Sensibilizzazione centrale e attività fisica negli adolescenti con HSD/hEDS

Gruppo di pazienti

Novanta adolescenti, di età compresa tra 13 e 17 anni con diagnosi di disturbo dello spettro di ipermobilità o sindrome di Ehlers Danlos ipermobile.

Altro: Test da sforzo submax su un cicloergometro

Per raggiungere lo sforzo e non l'esaurimento, il ciclismo verrà interrotto al 75% della frequenza cardiaca massima prevista (frequenza cardiaca massima di 220 battiti al minuto meno l'età) come valore target.

Se il partecipante ha quindi indicato di non sentirsi teso, il ciclismo continuerà fino a quando il partecipante non ha sperimentato uno sforzo sulla scala Borg Rating of Perceived Exertion Scale di 15 (duro).

Gruppo di controllo

Novanta adolescenti, 13-17 anni. I partecipanti devono essere indolori al momento dell'indagine (punteggio NRS

Altro: Test da sforzo submax su un cicloergometro

Per raggiungere lo sforzo e non l'esaurimento, il ciclismo verrà interrotto al 75% della frequenza cardiaca massima prevista (frequenza cardiaca massima di 220 battiti al minuto meno l'età) come valore target.

Se il partecipante ha quindi indicato di non sentirsi teso, il ciclismo continuerà fino a quando il partecipante non ha sperimentato uno sforzo sulla scala Borg Rating of Perceived Exertion Scale di 15 (duro).

Pressione Soglie del dolore, iperalgesia primaria e secondaria

Verrà utilizzato un algometro portatile per la pressione (Wagner Instruments, FPX 25) per valutare le soglie del dolore da pressione (PPT).

La punta di gomma da 1 cm2 dell'algometro sarà posizionata ad un angolo di 90 gradi rispetto alla parte del corpo valutata e verrà applicata una pressione ad una velocità di 1 kg/s.

Le misurazioni PPT verranno effettuate sulla parte bassa della schiena in posizione supina, sul tibiale anteriore in posizione prona, sul trapezio e deltoide in posizione seduta.

Ai partecipanti verrà chiesto di dire "stop" non appena la sensazione di pressione si trasforma in una sensazione di disagio. L'algometro di pressione verrà rimosso immediatamente e il valore registrato verrà annotato.

Questa procedura verrà ripetuta tre volte in ciascuna posizione del test (30 secondi tra ogni misurazione). Il valore medio delle ultime due misurazioni viene utilizzato come linea di base.

L'ordine dei punti di misurazione PPT sarà randomizzato per ciascun gruppo.

Variazione della pressione Soglie del dolore, iperalgesia indotta dall'esercizio

L'iperalgesia indotta dall'esercizio sarà misurata ripetendo le misure della soglia del dolore da pressione (PPT) al muscolo trapezio e al muscolo tibiale anteriore (come descritto sopra) immediatamente dopo l'esecuzione di un test da sforzo submax su un cicloergometro

L'ordine dei punti di misurazione PPT nelle misurazioni dell'iperalgesia indotta dall'esercizio sarà randomizzato per ciascun gruppo.

Scala di valutazione numerica

L'intensità media del dolore sarà misurata utilizzando una scala di valutazione numerica 0-10 (NRS), con 0 = "nessun dolore" e 10 = "peggior dolore possibile" come endpoint.

Frequenza del battito cardiaco

Verrà registrata la frequenza cardiaca di picco subito dopo un test ciclico (battito cardiaco/min).

Valutazione Borg della scala di sforzo percepito

Lo sforzo soggettivo percepito dell'attività fisica è misurato con Borg Rating of Perceived Exertion Scale (scala RPE di Borg).

L'RPE di Borg misura l'intensità dell'attività fisica. Sforzo percepito di quanto duramente l'individuo sente che il corpo sta lavorando. L'individuo ha sperimentato sensazioni fisiche durante l'attività fisica (aumento della frequenza cardiaca, aumento della respirazione o della frequenza respiratoria, aumento della sudorazione e affaticamento muscolare)

La scala va da 6 "Nessuno sforzo" a 20 "Sforzo massimo".

Visita medica

Visita medica secondo i criteri del 2017 per il disturbo dello spettro di ipermobilità o HSD/hEDS (hEDS Diagnostic Checklist).

Includere la valutazione della mobilità articolare secondo la scala Beighton (descritta di seguito), l'esame fisico dei criteri diagnostici per hEDS, la storia familiare di hEDS e la presenza di dolore muscoloscheletrico e lussazioni articolari.

Scala di Beighton

La scala di Beighton valuta l'ipermobilità di 9 articolazioni. Iperestensione dell'articolazione del gomito bilateralmente >10 gradi, iperestensione dell'articolazione del ginocchio bilateralmente >10 gradi, iperestensione del quinto dito bilateralmente >90 gradi, capacità di muovere il pollice verso l'avambraccio bilateralmente e flessione del tronco in posizione eretta (palmo completamente in superficie).

È possibile un totale di 9 punti, generalmente l'ipermobilità viene raggiunta a 6 punti per i bambini e l'adolescenza.

