IMPACT_BD (IMProving AdherenCe to Treatment in Behçet's Disease) (IMPACT_BD)

方法論 方法論には、以下に要約された 5 つの結果的なフェーズが含まれます。 フェーズ A. パネルの作成 - 最初のステップでは、臨床医、BD 患者の代表者、BD 介護者の代表者、およびその他の専門家 (経済学者、心理学者、薬剤師など) を含むマルチステークホルダー パネルの作成を想定しています。 マルチステークホルダーアプローチは、さまざまな利害関係者のさまざまな障壁、視点、満たされていないニーズの特定を改善し、ツールに含まれる患者の転帰を特定するのに役立ちます。 パネルは、国際的な関心の呼びかけを開始することによって作成されます。

フェーズ B. 共同設計プロセス - アドホック調査は、さまざまな利害関係者との共同設計で作成され、治療順守のプロセスに関与するさまざまな側面、障壁、およびニーズをすべて把握するとともに、調査のアクセシビリティと理解可能性。 調査には 2 つの主なセクションが含まれます。1 つは質問を含むセクション、もう 1 つはナラティブ メディシン専用のセクションで、患者と介護者が治療アドヒアランスの観点から自分の視点、見解、ニーズ、および優先事項を表現するための限られたスペースを提供します。

この調査は、さまざまな国に広く普及できるように、さまざまな言語に翻訳されます。

フェーズ C. 調査の開始 - このフェーズでは、EU 調査への調査のアップロードと、調査に関与するさまざまなセンターでの調査の開始が予測されます。

BD患者と介護者は、可能な限り多くの回答者に到達するために、少なくとも3か月間オンラインで調査にアクセスできます.

フェーズ D. データ分析、ワークショップ、合意 - BD 患者と介護者の治療アドヒアランスに関連する主な障壁と満たされていないニーズを特定するために、ナラティブ メディシン セクションで提供される質問と貢献への回答を詳しく説明します。

さらに、次の目的でオンラインワークショップが開催されます。

• 調査結果を詳しく説明し、議論する。
• BD 患者の臨床フォローアップ中に BD 治療アドヒアランスの特定と監視を可能にするツールを共同設計し、正式な合意に達する。

フェーズ E. 検証のためのパイロット フェーズ - 最終的なツールはさまざまな言語に翻訳され、さまざまな国の少なくとも 300 人の BD 患者と介護者が関与するパイロット フェーズで採用されます。 パイロット フェーズの結果は、フェーズ A で説明したパネルで議論され、ツールはパイロットで収集された結果に従って改良されます。 その後、最終的なツールは科学論文として発表され、採用のために BD の専門家や患者団体に配布されます。 さらに、パイロットフェーズの結果に基づいて、フェーズ A で組織された共同設計パネルのメンバーの支援を受けて、BD 患者の治療アドヒアランスの改善を目的とした今後のアクションのリストが作成されます。