Uczulenie ośrodkowe i aktywność fizyczna młodzieży z HSD/hEDS

Grupa pacjentów

Dziewięćdziesięciu nastolatków w wieku 13-17 lat ze zdiagnozowanym zaburzeniem ze spektrum hipermobilności lub zespołem hipermobilności Ehlersa Danlosa.

Inny: Test wysiłkowy Submax na ergometrze rowerowym

Aby osiągnąć wysiłek, a nie wyczerpanie, jazda na rowerze zostanie zatrzymana przy 75% oczekiwanego maksymalnego tętna (maksymalne tętno 220 uderzeń na minutę minus wiek) jako wartość docelowa.

Jeśli uczestnik następnie wskazał, że nie czuje się napięty, jazda na rowerze będzie kontynuowana, dopóki uczestnik nie doświadczy wysiłku w skali oceny odczuwanego wysiłku Borga wynoszącej 15 (twardy).

Grupa kontrolna

Dziewięćdziesięciu nastolatków w wieku 13-17 lat. Uczestnicy muszą być wolni od bólu w czasie badania (wynik NRS

Inny: Test wysiłkowy Submax na ergometrze rowerowym

Aby osiągnąć wysiłek, a nie wyczerpanie, jazda na rowerze zostanie zatrzymana przy 75% oczekiwanego maksymalnego tętna (maksymalne tętno 220 uderzeń na minutę minus wiek) jako wartość docelowa.

Jeśli uczestnik następnie wskazał, że nie czuje się napięty, jazda na rowerze będzie kontynuowana, dopóki uczestnik nie doświadczy wysiłku w skali oceny odczuwanego wysiłku Borga wynoszącej 15 (twardy).

Progi bólu uciskowego, pierwotna i wtórna przeczulica bólowa

Ręczny algometr ciśnieniowy (Wagner Instruments, FPX 25) zostanie użyty do oceny progów bólu uciskowego (PPT).

Gumową końcówkę algometru o powierzchni 1 cm2 należy ustawić pod kątem 90 stopni w stosunku do ocenianej części ciała i wywierać nacisk z szybkością 1 kg/s.

Pomiary PPT będą wykonywane na dolnej części pleców w pozycji leżącej, na mięśniu piszczelowym przednim w pozycji na brzuchu, na mięśniu czworobocznym i naramiennym podczas siedzenia.

Uczestnicy zostaną poinstruowani, aby powiedzieć „stop”, gdy tylko odczucie ucisku zmieni się w uczucie dyskomfortu. Algometr ciśnienia zostanie natychmiast usunięty, a zarejestrowana wartość zostanie odnotowana.

Ta procedura zostanie powtórzona trzykrotnie w każdej lokalizacji testowej (30 sekund między każdym pomiarem). Średnia wartość z ostatnich dwóch pomiarów jest używana jako linia podstawowa.

Kolejność punktów pomiarowych PPT będzie losowana dla każdej grupy.

Zmiana progów bólu uciskowego, przeczulica bólowa wywołana wysiłkiem fizycznym

Przeczulica bólowa wywołana wysiłkiem fizycznym będzie mierzona przez powtórzenie pomiarów progów bólu uciskowego (PPT) w mięśniu czworobocznym i piszczelowym przednim (jak opisano powyżej) bezpośrednio po wykonaniu próby wysiłkowej submax na ergometrze rowerowym

Kolejność punktów pomiarowych PPT w pomiarach przeczulicy bólowej wywołanej wysiłkiem fizycznym zostanie wybrana losowo dla każdej grupy.

Numeryczna skala ocen

Średnie natężenie bólu będzie mierzone przy użyciu numerycznej skali oceny (NRS) 0-10, gdzie 0 = „brak bólu” i 10 = „najgorszy możliwy ból” jako punkt końcowy.

Tętno

Szczytowe tętno bezpośrednio po teście kolarskim (tętno/min) zostanie zarejestrowane.

Borg Ocena Skali Postrzeganego Wysiłku

Subiektywnie postrzegany wysiłek związany z aktywnością fizyczną mierzony jest za pomocą Skali Oceny Postrzeganego Wysiłku Borga (skala RPE Borga).

RPE Borga mierzy intensywność aktywności fizycznej. Postrzegany wysiłek związany z tym, jak ciężko jednostka czuje, że pracuje ciało. Osoba doświadczała fizycznych doznań podczas aktywności fizycznej (przyspieszone tętno, przyspieszony oddech lub częstość oddechów, zwiększone pocenie się i zmęczenie mięśni)

Skala rozciąga się od 6 „Zupełny brak wysiłku” do 20 „Maksymalny wysiłek”.

Badanie lekarskie

Badanie lekarskie zgodnie z kryteriami 2017 dla zespołu hipermobilności lub HSD/hEDS (hEDS Diagnostic Checklist).

Należy uwzględnić ocenę ruchomości stawów według skali Beightona (opisanej poniżej), badanie fizykalne kryteriów diagnostycznych hEDS, wywiad rodzinny w kierunku hEDS oraz obecność bólu mięśniowo-szkieletowego i zwichnięć stawów.

Skala Beightona

Skala Beightona ocenia 9 stawów pod kątem hipermobilności. Przeprost w stawie łokciowym obustronnie > 10 stopni, przeprost w stawie kolanowym obustronnie > 10 stopni, przeprost w stawie piątego palca obustronnie > 90 stopni, możliwość ruchu kciuka w kierunku przedramienia obustronnie i zgięcie tułowia w staniu (dłoń całkowicie na powierzchni).

Możliwych jest łącznie 9 punktów, generalnie hipermobilność osiąga się na 6 punktów dla dzieci i młodzieży.

