Central sensibilisering og fysisk aktivitet hos unge med HSD/hEDS

Patient-gruppe

90 unge i alderen 13-17 år diagnosticeret med hypermobilitetsspektrumforstyrrelse eller hypermobilt Ehlers Danlos syndrom.

Andet: Submax træningstest på cykelergometer

For at opnå anstrengelse og ikke udmattelse vil cykling blive stoppet ved 75 % af den forventede maksimale puls (maksimal puls på 220 slag i minuttet minus alder) som målværdi.

Hvis deltageren så tilkendegav, at de ikke føler sig anstrengt, vil cyklingen fortsætte, indtil deltageren oplevede en indsats på Borg Rating of Perceived Exertion Scale på 15 (hård).

Kontrolgruppe

90 unge i alderen 13-17 år. Deltagerne skal være smertefrie på undersøgelsestidspunktet (NRS-score

Andet: Submax træningstest på cykelergometer

For at opnå anstrengelse og ikke udmattelse vil cykling blive stoppet ved 75 % af den forventede maksimale puls (maksimal puls på 220 slag i minuttet minus alder) som målværdi.

Hvis deltageren så tilkendegav, at de ikke føler sig anstrengt, vil cyklingen fortsætte, indtil deltageren oplevede en indsats på Borg Rating of Perceived Exertion Scale på 15 (hård).

Tryk Smertetærskler, primær og sekundær hyperalgesi

Et håndholdt trykalgometer (Wagner Instruments, FPX 25) vil blive brugt til at vurdere tryksmertetærskler (PPT).

Algometerets 1 cm2 gummispids vil blive placeret i en vinkel på 90 grader i forhold til den vurderede kropsdel, og der vil blive påført tryk med en hastighed på 1 kg/s.

PPT-målinger vil blive udført på lænden i liggende stilling, på tibialis anterior i liggende stilling, på trapezius og deltoideus mens du sidder.

Deltagerne vil blive instrueret i at sige "stop", så snart fornemmelsen af ​​et tryk ændres til en ubehagelig følelse. Trykalgometret fjernes med det samme, og den registrerede værdi noteres.

Denne procedure gentages tre gange på hvert teststed (30 sekunder mellem hver måling). Gennemsnitsværdien af ​​de sidste to målinger bruges som udgangspunkt.

Rækkefølgen af ​​PPT-målepunkterne vil blive randomiseret for hver gruppe.

Ændring af tryk Smertetærskler, træningsinduceret hyperalgesi

Træningsinduceret hyperalgesi vil blive målt ved at gentage målingerne af tryksmertetærskler (PPT) ved trapezius-musklen og tibialis anterior-musklen (som beskrevet ovenfor) umiddelbart efter udførelse af en submax-øvelsestest på et cykelergometer

Rækkefølgen af ​​PPT-målepunkterne i de anstrengelsesinducerede hyperalgesi-målinger vil blive randomiseret for hver gruppe.

Numerisk vurderingsskala

Gennemsnitlig smerteintensitet vil blive målt ved hjælp af en 0-10 numerisk vurderingsskala (NRS), med 0 = "ingen smerte" og 10 = "værst mulig smerte" som endepunkt.

Hjerterytme

Maksimal puls umiddelbart efter en cykeltest (hjerteslag/min) vil blive registreret.

Borg Rating of Perceived Exertion Scale

Den subjektive opfattede indsats af fysisk aktivitet måles med Borg Rating of Perceived Exertion Scale (Borgs RPE-skala).

Borgs RPE måler fysisk aktivitetsintensitet. Opfattet anstrengelse af, hvor hårdt den enkelte føler, kroppen arbejder. Individet oplevede fysiske fornemmelser under fysisk aktivitet (øget hjertefrekvens, øget vejrtrækning eller vejrtrækningshastighed, øget svedtendens og muskeltræthed)

Skalaen går fra 6 "Ingen indsats overhovedet" til 20 "Maksimal indsats".

Lægeundersøgelse

Lægeundersøgelse i henhold til 2017-kriterierne for Hypermobility Spectrum Disorder eller HSD/hEDS (hEDS Diagnostic Checklist).

Inkluder vurdering af ledmobilitet i henhold til Beighton-skalaen (beskrevet nedenfor), fysisk undersøgelse af de diagnostiske kriterier for hEDS, familiehistorie med hEDS og tilstedeværelse af muskuloskeletale smerter og ledluksationer.

Beighton skala

Beighton-skalaen vurderer 9 led for hypermobilitet. Hyperekstension i albueleddet bilateralt >10 grader, hyperekstension i knæleddet bilateralt > 10 grader, hyperekstension af femtefingeren bilateralt > 90 grader, evne til at bevæge tommelfingeren mod underarmen bilateralt og trunkfleksion ved stående (håndfladen helt på overfladen).

I alt 9 point er muligt, generelt opnås hypermobilitet ved 6 point for børn og ungdom.

