IMPACT_BD (verbeteren van therapietrouw bij de ziekte van Behçet) (IMPACT_BD)

Methodologie De methodologie omvat 5 opeenvolgende fasen, die hieronder worden samengevat. Fase A. Panelvorming - De eerste stap voorziet in de oprichting van een multi-stakeholderpanel, bestaande uit clinici, vertegenwoordigers van BD-patiënten, vertegenwoordigers van BD-zorgverleners en andere deskundigen (economen, psychologen, apothekers, enz.). De multi-stakeholderbenadering zal bijdragen tot een betere identificatie van de verschillende barrières, perspectieven en onvervulde behoeften van de verschillende stakeholders en tot het identificeren van de patiëntenuitkomsten die in de tool moeten worden opgenomen. Het panel zal worden opgericht door het lanceren van een internationale oproep tot belangstelling.

Fase B. Co-designproces - Er zal een ad-hocenquête worden gecreëerd in co-design met de verschillende belanghebbenden om alle verschillende dimensies, belemmeringen en behoeften vast te leggen die betrokken zijn bij het proces van therapietrouw, en om ervoor te zorgen dat de toegankelijkheid en begrijpelijkheid van de enquête. De enquête zal twee hoofdsecties omvatten: een sectie met vragen en een sectie gewijd aan narratieve geneeskunde, die een beperkte ruimte zal bieden aan patiënten en zorgverleners om hun perspectief, standpunten, behoeften en prioriteiten in termen van therapietrouw kenbaar te maken.

De enquête zal in verschillende talen worden vertaald om een ​​brede verspreiding in verschillende landen te garanderen.

Fase C. Lancering van de enquête - Deze fase voorziet in het uploaden van de enquête naar de EU-enquête en de lancering van de enquête in de verschillende centra die bij de studie betrokken zijn.

BD-patiënten en zorgverleners zullen gedurende ten minste 3 maanden online toegang hebben tot de enquête om het grootst mogelijke aantal respondenten te bereiken.

Fase D. Gegevensanalyse, workshop en overeenkomst - De antwoorden op de vragen en de bijdragen in het hoofdstuk over narratieve geneeskunde zullen worden uitgewerkt om de belangrijkste belemmeringen en onvervulde behoeften met betrekking tot therapietrouw bij BD-patiënten en zorgverleners te identificeren.

Daarnaast wordt er een online workshop georganiseerd om:

• de resultaten van de enquête uitwerken en bespreken;
• co-ontwerp en bereik een formele overeenkomst over de tool die de identificatie en monitoring van BD-behandelingstrouw tijdens de klinische follow-up van BD-patiënten mogelijk zal maken.

Fase E. Pilotfase voor validatie - De uiteindelijke tool zal vervolgens in verschillende talen worden vertaald en zal worden toegepast in een pilotfase waarbij ten minste 300 BD-patiënten en zorgverleners uit verschillende landen betrokken zullen zijn. De resultaten van de pilotfase zullen worden besproken in het panel beschreven in fase A en de tool zal worden verfijnd op basis van de resultaten die in de pilot zijn verzameld. De uiteindelijke tool zal vervolgens worden gepubliceerd in een wetenschappelijk artikel en ter adoptie worden verspreid onder BD-experts en patiëntenorganisaties. Bovendien zal op basis van de resultaten van de pilootfase een lijst met toekomstige acties worden opgesteld om therapietrouw bij BD-patiënten te verbeteren, met de steun van leden van het co-designpanel dat in fase A is georganiseerd.