IMPACT_BD(베체트병 치료에 대한 순응도 향상) (IMPACT_BD)

방법론 방법론에는 아래에 요약된 5개의 결과 단계가 포함됩니다. 단계 A. 패널 생성 - 첫 번째 단계는 임상의, BD 환자 대표, BD 간병인 대표 및 기타 전문가(경제학자, 심리학자, 약사 등)를 포함하는 다중 이해관계자 패널의 생성을 예견합니다. 다중 이해관계자 접근 방식은 다양한 이해관계자의 다양한 장벽, 관점 및 충족되지 않은 요구 사항을 식별하고 도구에 포함할 환자의 결과를 식별하는 데 기여할 것입니다. 패널은 국제적인 관심을 불러일으킴으로써 만들어질 것입니다.

단계 B. 공동 설계 프로세스 - 치료 준수 프로세스와 관련된 모든 다양한 차원, 장벽 및 요구 사항을 포착하고 설문 조사의 접근성 및 이해 가능성. 설문 조사에는 질문이 있는 섹션과 내러티브 의학 전용 섹션의 두 가지 주요 섹션이 포함되며, 환자와 간병인이 치료 준수 측면에서 관점, 견해, 요구 사항 및 우선 순위를 표현할 수 있는 제한된 공간을 제공합니다.

설문조사는 여러 국가에 널리 보급될 수 있도록 다양한 언어로 번역될 것입니다.

단계 C. 설문 조사 시작 - 이 단계에서는 설문 조사를 EU 설문 조사에 업로드하고 연구에 관련된 여러 센터에서 설문 조사를 시작합니다.

BD 환자와 간병인은 최대한 많은 응답자에게 도달하기 위해 최소 3개월 동안 온라인 설문조사에 액세스할 수 있습니다.

단계 D. 데이터 분석, 워크숍 및 합의 - BD 환자 및 간병인의 치료 준수와 관련된 주요 장벽 및 충족되지 않은 요구 사항을 식별하기 위해 내러티브 의학 섹션에서 제공된 질문 및 기여에 대한 답변을 자세히 설명합니다.

또한 다음을 위해 온라인 워크샵이 구성됩니다.

• 설문 조사 결과를 정교화하고 토론합니다.
• BD 환자의 임상 추적 기간 동안 BD 치료 순응도를 식별하고 모니터링할 수 있는 도구에 대한 공동 설계 및 공식 합의에 도달합니다.

단계 E. 검증을 위한 파일럿 단계 - 최종 도구는 다른 언어로 번역되고 최소 300명의 BD 환자와 간병인이 다른 국가에서 참여하는 파일럿 단계에서 채택됩니다. 파일럿 단계의 결과는 A단계에 설명된 패널에서 논의될 것이며 도구는 파일럿에서 수집된 결과에 따라 개선될 것입니다. 그런 다음 최종 도구는 과학 논문에 게시되고 채택을 위해 BD 전문가 및 환자 조직에 배포됩니다. 또한 파일럿 단계의 결과를 바탕으로 A 단계에서 조직된 공동 설계 패널 구성원의 지원을 받아 BD 환자의 치료 순응도를 개선하기 위한 향후 조치 목록을 생성할 예정입니다.