Centrale sensitisatie en fysieke activiteit bij adolescenten met HSD/hEDS

Patiëntengroep

Negentig adolescenten, 13-17 jaar, gediagnosticeerd met hypermobiliteitsspectrumstoornis of hypermobiel syndroom van Ehlers Danlos.

Ander: Submax inspanningstest op een fietsergometer

Om inspanning en geen uitputting te bereiken, wordt het fietsen gestopt bij 75% van de verwachte maximale hartslag (maximale hartslag van 220 slagen per minuut minus leeftijd) als streefwaarde.

Als de deelnemer vervolgens aangaf zich niet gespannen te voelen, gaat het fietsen door totdat de deelnemer een inspanning ervoer op de Borg-waardering van de gepercipieerde inspanningsschaal van 15 (hard).

Controlegroep

Negentig jongeren, 13-17 jaar. Deelnemers moeten pijnvrij zijn op het moment van onderzoek (NRS-score

Ander: Submax inspanningstest op een fietsergometer

Om inspanning en geen uitputting te bereiken, wordt het fietsen gestopt bij 75% van de verwachte maximale hartslag (maximale hartslag van 220 slagen per minuut minus leeftijd) als streefwaarde.

Als de deelnemer vervolgens aangaf zich niet gespannen te voelen, gaat het fietsen door totdat de deelnemer een inspanning ervoer op de Borg-waardering van de gepercipieerde inspanningsschaal van 15 (hard).

Druk Pijndrempels, primaire en secundaire hyperalgesie

Een draagbare drukalgometer (Wagner Instruments, FPX 25) zal worden gebruikt om drukpijndrempels (PPT) te beoordelen.

De rubberen tip van 1 cm2 van de algometer wordt in een hoek van 90 graden ten opzichte van het beoordeelde lichaamsdeel geplaatst en er wordt druk uitgeoefend met een snelheid van 1 kg/s.

PPT-metingen worden uitgevoerd aan de onderrug in rugligging, aan de tibialis anterior in buikligging, aan de trapezius en deltaspier in zittende houding.

De deelnemers krijgen de instructie om "stop" te zeggen zodra het gevoel van druk verandert in een ongemakkelijk gevoel. De drukalgometer wordt onmiddellijk verwijderd en de geregistreerde waarde wordt genoteerd.

Deze procedure wordt driemaal herhaald op elke testlocatie (30 seconden tussen elke meting). De gemiddelde waarde van de laatste twee metingen wordt gebruikt als basislijn.

De volgorde van de PPT-meetpunten wordt per groep gerandomiseerd.

Verandering van drukpijndrempels, inspanningsgeïnduceerde hyperalgesie

Door inspanning geïnduceerde hyperalgesie zal worden gemeten door de metingen van de drukpijndrempels (PPT) bij de trapeziusspier en de tibialis anterieure spier (zoals hierboven beschreven) te herhalen onmiddellijk na het uitvoeren van een submax-inspanningstest op een fietsergometer

De volgorde van de PPT-meetpunten in de door inspanning geïnduceerde hyperalgesiemetingen zal voor elke groep gerandomiseerd zijn.

Numerieke beoordelingsschaal

De gemiddelde pijnintensiteit wordt gemeten met behulp van een numerieke beoordelingsschaal (NRS) van 0-10, met 0 = "geen pijn" en 10 = "ergst mogelijke pijn" als eindpunt.

Hartslag

Piekhartslag onmiddellijk na een fietstest (hartslag/min) wordt geregistreerd.

Borg-beoordeling van waargenomen inspanningsschaal

De subjectief waargenomen inspanning van fysieke activiteit wordt gemeten met Borg Rating of Perceived Exertion Scale (Borg's RPE-schaal).

Borg's RPE meet de intensiteit van fysieke activiteit. Waargenomen inspanning van hoe hard het individu voelt dat het lichaam werkt. Het individu ervoer fysieke gewaarwordingen tijdens fysieke activiteit (verhoogde hartslag, verhoogde ademhaling of ademhalingssnelheid, toegenomen zweten en spiervermoeidheid)

De schaal gaat van 6 "helemaal geen inspanning" tot 20 "maximale inspanning".

Geneeskundig onderzoek

Medisch onderzoek volgens de criteria van 2017 voor Hypermobility Spectrum Disorder of HSD/hEDS (hEDS Diagnostic Checklist).

Omvat beoordeling van gewrichtsmobiliteit volgens de Beighton-schaal (hieronder beschreven), lichamelijk onderzoek van de diagnostische criteria voor hEDS, familiegeschiedenis van hEDS en aanwezigheid van musculoskeletale pijn en gewrichtsdislocaties.

Beighton-schaal

De Beighton-schaal beoordeelt 9 gewrichten op hypermobiliteit. Hyperextensie ellebooggewricht bilateraal > 10 graden, hyperextensie kniegewricht bilateraal > 10 graden, hyperextensie vijfde vinger bilateraal > 90 graden, mogelijkheid om de duim bilateraal naar de onderarm te bewegen en rompflexie in stand (palm volledig op het oppervlak).

Een totaal van 9 punten is mogelijk, over het algemeen wordt hypermobiliteit bereikt op 6 punten voor kinderen en adolescenten.

