IMPACT_BD (Verbesserung der Therapietreue bei Morbus Behçet) (IMPACT_BD)

Methodik Die Methodik umfasst 5 aufeinander folgende Phasen, die unten zusammengefasst sind. Phase A. Einrichtung des Gremiums – Der erste Schritt sieht die Einrichtung eines Multi-Stakeholder-Gremiums vor, das Kliniker, Vertreter von BD-Patienten, Vertreter von BD-Betreuern und andere Experten (Ökonomen, Psychologen, Apotheker usw.) umfassen wird. Der Multi-Stakeholder-Ansatz wird dazu beitragen, die Identifizierung der verschiedenen Hindernisse, Perspektiven und unerfüllten Bedürfnisse der verschiedenen Stakeholder zu verbessern und die Ergebnisse der Patienten zu identifizieren, die in das Tool aufgenommen werden sollen. Das Gremium wird durch die Veröffentlichung eines internationalen Aufrufs zur Interessenbekundung eingerichtet.

Phase B. Co-Design-Prozess – Eine Ad-hoc-Umfrage wird in Co-Design mit den verschiedenen Interessenvertretern erstellt, um alle unterschiedlichen Dimensionen, Barrieren und Bedürfnisse zu erfassen, die mit dem Prozess der Behandlungsadhärenz verbunden sind, und um dies sicherzustellen Zugänglichkeit und Verständlichkeit der Umfrage. Die Umfrage wird zwei Hauptabschnitte umfassen: einen Abschnitt mit Fragen und einen Abschnitt, der der narrativen Medizin gewidmet ist und Patienten und Pflegekräften einen begrenzten Raum bietet, um ihre Perspektiven, Ansichten, Bedürfnisse und Prioritäten in Bezug auf die Therapietreue zu äußern.

Die Umfrage wird in verschiedene Sprachen übersetzt, um eine weite Verbreitung in verschiedenen Ländern zu gewährleisten.

Phase C. Start der Umfrage – Diese Phase sieht das Hochladen der Umfrage in die EU-Umfrage und den Start der Umfrage in den verschiedenen an der Studie beteiligten Zentren vor.

BD-Patienten und Betreuer können für mindestens 3 Monate online auf die Umfrage zugreifen, um die größtmögliche Anzahl von Befragten zu erreichen.

Phase D. Datenanalyse, Workshop und Vereinbarung – Die Antworten auf die Fragen und die Beiträge im Abschnitt „Narrative Medizin“ werden ausgearbeitet, um die Haupthindernisse und unerfüllten Bedürfnisse in Bezug auf die Therapietreue bei BD-Patienten und Pflegekräften zu identifizieren.

Darüber hinaus wird ein Online-Workshop organisiert, um:

• die Ergebnisse der Umfrage ausarbeiten und diskutieren;
• Co-Design und Erzielung einer formellen Vereinbarung über das Tool, das die Identifizierung und Überwachung der Einhaltung der BD-Behandlung während der klinischen Nachsorge von BD-Patienten ermöglicht.

Phase E. Pilotphase zur Validierung – Das endgültige Tool wird dann in verschiedene Sprachen übersetzt und in einer Pilotphase eingeführt, an der mindestens 300 BD-Patienten und Betreuer aus verschiedenen Ländern teilnehmen werden. Die Ergebnisse der Pilotphase werden in dem in Phase A beschriebenen Panel diskutiert und das Tool entsprechend den im Pilotprojekt gesammelten Ergebnissen weiterentwickelt. Das endgültige Tool wird dann in einem wissenschaftlichen Papier veröffentlicht und an BD-Experten und Patientenorganisationen zur Übernahme verteilt. Darüber hinaus wird auf der Grundlage der Ergebnisse der Pilotphase mit Unterstützung der Mitglieder des in Phase A organisierten Co-Design-Gremiums eine Liste zukünftiger Maßnahmen erstellt, die darauf abzielen, die Therapietreue bei BD-Patienten zu verbessern.