IMPACT_BD (Behçetin taudin hoitoon sitoutumisen parantaminen) (IMPACT_BD)

Metodologia Menetelmä sisältää 5 peräkkäistä vaihetta, joista on yhteenveto alla. Vaihe A. Paneelin perustaminen - Ensimmäinen vaihe edellyttää useiden sidosryhmien paneelin perustamista, johon kuuluu kliinikkoja, BD-potilaiden edustajia, BD-hoitajien edustajia ja muita asiantuntijoita (ekonomistit, psykologit, farmaseutit jne.). Useita sidosryhmiä koskeva lähestymistapa auttaa parantamaan eri sidosryhmien erilaisten esteiden, näkökulmien ja tyydyttämättömien tarpeiden tunnistamista ja tunnistamaan työkaluun sisällytettävät potilaiden tulokset. Paneeli luodaan käynnistämällä kansainvälinen kiinnostushaku.

Vaihe B. Yhteissuunnitteluprosessi – Eri sidosryhmien kanssa suunniteltaessa luodaan ad hoc -tutkimus, jotta voidaan ottaa huomioon kaikki eri ulottuvuudet, esteet ja tarpeet, jotka liittyvät hoitoon sitoutumiseen, sekä varmistaa kyselyn saavutettavuus ja ymmärrettävyys. Kysely koostuu kahdesta pääosiosta: toinen osio, jossa on kysymyksiä, ja yksi narratiiviselle lääketieteelle omistettu osio, joka tarjoaa potilaille ja omaishoitajille rajallisen tilan ilmaista näkökulmaansa, näkemyksiään, tarpeitaan ja prioriteettejaan hoitoon sitoutumisen suhteen.

Kysely käännetään eri kielille laajan levittämisen varmistamiseksi eri maissa.

Vaihe C. Tutkimuksen käynnistäminen - Tässä vaiheessa kyselyn lataaminen EU-tutkimukseen ja tutkimuksen käynnistäminen tutkimukseen osallistuvissa eri keskuksissa.

BD-potilaat ja omaishoitajat voivat osallistua kyselyyn verkossa vähintään 3 kuukauden ajan, jotta he tavoittavat mahdollisimman suuren määrän vastaajia.

Vaihe D. Tietojen analysointi, työpaja ja sopimus - Narratiivisen lääketieteen osiossa esitettyihin kysymyksiin ja panoksiin vastataan kehitetään, jotta voidaan tunnistaa tärkeimmät esteet ja tyydyttämättömät tarpeet, jotka liittyvät BD-potilaiden ja hoitajien hoitoon sitoutumiseen.

Lisäksi järjestetään verkkotyöpaja, jossa käsitellään:

• laatia tutkimuksen tuloksia ja keskustella niistä;
• suunnitella yhdessä ja päästä muodolliseen sopimukseen työkalusta, jonka avulla voidaan tunnistaa ja seurata BD-hoitoon sitoutumista BD-potilaiden kliinisen seurannan aikana.

Vaihe E. Validoinnin pilottivaihe – Lopullinen työkalu käännetään sitten eri kielille ja otetaan käyttöön pilottivaiheessa, johon osallistuu vähintään 300 BD-potilasta ja hoitajaa eri maista. Pilottivaiheen tuloksia käsitellään A-vaiheessa kuvatussa paneelissa ja työkalua jalostetaan pilotissa saatujen tulosten mukaan. Lopullinen työkalu julkaistaan ​​sitten tieteellisessä asiakirjassa ja jaetaan BD-asiantuntijoille ja potilasjärjestöille hyväksymistä varten. Lisäksi pilottivaiheen tulosten perusteella laaditaan A-vaiheessa järjestetyn yhteissuunnittelupaneelin jäsenten tuella lista tulevista toimista, joilla pyritään parantamaan BD-potilaiden hoitoon sitoutumista.