Demografie kind

Achtergrondgegevens zoals leeftijd, geslacht, aanvang, diagnose, datum van diagnose, HSD/hED, familiegeschiedenis van hypermobiliteit, pijn, fysieke activiteitsgewoonten, de impact van pijn op schoolbezoek en andere chronische ziekten zullen worden verzameld door middel van een vragenlijst.

De vragenlijst bestaat uit 14 vragen, waarvan 11 meerkeuzevragen, twee met numerieke beoordelingsschaal antwoordopties en één pijntekening.

Demografische verzorger

Achtergrondgegevens van de verzorger met betrekking tot opleiding, type werk en burgerlijke staat, familiegeschiedenis van pijn, de ervaring van de verzorger met de pijn van het kind en het niveau van lichamelijke activiteit zullen worden verzameld door middel van een vragenlijst.

De vragenlijst bestaat uit 16 vragen, waarvan 15 meerkeuzevragen, en één pijntekening.

Inventarisatie van functionele beperkingen

Functional Disability Inventory (FDI) is een zelfrapportage-inventaris bestaande uit 15 items die worden beoordeeld op een vijfpuntsschaal, variërend van 0 tot 4 ("Geen probleem" tot "Onmogelijk"). De FDI beoordeelde moeilijkheden met de uitvoering van dagelijkse activiteiten thuis, op school, in de vrije tijd en op sociaal gebied. Deelnemers wordt gevraagd om te beoordelen hoeveel moeite ze hadden met het voltooien van verschillende taken, "in de afgelopen dagen". De som van de antwoorden creëert een totaalscore (bereik 0-60) waarbij hogere scores wijzen op een grotere pijngerelateerde handicap. De FDI is gemaakt voor gebruik bij kinderen en adolescenten van 8-17 jaar oud met terugkerende buikpijn.

Frequentie van Deelname Vragenlijst

Deelname wordt gemeten aan de hand van de Frequentie Deelname Vragenlijst (FPQ). De vraag is ontwikkeld om de participatie van het kind op alle gebieden van de Internationale Classificatie van Functioneren, Handicap en Gezondheid te meten.

FPQ bestaat uit 14 vragen over deelname aan alledaagse activiteiten zoals school en vrije tijd.

Deelnemers geven aan hoe vaak een activiteit wordt uitgevoerd. Beoordeling van 0 ("nooit") tot 5 ("een paar keer per week").

Multidimensionale vermoeidheidsschaal

Vermoeidheid zal worden gemeten met de Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Multidimensional Fatigue Scale.

PedsQL Multidimensional Fatigue Scale is een zelfbeoordelingsformulier dat bestaat uit 18 uitspraken die worden beoordeeld op een vijfpuntsschaal, van 0 "nooit een probleem" tot 4 "bijna altijd een probleem". De PedsQL-schaal bestaat uit drie subschalen: algemene vermoeidheid, slaap-/rustvermoeidheid en cognitieve vermoeidheid. De vragenlijst voor kinderen/jongeren omvat de leeftijden 5-7, 8-12 en 13-18.

Items worden omgekeerd gescoord en lineair getransformeerd naar een schaal van 0-100, zodat hogere scores een betere uitkomst aangeven. Om de score om te keren, worden de schaalitems van 0-4 als volgt getransformeerd naar 0-100: 0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0.

Pijn Catastrofale schaal

Catastroferen wordt gemeten met de kinderversie van de Pain Catastrophizing scale (PCS-C).

De PCS-C is een zelfbeoordelingsformulier dat bestaat uit 13 stellingen die worden beoordeeld op een vijfpuntsschaal, van 0 "helemaal niet" tot 4 "zeer veel". De totale score is 52 punten, waarbij hogere scores hogere catastrofale gedachten aangeven. In overeenstemming met eerdere studie met PCS-C om bewegingsverlies bij kinderen te onderzoeken en hun ouders deelden het resultaat op PCS-C in deze studie in laag (0-14 punten), tussen.(15-25 punten) en hoge (26-52) geschatte rampgedachten.

Schaal voor angst en depressie in het ziekenhuis

Angst en depressie worden gemeten met de Hospital Fear and Depression Scale (HADS).

HADS is een zelfevaluatieformulier ontwikkeld om angst en depressie te meten bij patiënten in de somatische zorg. HADS bestaat uit 14 stellingen met zeven stellingen voor elke subschaal: HADS angst en HADS depressie die worden beoordeeld op een vierpuntsschaal van 0 tot 3 punten. De deelnemer moet beslissen hoe vaak hij of zij de afgelopen week heeft geweten, bijvoorbeeld "alsof er iets vreselijks gaat gebeuren" of dat hij of zij "dezelfde dingen waardeert als voorheen". De scores van de zeven verschillende stellingen per subschaal worden gecombineerd en kunnen maximaal 21 punten per subschaal bedragen. 0-7 punten: Spreekt niet voor angst/depressie, 8-10 punten: De score kan een indicatie zijn van een angst- of depressieve toestand in de persoon, 11 punten of meer: ​​Toon een waarschijnlijke depressie of angst van klinische betekenis aan.

Fysieke activiteit

Lichamelijke activiteit werd gemeten met de Axivity AX3 triaxiale versnellingsmeter (Axivity Ltd, VK).

De deelnemers kregen de instructie om het zeven dagen lang met medische tape aan de rechterdij vast te maken.

Dagboek

Deelnemers registreren geplande fysieke activiteit en het tijdstip waarop ze naar bed gaan en opstaan ​​parallel aan de activiteitsmeting.