Keskiherkistys ja fyysinen aktiivisuus nuorilla, joilla on HSD/hEDS

Potilasryhmä

Yhdeksänkymmentä nuorta, 13-17 vuotta, joilla on diagnosoitu hypermobiliteettispektrihäiriö tai hyperliikkuva Ehlers Danlosin oireyhtymä.

Muut: Submax harjoitustesti pyöräergometrillä

Jotta saavutetaan rasitus eikä uupumus, pyöräily lopetetaan tavoitearvoksi 75 %:iin odotetusta maksimisykkeestä (maksimisyke 220 lyöntiä minuutissa miinus ikä).

Jos osallistuja ilmoitti tämän jälkeen, että hän ei tunne olevansa rasittunut, pyöräilyä jatketaan, kunnes osallistuja kokee ponnistuksen Borg Rating of Perceived Exertion Scale -asteikolla 15 (kova).

Kontrolliryhmä

Yhdeksänkymmentä nuorta, 13-17 vuotta. Osallistujien on oltava kivuttomia tutkimuksen aikana (NRS-pisteet

Muut: Submax harjoitustesti pyöräergometrillä

Jotta saavutetaan rasitus eikä uupumus, pyöräily lopetetaan tavoitearvoksi 75 %:iin odotetusta maksimisykkeestä (maksimisyke 220 lyöntiä minuutissa miinus ikä).

Jos osallistuja ilmoitti tämän jälkeen, että hän ei tunne olevansa rasittunut, pyöräilyä jatketaan, kunnes osallistuja kokee ponnistuksen Borg Rating of Perceived Exertion Scale -asteikolla 15 (kova).

Paine Kipukynnykset, primaarinen ja sekundaarinen hyperalgesia

Kädessä pidettävää painealgometria (Wagner Instruments, FPX 25) käytetään painekipukynnysten (PPT) arvioimiseen.

Algometrin 1 cm2:n kumikärki asetetaan 90 asteen kulmaan arvioitavaan kehon osaan nähden ja siihen kohdistetaan painetta nopeudella 1 kg/s.

PPT-mittaukset tehdään alaselästä makuuasennossa, tibialis anteriorista makuuasennossa, puolisuunnikkaan ja hartialuun istuessa.

Osallistujia neuvotaan sanomaan "stop" heti, kun paineen tunne muuttuu epämukavaksi tunteeksi. Painealgometri poistetaan välittömästi ja tallennettu arvo merkitään muistiin.

Tämä menettely toistetaan kolme kertaa kussakin testipaikassa (30 sekuntia kunkin mittauksen välillä). Perusviivana käytetään kahden viimeisen mittauksen keskiarvoa.

PPT-mittauspisteiden järjestys satunnaistetaan jokaiselle ryhmälle.

Paineen muutos Kipukynnykset, rasituksen aiheuttama hyperalgesia

Harjoituksen aiheuttamaa hyperalgesiaa mitataan toistamalla painekipukynnykset (PPT) trapezius-lihaksessa ja tibialis anterior -lihaksessa (kuten yllä on kuvattu) välittömästi polkupyöräergometrillä suoritetun submax-rasitustestin jälkeen.

PPT-mittauspisteiden järjestys rasituksen aiheuttaman hyperalgesian mittauksissa satunnaistetaan jokaiselle ryhmälle.

Numeerinen luokitusasteikko

Keskimääräinen kivun voimakkuus mitataan käyttämällä 0-10 numeerista arviointiasteikkoa (NRS) 0 = "ei kipua" ja 10 = "pahin mahdollinen kipu" päätepisteenä.

Syke

Huippusyke välittömästi pyöräilytestin jälkeen (syke/min) tallennetaan.

Borgin koetun rasituksen asteikko

Fyysisen toiminnan subjektiivista koettua rasitusta mitataan Borg Rating of Perceived Exertion Scale -asteikolla (Borgin RPE-asteikko).

