Sentral sensibilisering og fysisk aktivitet hos ungdom med HSD/hEDS

Pasient-gruppe

Nitti ungdom, 13-17 år diagnostisert med hypermobilitetsspektrumforstyrrelse eller hypermobilt Ehlers Danlos syndrom.

Annen: Submax treningstest på sykkelergometer

For å oppnå anstrengelse og ikke utmattelse, vil sykling stoppes ved 75 % av forventet makspuls (makspuls på 220 slag per minutt minus alder) som målverdi.

Dersom deltakeren da antydet at de ikke føler seg anstrengt, vil syklingen fortsette inntil deltakeren opplevde en innsats på Borg Rating of Perceived Exertion Scale på 15 (hard).

Kontrollgruppe

Nitti ungdom, 13-17 år. Deltakerne må være smertefrie på undersøkelsestidspunktet (NRS-score

Annen: Submax treningstest på sykkelergometer

For å oppnå anstrengelse og ikke utmattelse, vil sykling stoppes ved 75 % av forventet makspuls (makspuls på 220 slag per minutt minus alder) som målverdi.

Dersom deltakeren da antydet at de ikke føler seg anstrengt, vil syklingen fortsette inntil deltakeren opplevde en innsats på Borg Rating of Perceived Exertion Scale på 15 (hard).

Trykk Smerteterskler, primær og sekundær hyperalgesi

Et håndholdt trykkalgometer (Wagner Instruments, FPX 25) vil bli brukt for å vurdere trykksmerteterskler (PPT).

Den 1 cm2 gummituppen til algometret vil bli plassert i en vinkel på 90 grader i forhold til den evaluerte kroppsdelen, og trykk vil påføres med en hastighet på 1 kg/s.

PPT-målinger vil bli utført på korsryggen i liggende stilling, på tibialis anterior i liggende stilling, på trapezius og deltoideus mens du sitter.

Deltakerne vil bli bedt om å si "stopp" så snart følelsen av et trykk endres til en ubehagelig følelse. Trykkalgometeret fjernes umiddelbart og den registrerte verdien vil bli notert.

Denne prosedyren gjentas tre ganger på hvert teststed (30 sekunder mellom hver måling). Gjennomsnittsverdien av de to siste målingene brukes som baseline.

Rekkefølgen på PPT-målepunktene vil bli randomisert for hver gruppe.

Endring av trykk Smerteterskler, anstrengelsesutløst hyperalgesi

Anstrengelsesindusert hyperalgesi vil bli målt ved å gjenta målingene for trykksmerteterskler (PPT) ved trapezius-muskelen og tibialis anterior-muskelen (som beskrevet ovenfor) umiddelbart etter utførelse av en submax treningstest på et sykkelergometer

Rekkefølgen på PPT-målepunktene i de treningsinduserte hyperalgesimålingene vil bli randomisert for hver gruppe.

Numerisk vurderingsskala

Gjennomsnittlig smerteintensitet vil bli målt ved hjelp av en 0-10 numerisk vurderingsskala (NRS), med 0 = "ingen smerte" og 10 = "verst mulig smerte" som endepunkt.

Puls

Topppuls umiddelbart etter en sykkeltest (hjerteslag/min) vil bli registrert.

Borg Rating of Perceived Exertion Scale

Den subjektive opplevde innsatsen ved fysisk aktivitet måles med Borg Rating of Perceived Exertion Scale (Borgs RPE-skala).

Borgs RPE måler fysisk aktivitetsintensitet. Opplevd anstrengelse av hvor hardt individet føler at kroppen jobber. Individet opplevde fysiske opplevelser under fysisk aktivitet (økt hjertefrekvens, økt puste- eller pustefrekvens, økt svette og muskeltretthet)

Skalaen går fra 6 "Ingen innsats i det hele tatt" til 20 "Maksimal innsats".

Medisinsk undersøkelse

Medisinsk undersøkelse i henhold til 2017-kriteriene for Hypermobility Spectrum Disorder eller HSD/hEDS (hEDS Diagnostic Checklist).

Inkluder vurdering av leddmobilitet i henhold til Beighton-skalaen (beskrevet nedenfor), fysisk undersøkelse av de diagnostiske kriteriene for hEDS, familiehistorie med hEDS og tilstedeværelse av muskel- og skjelettsmerter og leddluksasjoner.

Beighton-skala

Beighton-skalaen vurderer 9 ledd for hypermobilitet. Hyperekstensjon i albueleddet bilateralt >10 grader, hyperekstensjon i kneleddet bilateralt > 10 grader, hyperekstensjon av femte finger bilateralt > 90 grader, evne til å bevege tommelen mot underarmen bilateralt og trunkfleksjon i stående (håndflaten helt på overflaten).

Totalt 9 poeng er mulig, generelt oppnås hypermobilitet ved 6 poeng for barn og ungdom.