Bambino demografico

Dati di base come età, sesso, insorgenza, diagnosi, data della diagnosi, HSD/hED, storia familiare di ipermobilità, dolore, abitudini di attività fisica, impatto del dolore sulla frequenza scolastica e altre malattie croniche saranno raccolti attraverso un questionario.

Il questionario è composto da 14 domande, di cui 11 a scelta multipla, due con opzioni di risposta in scala di valutazione numerica e un disegno del dolore.

Badante demografico

I dati di base del caregiver riguardanti l'istruzione, il tipo di impiego e lo stato civile, la storia familiare del dolore, l'esperienza del caregiver del dolore del bambino e il livello di attività fisica saranno raccolti attraverso un questionario.

Il questionario è composto da 16 domande, di cui 15 a scelta multipla, e un disegno del dolore.

Inventario della disabilità funzionale

Il Functional Disability Inventory (FDI) è un inventario self-report composto da 15 elementi classificati su una scala a cinque punti, che va da 0 a 4 ("Nessun problema" a "Impossibile"). L'FDI ha valutato le difficoltà con lo svolgimento delle attività quotidiane in ambito domestico, scolastico, ricreativo e sociale. Ai partecipanti viene chiesto di valutare quanta difficoltà hanno avuto nel completare i vari compiti, "negli ultimi giorni". La somma delle risposte crea un punteggio totale (intervallo 0-60) con punteggi più alti che indicano una maggiore disabilità correlata al dolore. L'FDI è stato creato per l'uso in bambini e adolescenti di età compresa tra 8 e 17 anni con dolore addominale ricorrente.

Questionario sulla frequenza di partecipazione

La partecipazione sarà misurata utilizzando il questionario sulla frequenza di partecipazione (FPQ). La domanda è sviluppata per misurare la partecipazione del bambino in tutte le aree della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute.

FPQ è composto da 14 domande sulla partecipazione alle attività quotidiane come la scuola e il tempo libero.

I partecipanti indicano la frequenza con cui viene svolta un'attività. Classificazione da 0 ("mai") ​​a 5 ("poche volte alla settimana").

Scala multidimensionale della fatica

La fatica sarà misurata con la scala multidimensionale della fatica Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL).

PedsQL Multidimensional Fatigue Scale è un modulo di autovalutazione composto da 18 affermazioni classificate su una scala a cinque punti, da 0 "mai un problema" a 4 "quasi sempre un problema". La scala PedsQL è composta da tre sottoscale: Fatica generale, Fatica durante il sonno/riposo e Fatica cognitiva. Il questionario Bambini/Adolescenti include età, 5-7, 8-12 e 13-18.

Gli elementi vengono invertiti e trasformati linearmente in una scala da 0 a 100, in modo che i punteggi più alti indichino un risultato migliore. Per invertire il punteggio, gli elementi della scala 0-4 verranno trasformati in 0-100 come segue: 0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0.

Scala catastrofica del dolore

La catastrofizzazione sarà misurata con la versione child della scala Pain Catastrophizing (PCS-C).

Il PCS-C è un modulo di autovalutazione composto da 13 affermazioni classificate su una scala a cinque punti, da 0 "per niente" a 4 "molto". Il punteggio totale è di 52 punti dove i punteggi più alti indicano pensieri più catastrofici. In accordo con lo studio precedente che utilizzava PCS-C per studiare la perdita di movimento nei bambini e i loro genitori hanno condiviso il risultato su PCS-C in questo studio in basso (0-14 punti), tra.(15-25 punti) e alti (26-52) pensieri di disastro stimati.

Scala di ansia e depressione ospedaliera

L'ansia e la depressione saranno misurate con la scala dell'ansia e della depressione dell'ospedale (HADS).

HADS è un modulo di autovalutazione sviluppato per misurare l'ansia e la depressione nei pazienti in cure somatiche. HADS consiste di 14 affermazioni con sette affermazioni per ciascuna sottoscala: ansia HADS e depressione HADS che sono classificate su una scala a quattro punti da 0 a 3 punti. Il partecipante dovrebbe decidere quante volte ha saputo nell'ultima settimana, ad esempio "come se succedesse qualcosa di terribile" o se "apprezza le stesse cose di prima". I punteggi delle sette diverse affermazioni per sottoscala vengono combinati e possono ammontare a un massimo di 21 punti per sottoscala. 0-7 punti: non parla di ansia/depressione, 8-10 punti: il punteggio può essere un'indicazione di una condizione di ansia o depressione nella persona, 11 punti o più: dimostra una probabile depressione o ansia di rilevanza clinica.

Attività fisica

L'attività fisica è stata misurata con l'accelerometro triassiale Axivity AX3 (Axivity Ltd, UK).

Ai partecipanti è stato chiesto di indossarlo attaccato alla coscia destra con nastro medico per sette giorni.

Diario

I partecipanti registreranno l'attività fisica pianificata e l'ora in cui vanno a letto e si alzano parallelamente alla misurazione dell'attività.