Borgin RPE mittaa fyysisen aktiivisuuden intensiteettiä. Koettu rasitus siitä, kuinka kovasti henkilö tuntee kehonsa toimivan. Henkilö koki fyysisiä tuntemuksia fyysisen toiminnan aikana (kohonnut syke, lisääntynyt hengitys tai hengitystiheys, lisääntynyt hikoilu ja lihasten väsymys)

Asteikko vaihtelee 6:sta "Ei vaivaa ollenkaan" 20:een "Maksimiponnistus".

Lääkärintarkastus

Lääkärintarkastus vuoden 2017 yliliikkuvuusspektrihäiriön tai HSD/hEDS:n kriteerien mukaan (hEDS-diagnostinen tarkistuslista).

Sisällytä nivelten liikkuvuuden arviointi Beighton-asteikon mukaan (kuvattu alla), hEDS:n diagnostisten kriteerien fyysinen tutkimus, hEDS:n suvussa esiintyminen sekä tuki- ja liikuntaelinten kipujen ja nivelten sijoiltaanmenojen esiintyminen.

Beightonin mittakaavassa

Beighton-asteikko arvioi 9 nivelen yliliikkuvuuden. Kyynärnivelen hyperekstensio molemminpuolisesti > 10 astetta, hyperekstensio polvinivelessä molemminpuolisesti > 10 astetta, viidennen sormen hyperekstensio molemminpuolisesti > 90 astetta, kyky siirtää peukaloa kohti kyynärvartta molemmin puolin ja vartalon koukistus seistessä (kämmen kokonaan pinnalla).

Yhteensä 9 pistettä on mahdollista, yleensä yliliikkuvuus saavutetaan 6 pisteellä lapsille ja nuorille.

Demografinen lapsi

Taustatietoja, kuten ikä, sukupuoli, puhkeaminen, diagnoosi, diagnoosin päivämäärä, HSD/hED, suvussa esiintynyt liikaliikkuvuus, kipu, liikuntatottumukset, kivun vaikutus koulunkäyntiin ja muut krooniset sairaudet kerätään kyselylomakkeella.

Kyselylomake koostuu 14 kysymyksestä, joista 11 on monivalintakysymyksiä, kahdessa numeerisella luokitusasteikkovastausvaihtoehdoilla ja yksi kipupiirustus.

Väestötietojen hoitaja

Kyselylomakkeella kerätään omaishoitajan taustatietoja koulutuksesta, työsuhteesta ja siviilisäädystä, kivun perhehistoriasta, hoitajan kokemuksista lapsen kivusta ja fyysisen aktiivisuuden tasosta.

Kyselylomake koostuu 16 kysymyksestä, joista 15 on monivalintakysymyksiä, ja yhdestä kipupiirroksesta.

Toiminnallisten vammaisten luettelo

Functional Disability Inventory (FDI) on itseraportoiva inventaario, joka koostuu 15 pisteestä, jotka on luokiteltu viiden pisteen asteikolla 0–4 ("Ei ongelmia" - "Mahdoton"). Suorat ulkomaiset investoinnit arvioivat vaikeuksia päivittäisten toimintojen suorittamisessa kotona, koulussa, virkistys- ja sosiaalialalla. Osallistujia pyydetään arvioimaan, kuinka paljon heillä oli vaikeuksia eri tehtävien suorittamisessa "muutaman viime päivän aikana". Vastausten summa luo kokonaispistemäärän (alue 0-60), ja korkeammat pisteet osoittavat suurempaa kipuun liittyvää vammaa. FDI luotiin käytettäväksi 8–17-vuotiaille lapsille ja nuorille, joilla on toistuvia vatsakipuja.

Osallistumistiheyskysely

Osallistumista mitataan käyttämällä Frequency of Participation Questionnaire (FPQ) -kyselyä. Kysymys on kehitetty mittaamaan lapsen osallistumista kaikilla kansainvälisen toiminnan, vammaisuuden ja terveyden luokituksen osa-alueilla.