Demografi barn

Bakgrunnsdata som alder, kjønn, debut, diagnose, dato for diagnose, HSD/hED, familiehistorie med hypermobilitet, smerte, fysiske aktivitetsvaner, smertens innvirkning på skolegang og andre kroniske sykdommer vil bli samlet inn gjennom et spørreskjema.

Spørreskjemaet består av 14 spørsmål, hvorav 11 er flervalgsspørsmål, to med numerisk vurderingsskala svaralternativer og en smertetegning.

Demografisk omsorgsperson

Bakgrunnsdata fra omsorgspersonen om utdanning, type arbeid og sivilstatus, familiehistorie med smerte, omsorgspersonens opplevelse av barnets smerte og fysisk aktivitetsnivå vil bli samlet inn gjennom et spørreskjema.

Spørreskjemaet består av 16 spørsmål, hvorav 15 er flervalgsspørsmål, og en smertetegning.

Funksjonell funksjonshemming Inventar

Functional Disability Inventory (FDI) er en selvrapporterende inventar bestående av 15 elementer som er gradert på en fempunktsskala, fra 0 til 4 ("No Trouble" til "Impossible"). FDI vurderte vanskeligheter med utførelsen av daglige aktiviteter i hjemmet, skolen, rekreasjons- og sosiale domener. Deltakerne blir bedt om å vurdere hvor store problemer de har hatt med å fullføre ulike oppgaver, «de siste dagene». Summen av svar skaper en totalskåre (spredning 0-60) med høyere skåre som indikerer større smerterelatert funksjonshemming. FDI ble opprettet for bruk hos barn og ungdom 8-17 år med tilbakevendende magesmerter.

Spørreskjema for deltakelse

Deltakelse vil bli målt ved hjelp av Frequency of Participation Questionnaire (FPQ). Spørsmålet er utviklet for å måle barnets deltakelse på alle områder av den internasjonale klassifiseringen av funksjon, funksjonshemming og helse.

FPQ består av 14 spørsmål om deltakelse i hverdagsaktiviteter som skole og fritid.

Deltakerne angir hvor ofte en aktivitet gjennomføres. Gradering fra 0 ("aldri") til 5 ("noen ganger per uke").

Multidimensjonal Fatigue Scale

Fatigue vil bli målt med Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Multidimensional Fatigue Scale.

PedsQL Multidimensional Fatigue Scale er et selvevalueringsskjema som består av 18 utsagn som er gradert på en fempunktsskala, fra 0 "aldri et problem" til 4 "nesten alltid et problem". PedsQL-skalaen består av tre underskalaer: Generell tretthet, Søvn-/hviletrøtthet og kognitiv tretthet. Spørreskjemaet for barn/ungdom inkluderer aldre, 5-7, 8-12 og 13-18.

Elementer er reversert poengsum og lineært transformert til en 0-100 skala, slik at høyere poengsum indikerer bedre resultat. For å reversere poengsum, vil 0-4 skalaelementene bli transformert til 0-100 som følger: 0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0.

Pain Catastrophizing skala

Katastrofisering vil bli målt med barneversjonen av Pain Catastrophizing-skalaen (PCS-C).

PCS-C er et egenvurderingsskjema som består av 13 utsagn som er gradert på en fempunktsskala, fra 0 "ikke i det hele tatt" til 4 "svært mye". Den totale poengsummen er 52 poeng der høyere poengsum indikerer høyere katastrofale tanker. I samsvar med tidligere studie som bruker PCS - C for å undersøke bevegelsestap hos barn og deres foreldre delte resultatet på PCS-C i denne studien til lav (0-14 poeng), mellom.(15-25 poeng) og høye (26-52) estimerte katastrofetanker.

Sykehusangst og depresjonsskala

Angst og depresjon vil bli målt med Sykehusangst- og depresjonsskalaen (HADS).

HADS er et egenvurderingsskjema utviklet for å måle angst og depresjon hos pasienter i somatisk omsorg. HADS består av 14 utsagn med syv utsagn for hver delskala: HADS-angst og HADS-depresjon som graderes på en firepunktsskala fra 0 til 3 poeng. Deltakeren bør ta stilling til hvor ofte han eller hun har visst den siste uken, for eksempel «som om noe forferdelig vil skje» eller om han eller hun «setter pris på de samme tingene som før». Poengsummene fra de syv ulike påstandene per delskala er kombinert og kan maksimalt utgjøre 21 poeng per delskala. 0-7 poeng: Snakker ikke for angst/depresjon, 8-10 poeng: Poengsummen kan være en indikasjon på en angst- eller depresjonstilstand hos personen, 11 poeng eller mer: Vis en sannsynlig depresjon eller angst av klinisk betydning.

Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet ble målt med Axivity AX3 triaksialt akselerometer (Axivity Ltd, UK).

Deltakerne ble bedt om å bære den festet til høyre lår med medisinsk tape i syv dager.

Dagbok

Deltakerne vil registrere planlagt fysisk aktivitet og tidspunktet når de legger seg og står opp parallelt med aktivitetsmålingen.