IMPACT_BD (ПОВЫШЕНИЕ приверженности лечению при болезни Бехчета) (IMPACT_BD)

Методология Методология включает 5 последовательных этапов, кратко изложенных ниже. Этап А. Создание комиссии. Первый шаг предусматривает создание многосторонней комиссии, в которую войдут клиницисты, представители пациентов с ББ, представители лиц, ухаживающих за больными БД, и другие эксперты (экономисты, психологи, фармацевты и т. д.). Многосторонний подход будет способствовать более точному выявлению различных препятствий, точек зрения и неудовлетворенных потребностей различных заинтересованных сторон, а также определению результатов лечения пациентов, которые будут включены в инструмент. Панель будет создана путем запуска международного запроса на интерес.

Фаза B. Процесс совместной разработки. В рамках совместной разработки с различными заинтересованными сторонами будет создано специальное обследование, чтобы охватить все различные аспекты, барьеры и потребности, связанные с процессом соблюдения режима лечения, а также для обеспечения доступность и понятность опроса. Опрос будет включать два основных раздела: один раздел с вопросами и раздел, посвященный нарративной медицине, который предоставит пациентам и лицам, осуществляющим уход, ограниченное пространство для выражения своей точки зрения, взглядов, потребностей и приоритетов с точки зрения приверженности лечению.

Опрос будет переведен на разные языки для обеспечения широкого распространения в разных странах.

Этап C. Запуск опроса. Этот этап предусматривает загрузку опроса в Обзор ЕС и запуск опроса в различных центрах, участвующих в исследовании.

Пациенты с БД и лица, ухаживающие за ними, смогут получить доступ к онлайн-опросу в течение как минимум 3 месяцев, чтобы охватить как можно большее количество респондентов.

Фаза D. Анализ данных, семинар и соглашение. Ответы на вопросы и материалы, представленные в разделе нарративной медицины, будут разработаны для выявления основных препятствий и неудовлетворенных потребностей, связанных с соблюдением режима лечения у пациентов с БАР и лиц, осуществляющих уход.

Кроме того, будет организован онлайн-семинар, чтобы:

• разработать и обсудить результаты обследования;
• совместная разработка и достижение официального соглашения по инструменту, который позволит выявлять и контролировать приверженность лечению ББ во время клинического наблюдения за пациентами с ББ.

Этап E. Пилотный этап проверки. Окончательный инструмент затем будет переведен на разные языки и будет принят на пилотном этапе, в котором примут участие не менее 300 пациентов с БД и лиц, осуществляющих уход, из разных стран. Результаты пилотного этапа будут обсуждаться на панели, описанной в Фазе А, и инструмент будет дорабатываться в соответствии с результатами, полученными в ходе пилотного проекта. Затем окончательный инструмент будет опубликован в научной статье и распространен среди экспертов BD и организаций пациентов для принятия. Кроме того, на основе результатов пилотного этапа будет составлен список будущих действий, направленных на улучшение приверженности к лечению пациентов с БАР при поддержке членов группы по совместному проектированию, организованной на этапе А.