений, снижением подвижности и увеличением тяжести заболевания. Поэтому крайне важно предотвращать падения людей с болезнью Паркинсона.

Система предотвращения падений в Гонконге:

Служба охраны здоровья пожилых людей Министерства здравоохранения ОАРГ опубликовала принципы предотвращения падений и обращения с ними12. Текущая система профилактической помощи пожилым людям в Гонконге делает упор на предотвращение падений с помощью физических упражнений и снятия боли. Физические упражнения для лечения падений часто включают в себя тренировку равновесия, а также улучшение мышечной силы и подвижности. Тем не менее, эти рамки в целом предназначены для пожилых людей. Эти рекомендации не были разработаны для людей с болезнью Паркинсона, особенно для тех, кто (а) предположительно подвержен большему риску падений и связанных с ними травм и (б) вероятно, требует специальной адаптации для обычных методов лечения, учитывая их высокий уровень инвалидности. Таким образом, существует острая необходимость в аналогичной структуре для людей с болезнью Паркинсона в Гонконге. Предлагаемое исследование является необходимым первым шагом в разработке такой схемы и предоставит данные, которые послужат основой для такой схемы для людей с болезнью Паркинсона.

Цели и гипотеза

Общая цель этого предложения состоит в том, чтобы оценить экономическое бремя болезни Паркинсона с социальной точки зрения Гонконга. Для решения этой цели ставятся следующие конкретные задачи:

Задача 1: Оценить общую стоимость и определить, в какой степени каждая статья прямых и косвенных затрат влияет на общую стоимость за 12 месяцев в Гонконге.

Задача 2: Оценить влияние частоты падений, состояния равновесия, тяжести заболевания, уровня инвалидности, качества жизни и продолжительности заболевания на общие расходы на медицинское обслуживание людей с болезнью Паркинсона.

Задача 3: Оценить частоту падений и сравнить финансовые последствия падений между частыми, редкими и не падающими людьми с болезнью Паркинсона в Гонконге за 12 месяцев.

Задача 4: Установить взаимосвязь между тяжестью заболевания, частотой падений и стоимостью.

Методология Субъекты: проживающие в сообществе участники с подтвержденным диагнозом болезни Паркинсона обоих полов любого возраста, проживающие в Гонконге. Данные будут собираться через Гонконгский фонд борьбы с болезнью Паркинсона (письмо поддержки прилагается). Кроме того, рекламные листовки о приеме на работу будут размещены в Совете по советам и действиям по соседству (NAAC) и Caritas (прилагаемое письмо поддержки), разбросанных по трем округам Гонконга (т. Е. Острову Гонконг, Коулуну и Новым территориям). Те, кто дает письменное согласие на участие и готовы заполнить анкету о стоимости в течение 12 месяцев со дня регистрации, будут включены. Добровольцы будут исключены, если они (1) прикованы к инвалидной коляске или постели, (2) имеют атипичный синдром Паркинсона и (3) другие сопутствующие серьезные заболевания, такие как инсульт. Все участники будут оцениваться на этапе «включения» цикла лечения леводопой.

Методы Данная методология соответствует стандартным рекомендациям по оценке затрат. Одобрение этики будет получено от Комитета по этике испытуемых Гонконгского политехнического университета. Это испытание будет зарегистрировано в Реестре клинических испытаний или Open Science. Анкеты с самоотчетами будут предназначены для получения информации о коммунальных услугах здравоохранения, а стоимость будет оцениваться для базового 2021 года в гонконгских долларах (HKD). Базовая оценка будет регистрировать демографические данные, а тяжесть заболевания, боязнь падений и качество жизни будут оцениваться с использованием стандартизированных вопросников и показателей результатов. Участникам будет предложено заполнять анкету о затратах каждую неделю в течение 12-месячного периода наблюдения.

Дизайн исследования Это проспективный анализ полезности затрат с одной исходной и двумя последующими оценками через 6 месяцев и 12 месяцев.

