Sensibilização Central e Atividade Física em Adolescentes com HSD/hEDS

Grupo de pacientes

Noventa adolescentes, de 13 a 17 anos de idade, diagnosticados com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade ou Síndrome de Ehlers Danlos hipermóvel.

Outro: Teste de exercício submáximo em bicicleta ergométrica

Para atingir o esforço e não a exaustão, o ciclismo será interrompido em 75% da frequência cardíaca máxima esperada (frequência cardíaca máxima de 220 batimentos por minuto menos a idade) como valor-alvo.

Se o participante indicar que não se sente tenso, o ciclismo continuará até que o participante experimente um esforço na escala de classificação de esforço percebido de Borg de 15 (difícil).

Grupo de controle

Noventa adolescentes, de 13 a 17 anos. Os participantes devem estar sem dor no momento da investigação (escore NRS

Outro: Teste de exercício submáximo em bicicleta ergométrica

Para atingir o esforço e não a exaustão, o ciclismo será interrompido em 75% da frequência cardíaca máxima esperada (frequência cardíaca máxima de 220 batimentos por minuto menos a idade) como valor-alvo.

Se o participante indicar que não se sente tenso, o ciclismo continuará até que o participante experimente um esforço na escala de classificação de esforço percebido de Borg de 15 (difícil).

Pressão Limiares de dor, hiperalgesia primária e secundária

Um algômetro de pressão portátil (Wagner Instruments, FPX 25) será usado para avaliar os limiares de dor à pressão (PPT).

A ponta de borracha de 1 cm2 do algômetro será posicionada em um ângulo de 90 graus em relação à parte do corpo avaliada e a pressão será aplicada a uma taxa de 1 kg/s.

As medidas do PPT serão realizadas na região lombar na posição supina, no tibial anterior na posição prona, no trapézio e deltóide na posição sentada.

Os participantes serão instruídos a dizer "pare" assim que a sensação de pressão mudar para uma sensação desconfortável. O algômetro de pressão será removido imediatamente e o valor registrado será anotado.

Este procedimento será repetido três vezes em cada local de teste (30 segundos entre cada medição). O valor médio das duas últimas medições é usado como linha de base.

A ordem dos pontos de medição do PPT será randomizada para cada grupo.

Alteração dos limiares de dor por pressão, hiperalgesia induzida por exercício

A hiperalgesia induzida pelo exercício será medida repetindo as medidas dos limiares de dor à pressão (PPT) no músculo trapézio e no músculo tibial anterior (conforme descrito acima) imediatamente após a realização de um teste de exercício submáximo em uma bicicleta ergométrica

A ordem dos pontos de medição do PPT nas medições de hiperalgesia induzida por exercício será randomizada para cada grupo.

Escala de classificação numérica

A intensidade média da dor será medida usando uma escala de classificação numérica (NRS) de 0 a 10, com 0 = "sem dor" e 10 = "pior dor possível" como ponto final.

Frequência cardíaca

A frequência cardíaca máxima imediatamente após um teste de ciclismo (batimentos cardíacos/min) será registrada.

Classificação de Borg da Escala de Esforço Percebido

O esforço subjetivo percebido da atividade física é medido com a Escala de Esforço Percebido de Borg (escala RPE de Borg).

A PSE de Borg mede a intensidade da atividade física. Esforço percebido de quão duro o indivíduo sente que o corpo está trabalhando. O indivíduo experimentou sensações físicas durante a atividade física (aumento da frequência cardíaca, aumento da respiração ou frequência respiratória, aumento da sudorese e fadiga muscular)

A escala vai de 6 "Nenhum esforço" a 20 "Esforço máximo".

Exame médico

Exame médico de acordo com os critérios de 2017 para Transtorno do Espectro de Hipermobilidade ou HSD/hEDS (hEDS Diagnostic Checklist).

Inclua avaliação da mobilidade articular de acordo com a escala de Beighton (descrita abaixo), exame físico dos critérios diagnósticos para SEDh, história familiar de SEDh e presença de dor musculoesquelética e luxações articulares.

Escala de Beighton

A escala de Beighton avalia 9 articulações para hipermobilidade. Hiperextensão na articulação do cotovelo bilateralmente > 10 graus, hiperextensão na articulação do joelho bilateralmente > 10 graus, hiperextensão do quinto dedo bilateralmente > 90 graus, capacidade de mover o polegar em direção ao antebraço bilateralmente e flexão do tronco em pé (palma completamente na superfície).

Um total de 9 pontos é possível, geralmente a hipermobilidade é alcançada em 6 pontos para crianças e adolescentes.

