IMPACT_BD (IMProving AdherenCe to Treatment in Behçet's Disease) (IMPACT_BD)

Méthodologie La méthodologie comprend 5 phases consécutives, résumées ci-dessous. Phase A. Création du panel - La première étape prévoit la création d'un panel multipartite, qui comprendra des cliniciens, des représentants des patients BD, des représentants des soignants BD et d'autres experts (économistes, psychologues, pharmaciens, etc.). L'approche multipartite contribuera à améliorer l'identification des différents obstacles, perspectives et besoins non satisfaits des différentes parties prenantes et à identifier les résultats des patients à inclure dans l'outil. Le panel sera créé en lançant un appel international à manifestation d'intérêt.

Phase B. Processus de co-conception - Une enquête ad hoc sera créée en co-conception avec les différentes parties prenantes afin de saisir toutes les différentes dimensions, barrières et besoins impliqués dans le processus d'adhésion au traitement, ainsi que pour assurer la l'accessibilité et la compréhensibilité de l'enquête. L'enquête comprendra deux sections principales : une section avec des questions et une section dédiée à la médecine narrative, qui offrira un espace limité aux patients et aux soignants pour exprimer leur point de vue, leurs points de vue, leurs besoins et leurs priorités en termes d'adhésion au traitement.

L'enquête sera traduite dans différentes langues afin d'assurer une large diffusion dans différents pays.

Phase C. Lancement de l'enquête - Cette phase prévoit le téléchargement de l'enquête dans l'enquête de l'UE et le lancement de l'enquête dans les différents centres impliqués dans l'étude.

Les patients BD et les aidants pourront accéder à l'enquête en ligne pendant au moins 3 mois afin d'atteindre le plus grand nombre possible de répondants.

Phase D. Analyse des données, atelier et accord - Les réponses aux questions et les contributions fournies dans la section médecine narrative seront élaborées afin d'identifier les principaux obstacles et besoins non satisfaits liés à l'observance du traitement chez les patients BD et les soignants.

De plus, un atelier en ligne sera organisé afin de :

• élaborer et discuter des résultats de l'enquête ;
• co-concevoir et parvenir à un accord formel sur l'outil qui permettra l'identification et le suivi de l'observance du traitement BD lors du suivi clinique des patients BD.

Phase E. Phase pilote de validation - L'outil final sera ensuite traduit dans différentes langues et sera adopté dans une phase pilote qui impliquera au moins 300 patients BD et soignants de différents pays. Les résultats de la phase pilote seront discutés dans le panel décrit dans la phase A et l'outil sera affiné en fonction des résultats recueillis lors de la phase pilote. L'outil final sera ensuite publié dans un article scientifique et distribué aux experts de la BD et aux organisations de patients pour adoption. De plus, sur la base des résultats de la phase pilote, une liste d'actions futures visant à améliorer l'adhésion au traitement chez les patients TB sera élaborée avec le soutien des membres du panel de co-conception organisé en phase A.