Размер выборки: 90 участников с болезнью Паркинсона. Демографические данные: включают возраст, возраст на момент начала заболевания, информацию об опекунах, уровень образования, прошлую историю болезни, амбулаторный статус, статус занятости, жилищный статус и историю падений.

Данные о затратах: полезность медицинского обслуживания участника будет записана с использованием онлайн-анкеты с самостоятельным заполнением. Печатные версии вопросников будут переданы участникам с ограниченным доступом к Интернету. Для этой оценки будет проведен анализ стоимости болезни (COI), также известный как бремя болезни (BOD). В анализе ИСП учитывается влияние последствий для здоровья на страну, конкретные регионы, сообщества, а также на отдельных лиц. ИСП оценивает заболеваемость по отношению к ухудшению состояния здоровья и качества жизни (КЖ), а также финансовые аспекты, включая прямые и косвенные расходы, возникающие в результате преждевременной смерти, инвалидности или травмы.

Оценка затрат:

Прямые и косвенные затраты с использованием анкет с самоотчетами будут записываться как на английском, так и на китайском языках. Для выбора отдельных статей прямых и косвенных затрат использовались следующие критерии: отношение к болезни Паркинсона, отношение к падениям и последствиям падений, степень количественной оценки статей, основанная на обычно оцениваемых статьях в аналогичных экономических условиях, и степень которое статья отражает и влияет на качество жизни людей с болезнью Паркинсона. Статьи прямых затрат и некоторые статьи косвенных затрат будут получены в физических единицах, а не в фактических потраченных деньгах. Затем физические единицы будут преобразованы в денежные единицы с использованием метода человеческого капитала.

Прямые затраты: Прямые затраты относятся к тем расходам, которые непосредственно связаны с вмешательством в отношении состояния здоровья. В этом исследовании статьи затрат включают: (а) стационарное лечение (общая госпитализация в связи с болезнью Паркинсона или падениями или другими сопутствующими проблемами, обращение за неотложной помощью при болезни Паркинсона или падениях в связи с другими сопутствующими проблемами, госпитализация в отделение интенсивной терапии) , (b) амбулаторное лечение (посещение врача общей практики по поводу болезни Паркинсона или падений или других сопутствующих проблем, посещение традиционной китайской медицины по поводу болезни Паркинсона или падений или других связанных проблем), (c) лекарства, (d) реабилитация, ( e) вспомогательные средства для ходьбы и (f) прочее, включая хирургическое вмешательство. Плата за эти статьи расходов основана на несубсидируемых тарифах на здравоохранение в Гонконге, опубликованных администрацией больниц.

Косвенные затраты: Косвенные затраты относятся к расходам, связанным с последствиями болезни, такими как невыход на работу, досрочный выход на пенсию, снижение производительности труда. В этом исследовании косвенные затраты включают: (а) расходы на найм сиделок, (б) ремонт дома, (в) снижение производительности из-за болезни или падений и (г) транспорт. Для оценки потери производительности с использованием метода человеческого капитала каждый человек будет оцениваться с использованием «рыночной стоимости», основанной на будущих доходах человека, если он / она был в хорошем состоянии здоровья.

Процесс сбора данных Для проведения оценки будет нанят один ассистент-исследователь, работа которого будет контролироваться главным исследователем. Все оценки и опросы будут проводиться в кампусе Гонконгского политехнического университета. Для участников, которым трудно добраться до места проведения, оценка будет проводиться по месту их жительства. После объяснения целей, процедур и потенциальных рисков исследования участники заполнят информированное согласие до сбора данных. Лист данных о затратах представляет собой электронную таблицу из 52 пунктов, которую должны заполнить пациенты или лица, ухаживающие за ними (Приложение 1). Тяжесть заболевания участников будет оцениваться научным сотрудником, обученным и контролируемым PI. Помимо оценщика, для обеспечения безопасности будет предоставлена ​​дежурная помощь. Общее время, необходимое для трех тестов, составило менее часа.