Palliativ pleje og onkologisk undersøgelse om terminologi (POST)

På trods af udbredt brug af udtrykket "kræftoverlever", er dets betydning ikke standardiseret eller universelt forstået. Den mest udbredte definition inkorporerer individer fra diagnosetidspunktet gennem hele deres liv, hvilket omfatter mennesker, der lever med kræft og mennesker fri for kræft. National Cancer Institute (NCI) (2022) abonnerer på denne beskrivelse og opdeler overlevelse i tre faser: individer med kræft i tidligt stadie, hvor målet er helbredende hensigt, individer med fremskreden eller metastatisk kræft, hvor målet er at forlænge livet, og personer med kræft i slutstadiet, hvor målet er end-of-life care. Det præsenterer disse som et kontinuum. Det er blevet foreslået, at udtrykket "kræftoverlevende" ikke er designet til at være en etiket, men snarere til at beskrive en befolkning af mennesker, der har en historie med kræft (NCI, 2022), idet man anerkender, at den heterogene gruppe, der er omfattet af dette udtryk måske ikke alle abonnerer på det. Patienternes opfattelse af "kræftoverlever" i deres kontekst er blevet søgt for en række forskellige grupper, generelt inklusive patienter uden fremadskridende sygdom, som har afsluttet behandling, eller dem, der gennemgår behandling. Disse personer har forskellige holdninger til deres inklusion i udtrykket, hvor nogle anser det for upassende, og andre finder, at gruppen er for forskellig til at være acceptabel. En gruppe kan være patienter, der er kendt af palliative ydelser. Palliativ pleje har til formål at give holistisk pleje til personer med helbredsrelateret lidelse på grund af alvorlig sygdom for at forbedre livskvaliteten for patienter, deres familier og pårørende, især i slutningen af ​​livet. Disse patienter passer også til definitionen af ​​'kræftoverlevere' ved at bruge NCI's definition. Der er en særlig mangel på evidens for deres mening om overlevelsesterminologi, hvilket kan have vigtige konsekvenser for patienters modtagelse af pleje og adoptionen og forståelsen af ​​denne terminologi inden for palliative plejetjenester.

Formålet med denne undersøgelse er at bestemme opfattelsen af ​​heterogene grupper af patienter, der er kendt af onkologi og palliativ pleje, vedrørende de terminologier, der bruges til at beskrive dem, og især udtrykket "kræftoverlever." Dette er et internationalt, multicenter, observationsstudie. Undersøgelsen vil søge deltagere, der er kendt for onkologi og palliativ pleje i 2 målgrupper i Australien, Canada, Irland, Storbritannien (UK) og USA (USA). Den overordnede ledende efterforsker af undersøgelsen vil være baseret i Our Lady's Hospice & Care Services, Dublin, Irland. Hvert land vil have en national site-leder, som vil opnå etisk godkendelse og administrere patientrekruttering i deres land. Den overordnede Principal Investigator (PI) og hans forskerhold vil lede rekruttering i Irland og overordnet styring af undersøgelsen. Etablerede forskere vil blive identificeret til at lede projektet i Australien, Canada, Storbritannien og USA. De vil blive forpligtet til at identificere lokale steder, opnå lokal etisk/forskningsgodkendelse og yde lokal støtte til det overordnede PI og forskningsteam. Undersøgelsen vil rekruttere 383 personer i gruppe 1 og 2 i hvert område, dvs. 1915 personer for hver gruppe og 3830 personer samlet set.

Undersøgelsen involverer en enkelt vurdering, som bør tage 15-30 minutter (og involverer udfyldelse af et undersøgelsesspecifikt engelsksproget spørgeskema). Case Record Forms (CRF'er) vil blive ændret for hvert land i forhold til lokale specifikationer for uddannelse og etnicitet. Der vil være 2 sektioner - en forskersektion og en deltagersektion, bestående af 3 dele, der skal udfyldes. Data vil blive registreret på papir CRF'er og overført til en sikker online platform.

Undersøgelsen vil være i overensstemmelse med de generelle databeskyttelsesforordninger (GDPR) (2018) og tilsvarende lovgivning i de forskellige lande. Alle data vil blive behandlet fortroligt, og data vil blive pseudonymiseret for at beskytte deltagernes identitet. Beskrivende statistik vil blive brugt til at beskrive individuelle landedata. Kvantitativ dataanalyse vil blive udført ved hjælp af SPSS-software og passende statistiske tests.

Undersøgelsen vil blive udført i overensstemmelse med Helsinki-erklæringen og den internationale konference om harmonisering vejledning om god klinisk praksis. Efterforskere er ansvarlige for at sikre, at passende etiske (og andre nødvendige) godkendelser er på plads, før undersøgelsen påbegyndes på deres undersøgelsessted. Undersøgelsen anses for lav risiko og ikke belastende for deltagerne.