Demografi barn

Baggrundsdata som alder, køn, debut, diagnose, dato for diagnose, HSD/hED, familiehistorie med hypermobilitet, smerter, fysiske aktivitetsvaner, smertens indvirkning på skolegang og andre kroniske sygdomme vil blive indsamlet gennem et spørgeskema.

Spørgeskemaet består af 14 spørgsmål, hvoraf 11 er multiple-choice spørgsmål, to med numerisk vurderingsskala svarmuligheder og en smertetegning.

Demografisk omsorgsperson

Pårørendes baggrundsdata vedrørende uddannelse, beskæftigelsestype og civilstand, familiehistorie med smerte, omsorgspersonens oplevelse af barnets smerter og fysiske aktivitetsniveau vil blive indsamlet gennem et spørgeskema.

Spørgeskemaet består af 16 spørgsmål, hvoraf 15 er multiple-choice spørgsmål, og en smertetegning.

Funktionelle handicap opgørelse

Functional Disability Inventory (FDI) er en selvrapporterende opgørelse bestående af 15 genstande, der er bedømt på en fem-punkts skala, der spænder fra 0 til 4 ("No Trouble" til "Impossible"). FDI vurderede vanskeligheder med udførelsen af ​​daglige aktiviteter i hjemmet, skolen, rekreative og sociale domæner. Deltagerne bliver bedt om at vurdere, hvor meget de har haft svært ved at udføre forskellige opgaver "i de sidste par dage". Summen af ​​svar skaber en samlet score (interval 0-60) med højere score, der indikerer større smerterelateret funktionsnedsættelse. FDI blev oprettet til brug hos børn og unge i alderen 8-17 år med tilbagevendende mavesmerter.

Spørgeskema for deltagelseshyppighed

Deltagelse vil blive målt ved hjælp af Frequency of Participation Questionnaire (FPQ). Spørgsmålet er udviklet til at måle barnets deltagelse på alle områder af den internationale klassifikation af funktion, handicap og sundhed.

FPQ består af 14 spørgsmål om deltagelse i hverdagsaktiviteter som skole og fritid.

Deltagerne angiver, hvor ofte en aktivitet udføres. Gradering fra 0 ("aldrig") til 5 ("et par gange om ugen").

Multidimensionel træthedsskala

Træthed vil blive målt med Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Multidimensional Fatigue Scale.

PedsQL Multidimensional Fatigue Scale er et selvevalueringsskema, der består af 18 udsagn, der bedømmes på en fem-trins skala, fra 0 "aldrig et problem" til 4 "næsten altid et problem". PedsQL-skalaen består af tre underskalaer: Generel træthed, søvn-/hviletræthed og kognitiv træthed. Børn/unge-spørgeskemaet omfatter alderen 5-7, 8-12 og 13-18.

Elementer er omvendt scoret og lineært transformeret til en 0-100 skala, så højere score indikerer bedre resultat. For at vende score, vil 0-4 skalaelementerne blive transformeret til 0-100 som følger: 0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0.

Smertekatastrofiserende skala

Katastrofisering vil blive målt med børneversionen af ​​Pain Catastrophizing-skalaen (PCS-C).

PCS-C er et selvevalueringsskema, der består af 13 udsagn, der bedømmes på en femtrinsskala fra 0 "slet ikke" til 4 "meget". Den samlede score er 52 point, hvor højere score indikerer højere katastrofale tanker. I overensstemmelse med tidligere undersøgelse, der brugte PCS - C til at undersøge bevægelsestab hos børn og deres forældre delte resultatet på PCS-C i denne undersøgelse i lav (0-14 point), mellem.(15-25) point) og høje (26-52) estimerede katastrofetanker.

Sygehus angst og depression skala

Angst og depression vil blive målt med Hospitals angst- og depressionsskalaen (HADS).

HADS er et selvevalueringsskema udviklet til at måle angst og depression hos patienter i somatisk pleje. HADS består af 14 udsagn med syv udsagn for hver underskala: HADS angst og HADS depression, der bedømmes på en firepunktsskala fra 0 til 3 point. Deltageren bør tage stilling til, hvor ofte han eller hun har vidst den sidste uge, for eksempel "som om der vil ske noget frygteligt", eller om han eller hun "sætter pris på de samme ting som før". Scorene fra de syv forskellige udsagn pr. delskala er kombineret og kan maksimalt udgøre 21 point pr. delskala. 0-7 point: Taler ikke for angst/depression, 8-10 point: Scoren kan være en indikation af en angst- eller depressionstilstand hos personen, 11 point eller mere: Demonstrer en sandsynlig depression eller angst af klinisk betydning.

Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet blev målt med Axivity AX3 triaksialt accelerometer (Axivity Ltd, UK).

Deltagerne blev bedt om at bære det fastgjort til højre lår med medicinsk tape i syv dage.

Dagbog

Deltagerne vil registrere planlagt fysisk aktivitet og tidspunktet for, hvornår de går i seng og står op parallelt med aktivitetsmålingen.