FPQ koostuu 14 kysymyksestä osallistumisesta jokapäiväiseen toimintaan, kuten kouluun ja vapaa-aikaan.

Osallistujat ilmoittavat, kuinka usein toimintaa suoritetaan. Arvosana 0 ("ei koskaan") 5:een ("muutaman kerran viikossa").

Moniulotteinen väsymisasteikko

Väsymys mitataan Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) moniulotteisella väsymysasteikolla.

PedsQL Multidimensional Fatigue Scale on itsearviointilomake, joka koostuu 18 väittämästä, jotka on arvioitu viiden pisteen asteikolla 0:sta "ei koskaan ongelma" 4:ään "melkein aina ongelma". PedsQL-asteikko koostuu kolmesta ala-asteikosta: Yleinen väsymys, Uni-/lepoväsymys ja Kognitiivinen väsymys. Lapsi/nuori-kysely sisältää iät 5-7, 8-12 ja 13-18.

Kohteet pisteytetään käänteisesti ja muunnetaan lineaarisesti asteikolla 0-100, jotta korkeammat pisteet osoittavat parempaa lopputulosta. Pistemäärän kääntämiseksi 0–4 asteikon kohteet muunnetaan arvoiksi 0–100 seuraavasti: 0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0.

Kivun katastrofaalinen asteikko

Katastrofia mitataan Pain Catastrophizing -asteikon (PCS-C) lapsiversiolla.

PCS-C on itsearviointilomake, joka koostuu 13 väittämästä, jotka on arvioitu viiden pisteen asteikolla 0:sta "ei ollenkaan" 4:ään "erittäin paljon". Kokonaispistemäärä on 52 pistettä, jos korkeammat pisteet osoittavat suurempia katastrofaalisia ajatuksia. Yhdessä aiemman tutkimuksen kanssa, jossa PCS-C:tä käytettiin lasten ja heidän vanhempiensa liikkeenmenetysten tutkimiseen, jaettiin PCS-C:n tulos tässä tutkimuksessa matalalle (0-14 pistettä), välillä.(15-25) pisteitä) ja suuria (26-52) arvioituja katastrofi-ajatuksia.

Sairaalan ahdistuneisuus ja masennusasteikko

Ahdistuneisuutta ja masennusta mitataan sairaalan ahdistuneisuus- ja masennusasteikolla (HADS).

HADS on itsearviointilomake, joka on kehitetty mittaamaan somaattisessa hoidossa olevien potilaiden ahdistusta ja masennusta. HADS koostuu 14 väitteestä, joissa on seitsemän väitettä jokaiselle ala-asteikolle: HADS-ahdistus ja HADS-masennus, jotka arvostellaan nelipisteasteikolla 0–3 pistettä. Osallistujan tulee päättää, kuinka usein hän on tiennyt viimeisen viikon aikana, esimerkiksi "ikään kuin jotain kauheaa tapahtuu" vai "arvostaako hän samoja asioita kuin ennen". Arvosanat seitsemästä eri väittämästä ala-asteikkoa kohden yhdistetään, ja ne voivat olla enintään 21 pistettä ala-asteikkoa kohti. 0-7 pistettä: Ei puhu ahdistuneisuudesta/masennusta, 8-10 pistettä: Pistemäärä voi olla osoitus henkilön ahdistuneisuudesta tai masennuksesta, 11 pistettä tai enemmän: Osoita todennäköistä masennusta tai ahdistusta, jolla on kliinistä merkitystä.

Liikunta

Fyysinen aktiivisuus mitattiin kolmiakselisella Axivity AX3-kiihtyvyysmittarilla (Axivity Ltd, UK).

Osallistujia kehotettiin pitämään sitä kiinni oikeaan reiteen lääketieteellisellä teipillä seitsemän päivän ajan.

Päiväkirja

Osallistujat tallentavat suunnitellun fyysisen aktiivisuuden ja ajan, jolloin he menevät nukkumaan ja nousevat ylös aktiivisuusmittauksen kanssa.