IMPACT_BD (IMProving Adherence to Treatment in Behçet's Disease) (IMPACT_BD)

Metodikk Metodikken inkluderer 5 påfølgende faser, oppsummert nedenfor. Fase A. Opprettelse av panel - Det første trinnet forutsetter opprettelsen av et panel med flere interessenter, som vil inkludere klinikere, representanter for BD-pasienter, representanter for BD-omsorgspersonell og andre eksperter (økonomer, psykologer, farmasøyter, osv.). Multi-stakeholder-tilnærmingen vil bidra til å forbedre identifiseringen av de ulike barrierene, perspektivene og udekkede behovene til de ulike interessentene og til å identifisere pasientenes utfall som skal inkluderes i verktøyet. Panelet opprettes ved å lansere en internasjonal interesseutlysning.

Fase B. Co-design prosess - En ad hoc undersøkelse vil bli laget i co-design med de forskjellige interessentene for å fange opp alle de forskjellige dimensjonene, barrierene og behovene som er involvert i prosessen med behandlingsoverholdelse, samt for å sikre at tilgjengelighet og forståelse av undersøkelsen. Undersøkelsen vil omfatte to hovedseksjoner: en seksjon med spørsmål og en seksjon dedikert til narrativ medisin, som vil gi et begrenset rom for pasienter og omsorgspersoner til å uttrykke deres perspektiv, synspunkter, behov og prioriteringer når det gjelder behandlingsoverholdelse.

Undersøkelsen vil bli oversatt til forskjellige språk for å sikre bred spredning på tvers av forskjellige land.

Fase C. Lansering av undersøkelsen - Denne fasen forutsetter opplasting av undersøkelsen til EU-undersøkelsen og lansering av undersøkelsen på tvers av de forskjellige sentrene som er involvert i studien.

BD-pasienter og omsorgspersoner vil kunne få tilgang til undersøkelsen online i minst 3 måneder for å nå flest mulig respondenter.

Fase D. Dataanalyse, workshop og avtale - Svarene på spørsmålene og bidragene gitt i avsnittet narrativ medisin vil bli utdypet for å identifisere hovedbarrierer og udekkede behov knyttet til behandlingsoverholdelse hos BD-pasienter og pleiere.

I tillegg vil det bli organisert en nettbasert workshop for å:

• utdype og diskutere resultatene av undersøkelsen;
• co-designe og oppnå en formell avtale om verktøyet som vil muliggjøre identifisering og overvåking av BD-behandlingsoverholdelse under klinisk oppfølging av BD-pasienter.

Fase E. Pilotfase for validering - Det endelige verktøyet vil deretter bli oversatt til forskjellige språk og vil bli tatt i bruk i en pilotfase som vil involvere minst 300 BD-pasienter og omsorgspersoner fra forskjellige land. Resultatene fra pilotfasen vil bli diskutert i panelet beskrevet i fase A og verktøyet vil bli foredlet i henhold til resultatene samlet i piloten. Det endelige verktøyet vil deretter bli publisert i en vitenskapelig artikkel og distribuert til BD-eksperter og pasientorganisasjoner for adopsjon. I tillegg, basert på resultatene fra pilotfasen, vil en liste over fremtidige handlinger rettet mot å forbedre behandlingsoverholdelse hos BD-pasienter bli produsert med støtte fra medlemmer av co-design-panelet organisert i fase A.