IMPACT_BD (IMProving Adherence to Treatment in Behçet's Disease) (IMPACT_BD)

Metode Metoden omfatter 5 på hinanden følgende faser, opsummeret nedenfor. Fase A. Oprettelse af panel - Det første trin forudser oprettelsen af ​​et panel med flere interessenter, som vil omfatte klinikere, repræsentanter for BD-patienter, repræsentanter for BD-plejere og andre eksperter (økonomer, psykologer, farmaceuter osv.). Multi-stakeholder tilgangen vil bidrage til at forbedre identifikationen af ​​de forskellige barrierer, perspektiver og udækkede behov hos de forskellige interessenter og til at identificere patienternes resultater, der skal inkluderes i værktøjet. Panelet oprettes ved at lancere en international interesseindkaldelse.

Fase B. Co-design-proces - Der vil blive oprettet en ad hoc-undersøgelse i co-design med de forskellige interessenter for at fange alle de forskellige dimensioner, barrierer og behov, der er involveret i processen med behandlingsoverholdelse, samt for at sikre undersøgelsens tilgængelighed og forståelighed. Undersøgelsen vil omfatte to hovedsektioner: en sektion med spørgsmål og en sektion dedikeret til narrativ medicin, der vil give et begrænset rum for patienter og plejere til at udtrykke deres perspektiv, synspunkter, behov og prioriteter i forhold til behandlingsefterlevelse.

Undersøgelsen vil blive oversat til forskellige sprog for at sikre en bred formidling på tværs af forskellige lande.

Fase C. Lancering af undersøgelsen - Denne fase forudser upload af undersøgelsen til EU-undersøgelsen og lancering af undersøgelsen på tværs af de forskellige centre, der er involveret i undersøgelsen.

BD-patienter og pårørende vil være i stand til at få adgang til undersøgelsen online i mindst 3 måneder for at nå ud til det størst mulige antal respondenter.

Fase D. Dataanalyse, workshop og aftale - Svarene på spørgsmålene og bidragene i afsnittet narrativ medicin vil blive uddybet med henblik på at identificere de vigtigste barrierer og udækkede behov relateret til behandlingsadhærens hos BD-patienter og plejere.

Derudover vil der blive organiseret en online workshop for at:

• uddybe og diskutere resultaterne af undersøgelsen;
• co-designe og nå frem til en formel aftale om værktøjet, der vil muliggøre identifikation og overvågning af BD-behandlingsoverholdelse under den kliniske opfølgning af BD-patienter.

Fase E. Pilotfase til validering - Det endelige værktøj vil derefter blive oversat til forskellige sprog og vil blive vedtaget i en pilotfase, der vil involvere mindst 300 BD-patienter og plejere fra forskellige lande. Resultaterne af pilotfasen vil blive diskuteret i panelet beskrevet i fase A, og værktøjet vil blive forfinet i henhold til resultaterne indsamlet i piloten. Det endelige værktøj vil derefter blive offentliggjort i en videnskabelig artikel og distribueret til BD-eksperter og patientorganisationer til adoption. Derudover vil der, baseret på resultaterne af pilotfasen, blive udarbejdet en liste over fremtidige tiltag, der tager sigte på at forbedre behandlingsadhærens hos BD-patienter, med støtte fra medlemmer af co-designpanelet organiseret i fase A.