IMPACT_BD (MEJORANDO LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO EN LA ENFERMEDAD DE BEHçET) (IMPACT_BD)

Metodología La metodología incluye 5 fases consecuentes, resumidas a continuación. Fase A. Creación del panel: el primer paso prevé la creación de un panel de múltiples partes interesadas, que incluirá médicos, representantes de pacientes con TB, representantes de cuidadores de BD y otros expertos (economistas, psicólogos, farmacéuticos, etc.). El enfoque de múltiples partes interesadas contribuirá a mejorar la identificación de las diferentes barreras, perspectivas y necesidades no satisfechas de las diferentes partes interesadas ya identificar los resultados de los pacientes que se incluirán en la herramienta. El panel se creará mediante el lanzamiento de una convocatoria internacional de interés.

Fase B. Proceso de codiseño - Se creará una encuesta ad hoc en codiseño con las diferentes partes interesadas para capturar todas las diferentes dimensiones, barreras y necesidades que están involucradas en el proceso de adherencia al tratamiento, así como para asegurar la accesibilidad y comprensibilidad de la encuesta. La encuesta incluirá dos secciones principales: una sección con preguntas y una sección dedicada a la medicina narrativa, que proporcionará un espacio limitado para que los pacientes y cuidadores expresen su perspectiva, puntos de vista, necesidades y prioridades en términos de adherencia al tratamiento.

La encuesta se traducirá a diferentes idiomas para garantizar una amplia difusión en diferentes países.

Fase C. Lanzamiento de la encuesta: esta fase prevé la carga de la encuesta en EU Survey y el lanzamiento de la encuesta en los diferentes centros involucrados en el estudio.

Los pacientes y cuidadores de BD podrán acceder a la encuesta en línea durante al menos 3 meses para llegar al mayor número posible de encuestados.

Fase D. Análisis de datos, taller y concertación - Se elaborarán las respuestas a las preguntas y los aportes brindados en la sección de medicina narrativa para identificar las principales barreras y necesidades no satisfechas relacionadas con la adherencia al tratamiento en pacientes con TB y cuidadores.

Además, se organizará un taller online para:

• elaborar y discutir los resultados de la encuesta;
• co-diseñar y llegar a un acuerdo formal sobre la herramienta que permitirá la identificación y el seguimiento de la adherencia al tratamiento del TB durante el seguimiento clínico de los pacientes con TB.

Fase E. Fase piloto para la validación: la herramienta final se traducirá a diferentes idiomas y se adoptará en una fase piloto en la que participarán al menos 300 pacientes y cuidadores de TB de diferentes países. Los resultados de la fase piloto serán discutidos en el panel descrito en la Fase A y la herramienta será refinada de acuerdo a los resultados obtenidos en la prueba piloto. Luego, la herramienta final se publicará en un artículo científico y se distribuirá a los expertos en BD y las organizaciones de pacientes para su adopción. Además, en base a los resultados de la fase piloto, se elaborará una lista de acciones futuras destinadas a mejorar la adherencia al tratamiento en pacientes con TB con el apoyo de los miembros del panel de codiseño organizado en la Fase A.