Dziecko demograficzne

Dane podstawowe, takie jak wiek, płeć, zachorowanie, diagnoza, data rozpoznania, HSD/hED, historia hipermobilności w rodzinie, ból, nawyki związane z aktywnością fizyczną, wpływ bólu na uczęszczanie do szkoły i inne choroby przewlekłe zostaną zebrane za pomocą kwestionariusza.

Kwestionariusz składa się z 14 pytań, z których 11 to pytania wielokrotnego wyboru, dwa z opcjami odpowiedzi w numerycznej skali ocen i jeden rysunek przedstawiający ból.

Opiekun demograficzny

Za pomocą ankiety zostaną zebrane podstawowe dane opiekuna dotyczące wykształcenia, rodzaju zatrudnienia i stanu cywilnego, historii bólu w rodzinie, doświadczenia opiekuna w zakresie bólu dziecka oraz poziomu aktywności fizycznej.

Kwestionariusz składa się z 16 pytań, z których 15 to pytania wielokrotnego wyboru i jeden rysunek przedstawiający obraz.

Inwentarz Niepełnosprawności Funkcjonalnej

Functional Disability Inventory (FDI) to inwentarz samoopisowy składający się z 15 pozycji, które są oceniane w pięciostopniowej skali, od 0 do 4 („No Trouble” do „Impossible”). FDI oceniało trudności z wykonywaniem codziennych czynności w domu, szkole, rekreacji i domenach społecznych. Uczestnicy proszeni są o ocenę, jak duże trudności mieli z wykonywaniem różnych zadań „w ciągu ostatnich kilku dni”. Suma odpowiedzi tworzy łączny wynik (zakres 0-60), przy czym wyższe wyniki wskazują na większą niepełnosprawność związaną z bólem. FDI został stworzony do stosowania u dzieci i młodzieży w wieku 8-17 lat z nawracającymi bólami brzucha.

Częstotliwość Kwestionariusza Uczestnictwa

Uczestnictwo będzie mierzone za pomocą Kwestionariusza Częstotliwości Uczestnictwa (FPQ). Pytanie zostało opracowane w celu pomiaru udziału dziecka we wszystkich obszarach Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia.

FPQ składa się z 14 pytań dotyczących uczestnictwa w codziennych czynnościach, takich jak szkoła i czas wolny.

Uczestnicy wskazują, jak często dana czynność jest wykonywana. Ocena od 0 („nigdy”) do 5 („kilka razy w tygodniu”).

Wielowymiarowa Skala Zmęczenia

Zmęczenie będzie mierzone za pomocą wielowymiarowej skali zmęczenia Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL).

Wielowymiarowa Skala Zmęczenia PedsQL to formularz samooceny, który składa się z 18 stwierdzeń, które są oceniane w pięciostopniowej skali, od 0 „nigdy nie stanowi problemu” do 4 „prawie zawsze stanowi problem”. Skala PedsQL składa się z trzech podskal: Zmęczenie ogólne, Zmęczenie podczas snu/spoczynku i Zmęczenie poznawcze. Kwestionariusz dla dzieci/młodzieży obejmuje grupy wiekowe 5-7, 8-12 i 13-18 lat.

Pozycje są punktowane w odwrotnej kolejności i przekształcane liniowo do skali 0-100, tak że wyższe wyniki wskazują na lepszy wynik. Aby odwrócić wynik, elementy skali 0-4 zostaną przekształcone na 0-100 w następujący sposób: 0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0.

Ból Katastrofalna skala

Katastrofizacja będzie mierzona dziecięcą wersją skali Pain Catastrophizing (PCS-C).

Kwestionariusz PCS-C jest formularzem samooceny składającym się z 13 stwierdzeń ocenianych w pięciostopniowej skali, od 0 „wcale” do 4 „bardzo”. Całkowity wynik to 52 punkty, gdzie wyższe wyniki wskazują na wyższe myśli katastroficzne. Zgodnie z poprzednim badaniem wykorzystującym PCS-C do zbadania utraty ruchu u dzieci i ich rodziców, podzieliliśmy wynik na PCS-C w tym badaniu na niskie (0-14 punktów), pomiędzy.(15-25 punktów) i wysokie (26-52) szacunkowe myśli o katastrofie.

Szpitalna skala lęku i depresji

Lęk i depresja będą mierzone szpitalną skalą lęku i depresji (HADS).

HADS to formularz samooceny opracowany w celu pomiaru lęku i depresji u pacjentów w opiece somatycznej. Skala HADS składa się z 14 stwierdzeń, po siedem stwierdzeń dla każdej podskali: lęk HADS i depresja HADS, które są oceniane na czterostopniowej skali od 0 do 3 punktów. Uczestnik powinien zdecydować, jak często w ciągu ostatniego tygodnia wiedział, np. „jakby coś strasznego miało się wydarzyć” lub czy „docenia to samo, co wcześniej”. Wyniki z siedmiu różnych stwierdzeń na podskalę są łączone i mogą wynieść maksymalnie 21 punktów na podskalę. 0-7 punktów: Nie przemawia za lękiem/depresją, 8-10 punktów: Wynik może wskazywać na stan lękowy lub depresyjny u danej osoby, 11 punktów lub więcej: Wykazać prawdopodobną depresję lub lęk o znaczeniu klinicznym.

Aktywność fizyczna

Aktywność fizyczną mierzono za pomocą trójosiowego akcelerometru Axivity AX3 (Axivity Ltd, Wielka Brytania).

Uczestnicy zostali poinstruowani, aby nosić je przymocowane do prawego uda za pomocą taśmy medycznej przez siedem dni.

Dziennik

Uczestnicy będą rejestrować planowaną aktywność fizyczną oraz czas, kiedy kładą się spać i wstają równolegle do pomiaru aktywności.