IMPACT_BD (IMProving AdherenCe to Treatment in Behçet's Disease) (IMPACT_BD)

Metodologia La metodologia prevede 5 fasi successive, di seguito riassunte. Fase A. Creazione del panel - La prima fase prevede la creazione di un panel multi-stakeholder, che includerà medici, rappresentanti dei pazienti BD, rappresentanti dei caregiver BD e altri esperti (economisti, psicologi, farmacisti, ecc.). L'approccio multi-stakeholder contribuirà a migliorare l'identificazione delle diverse barriere, prospettive e bisogni insoddisfatti delle diverse parti interessate e ad identificare i risultati dei pazienti da includere nello strumento. Il panel sarà creato lanciando un invito a manifestare interesse internazionale.

Fase B. Processo di co-progettazione - Verrà creato un sondaggio ad hoc in co-progettazione con le diverse parti interessate al fine di cogliere tutte le diverse dimensioni, barriere ed esigenze che sono coinvolte nel processo di adesione al trattamento, nonché per garantire la accessibilità e comprensibilità del sondaggio. Il sondaggio comprenderà due sezioni principali: una sezione con domande e una sezione dedicata alla medicina narrativa, che fornirà uno spazio limitato a pazienti e caregiver per esprimere il proprio punto di vista, punti di vista, esigenze e priorità in termini di aderenza al trattamento.

Il sondaggio sarà tradotto in diverse lingue per garantire un'ampia diffusione in diversi paesi.

Fase C. Lancio dell'indagine - Questa fase prevede l'upload dell'indagine nell'EU Survey e il lancio dell'indagine nei diversi centri coinvolti nello studio.

I pazienti e gli operatori sanitari BD potranno accedere al sondaggio online per almeno 3 mesi al fine di raggiungere il maggior numero possibile di intervistati.

Fase D. Analisi dei dati, workshop e accordo - Le risposte alle domande ei contributi forniti nella sezione di medicina narrativa saranno elaborati al fine di identificare le principali barriere e i bisogni insoddisfatti relativi all'aderenza al trattamento nei pazienti BD e nei caregiver.

Inoltre, sarà organizzato un workshop online per:

• elaborare e discutere i risultati dell'indagine;
• co-progettare e raggiungere un accordo formale sullo strumento che consentirà l'identificazione e il monitoraggio dell'aderenza al trattamento BD durante il follow-up clinico dei pazienti BD.

Fase E. Fase pilota per la validazione - Lo strumento finale sarà poi tradotto in diverse lingue e sarà adottato in una fase pilota che coinvolgerà almeno 300 pazienti BD e caregiver provenienti da diversi paesi. I risultati della fase pilota saranno discussi nel panel descritto nella Fase A e lo strumento sarà perfezionato in base ai risultati raccolti nella fase pilota. Lo strumento finale sarà quindi pubblicato in un articolo scientifico e distribuito agli esperti di BD e alle organizzazioni di pazienti per l'adozione. Inoltre, sulla base dei risultati della fase pilota, verrà prodotto un elenco di azioni future volte a migliorare l'aderenza al trattamento nei pazienti BD con il supporto dei membri del gruppo di co-progettazione organizzato nella Fase A.