IMPACT_BD (Zlepšení dodržování léčby u Behçetovy choroby) (IMPACT_BD)

Metodika Metodika zahrnuje 5 navazujících fází, které jsou shrnuty níže. Fáze A. Vytvoření panelu – První krok předpokládá vytvoření panelu mnoha zainteresovaných stran, který bude zahrnovat klinické lékaře, zástupce pacientů s BD, zástupce pečovatelů o BD a další odborníky (ekonomy, psychology, lékárníky atd.). Vícestranný přístup přispěje ke zlepšení identifikace různých překážek, perspektiv a nenaplněných potřeb různých zúčastněných stran ak identifikaci výsledků pacientů, které mají být zahrnuty do nástroje. Panel bude vytvořen vyhlášením mezinárodní výzvy k vyjádření zájmu.

Fáze B. Proces společného návrhu – Ve společném návrhu s různými zúčastněnými stranami bude vytvořen ad hoc průzkum, aby se zachytily všechny různé dimenze, bariéry a potřeby, které jsou zahrnuty v procesu adherence k léčbě, a také aby bylo zajištěno, že dostupnost a srozumitelnost průzkumu. Průzkum bude zahrnovat dvě hlavní sekce: jednu sekci s otázkami a sekci věnovanou narativní medicíně, která poskytne omezený prostor pro pacienty a pečovatele, aby vyjádřili svůj pohled, názory, potřeby a priority z hlediska adherence k léčbě.

Průzkum bude přeložen do různých jazyků, aby bylo zajištěno široké šíření v různých zemích.

Fáze C. Zahájení průzkumu – Tato fáze předpokládá nahrání průzkumu do průzkumu EU a zahájení průzkumu napříč různými středisky zapojenými do studie.

Pacienti a pečovatelé BD budou mít přístup k průzkumu online po dobu nejméně 3 měsíců, aby oslovili co největší počet respondentů.

Fáze D. Analýza dat, workshop a dohoda - Odpovědi na otázky a příspěvky poskytnuté v sekci narativní medicíny budou zpracovány za účelem identifikace hlavních překážek a nenaplněných potřeb souvisejících s adherencí k léčbě u pacientů a pečovatelů s BD.

Kromě toho bude uspořádán online workshop s cílem:

• zpracovat a prodiskutovat výsledky průzkumu;
• společně navrhnout a dosáhnout formální dohody o nástroji, který umožní identifikaci a sledování adherence k léčbě BD během klinického sledování pacientů s BD.

Fáze E. Pilotní fáze pro validaci – Konečný nástroj bude poté přeložen do různých jazyků a bude přijat v pilotní fázi, která bude zahrnovat nejméně 300 pacientů s BD a pečovatelů z různých zemí. Výsledky pilotní fáze budou diskutovány v panelu popsaném ve fázi A a nástroj bude dolaďován podle výsledků získaných v pilotní fázi. Konečný nástroj bude poté publikován ve vědecké práci a distribuován odborníkům na BD a organizacím pacientů k přijetí. Kromě toho bude na základě výsledků pilotní fáze vytvořen seznam budoucích akcí zaměřených na zlepšení adherence k léčbě u pacientů s BD s podporou členů co-design panelu organizovaného ve fázi A.