IMPACT_BD (IMproving AdherenCe to Treatment in Behçet's Disease) (IMPACT_BD)

Metodologia A metodologia inclui 5 fases consequentes, resumidas a seguir. Fase A. Criação do painel - A primeira etapa prevê a criação de um painel multi-stakeholder, que incluirá médicos, representantes de pacientes com ME, representantes de cuidadores de ME e outros especialistas (economistas, psicólogos, farmacêuticos, etc). A abordagem multistakeholder contribuirá para melhorar a identificação das diferentes barreiras, perspetivas e necessidades não satisfeitas das diferentes partes interessadas e para identificar os resultados dos doentes a incluir na ferramenta. O painel será criado por meio do lançamento de uma chamada internacional de interesse.

Fase B. Processo de co-design - Será criado um inquérito ad hoc em co-design com os diferentes stakeholders de forma a captar todas as diferentes dimensões, barreiras e necessidades que estão envolvidas no processo de adesão ao tratamento, bem como garantir a acessibilidade e compreensão da pesquisa. A pesquisa incluirá duas seções principais: uma seção com perguntas e uma seção dedicada à medicina narrativa, que fornecerá um espaço limitado para pacientes e cuidadores expressarem suas perspectivas, pontos de vista, necessidades e prioridades em termos de adesão ao tratamento.

A pesquisa será traduzida em diferentes idiomas para garantir uma ampla divulgação em diferentes países.

Fase C. Lançamento do inquérito - Esta fase prevê o carregamento do inquérito no EU Survey e o lançamento do inquérito nos diferentes centros envolvidos no estudo.

Pacientes com TB e cuidadores poderão acessar a pesquisa online por pelo menos 3 meses para atingir o maior número possível de respondentes.

Fase D. Análise de dados, workshop e acordo - As respostas às perguntas e as contribuições fornecidas na seção de medicina narrativa serão elaboradas para identificar as principais barreiras e necessidades não atendidas relacionadas à adesão ao tratamento em pacientes com TB e cuidadores.

Além disso, um workshop online será organizado para:

• elaborar e discutir os resultados da pesquisa;
• co-projetar e chegar a um acordo formal sobre a ferramenta que permitirá a identificação e o monitoramento da adesão ao tratamento da DB durante o acompanhamento clínico de pacientes com DB.

Fase E. Fase piloto para validação - A ferramenta final será então traduzida em diferentes idiomas e será adotada em uma fase piloto que envolverá pelo menos 300 pacientes com TB e cuidadores de diferentes países. Os resultados da fase piloto serão discutidos no painel descrito na Fase A e a ferramenta será refinada de acordo com os resultados levantados no piloto. A ferramenta final será então publicada em um artigo científico e distribuída a especialistas em BD e organizações de pacientes para adoção. Além disso, com base nos resultados da fase piloto, uma lista de ações futuras destinadas a melhorar a adesão ao tratamento em pacientes com DB será produzida com o apoio dos membros do painel de co-design organizado na Fase A.