Criança demográfica

Dados anteriores como idade, sexo, início, diagnóstico, data do diagnóstico, HSD/hED, história familiar de hipermobilidade, dor, hábitos de atividade física, impacto da dor na frequência escolar e outras doenças crônicas serão coletados por meio de um questionário.

O questionário é composto por 14 questões, sendo 11 questões de múltipla escolha, duas com opções de resposta em escala de avaliação numérica e uma com desenho de dor.

Cuidador demográfico

Dados anteriores do cuidador sobre educação, tipo de emprego e estado civil, histórico familiar de dor, experiência do cuidador com a dor da criança e nível de atividade física serão coletados por meio de um questionário.

O questionário é composto por 16 questões, sendo 15 questões de múltipla escolha e um desenho de dor.

Inventário de Incapacidade Funcional

O Inventário de Incapacidade Funcional (FDI) é um inventário de auto-relato composto por 15 itens que são classificados em uma escala de cinco pontos, variando de 0 a 4 ("Sem Problemas" a "Impossível"). O FDI avaliou as dificuldades com o desempenho das atividades diárias em casa, na escola, nos domínios recreativo e social. Os participantes são solicitados a avaliar quanta dificuldade tiveram para concluir várias tarefas "nos últimos dias". A soma das respostas cria uma pontuação total (intervalo de 0 a 60), com pontuações mais altas indicando maior incapacidade relacionada à dor. O FDI foi criado para uso em crianças e adolescentes de 8 a 17 anos com dor abdominal recorrente.

Questionário de frequência de participação

A participação será medida usando o Questionário de Frequência de Participação (FPQ). A questão é desenvolvida para medir a participação da criança em todas as áreas da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde.

O FPQ é composto por 14 questões sobre a participação em atividades cotidianas como escola e lazer.

Os participantes indicam com que frequência uma atividade é realizada. Nota de 0 ("nunca") a 5 ("algumas vezes por semana").

Escala Multidimensional de Fadiga

A fadiga será medida com a Escala Multidimensional de Fadiga Pediátrica do Inventário de Qualidade de Vida (PedsQL).

A PedsQL Multidimensional Fatigue Scale é um formulário de autoavaliação composto por 18 afirmações graduadas em uma escala de cinco pontos, de 0 "nunca um problema" a 4 "quase sempre um problema". A escala PedsQL consiste em três subescalas: Fadiga Geral, Fadiga do Sono/Repouso e Fadiga Cognitiva. O questionário para crianças/adolescentes inclui idades de 5 a 7, 8 a 12 e 13 a 18 anos.

Os itens são pontuados inversamente e transformados linearmente em uma escala de 0 a 100, de modo que pontuações mais altas indicam melhores resultados. Para reverter a pontuação, os itens da escala 0-4 serão transformados em 0-100 da seguinte forma: 0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0.

Escala de catastrofização da dor

A catastrofização será medida com a versão infantil da escala Pain Catastrofizing (PCS-C).

O PCS-C é um formulário de autoavaliação composto por 13 afirmações que são graduadas em uma escala de cinco pontos, de 0 "nada" a 4 "muito". A pontuação total é de 52 pontos, onde pontuações mais altas indicam pensamentos catastrofizantes mais altos. De acordo com estudo anterior usando o PCS - C para investigar a perda de movimento em crianças e seus pais compartilharam o resultado do PCS-C neste estudo em baixo (0-14 pontos), entre.(15-25 pontos) e pensamentos de desastre estimados altos (26-52).

Escala hospitalar de ansiedade e depressão

A ansiedade e a depressão serão medidas com a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS).

HADS é um formulário de autoavaliação desenvolvido para medir ansiedade e depressão em pacientes em cuidados somáticos. HADS consiste em 14 declarações com sete declarações para cada subescala: ansiedade HADS e depressão HADS que são classificadas em uma escala de quatro pontos de 0 a 3 pontos. O participante deve decidir quantas vezes ele ou ela conheceu na última semana, por exemplo, "como se algo terrível fosse acontecer" ou se ele ou ela "aprecia as mesmas coisas de antes". As pontuações das sete afirmações diferentes por subescala são combinadas e podem chegar a um máximo de 21 pontos por subescala. 0-7 pontos: Não fala para ansiedade/depressão, 8-10 pontos: A pontuação pode ser uma indicação de uma condição de ansiedade ou depressão na pessoa, 11 pontos ou mais: Demonstrar uma provável depressão ou ansiedade de significado clínico.

Atividade física

A atividade física foi medida com o acelerômetro triaxial Axivity AX3 (Axivity Ltd, Reino Unido).

Os participantes foram instruídos a usá-lo preso à coxa direita com esparadrapo durante sete dias.

Diário

Os participantes registrarão a atividade física planejada e o horário em que vão para a cama e se levantam paralelamente à medição da atividade.