Pesquisa sobre Terminologia em Cuidados Paliativos e Oncologia (POST)

Apesar do uso generalizado do termo "sobrevivente de câncer", seu significado não é padronizado ou universalmente compreendido. A definição mais utilizada incorpora indivíduos desde o momento do diagnóstico ao longo de suas vidas, o que inclui pessoas vivendo com câncer e pessoas livres de câncer. O National Cancer Institute (NCI) (2022) concorda com essa descrição e divide a sobrevivência em três fases: indivíduos com câncer em estágio inicial em que o objetivo é a intenção curativa, indivíduos com câncer avançado ou metastático em que o objetivo é prolongar a vida e indivíduos com câncer em estágio terminal, cujo objetivo é o cuidado no final da vida. Apresenta-os como um continuum. Tem sido sugerido que o termo "sobrevivente de câncer" não foi concebido para ser um rótulo, mas sim para descrever uma população de pessoas com histórico de câncer (NCI, 2022), reconhecendo que o grupo heterogêneo abrangido por este termo nem todos podem subscrevê-lo. A percepção dos pacientes em relação ao "sobrevivente do câncer" em seu contexto tem sido buscada para uma variedade de grupos, geralmente incluindo pacientes sem doença progressiva que concluíram o tratamento ou em tratamento. Esses indivíduos têm várias atitudes em relação à sua inclusão no termo, alguns considerando-a inadequada e outros achando o grupo muito diverso para ser aceitável. Um grupo pode ser de pacientes conhecidos pelos serviços de cuidados paliativos. Os cuidados paliativos visam prestar cuidados holísticos a indivíduos com sofrimento relacionado com a saúde devido a doença grave, para melhorar a qualidade de vida dos doentes, das suas famílias e cuidadores, particularmente no final da vida. Esses pacientes também se enquadram na definição de 'sobreviventes de câncer' usando a definição do NCI. Há uma escassez particular de evidências sobre sua opinião sobre a terminologia de sobrevivência, o que pode ter implicações importantes para o recebimento de cuidados pelos pacientes e a adoção e compreensão dessa terminologia nos serviços de cuidados paliativos.

O objetivo deste estudo é determinar as percepções de grupos heterogêneos de pacientes conhecidos em serviços de oncologia e cuidados paliativos sobre as terminologias usadas para descrevê-los, em particular o termo "sobrevivente de câncer". Este é um estudo observacional internacional, multicêntrico. O estudo buscará participantes conhecidos pelos serviços de oncologia e cuidados paliativos em 2 grupos-alvo na Austrália, Canadá, Irlanda, Reino Unido (Reino Unido) e Estados Unidos da América (EUA). O investigador principal geral do estudo ficará baseado no Our Lady's Hospice & Care Services, Dublin, Irlanda. Cada país terá um líder de site nacional que obterá aprovação ética e gerenciará o recrutamento de pacientes em seu país. O Investigador Principal (PI) geral e sua equipe de pesquisa liderarão o recrutamento na Irlanda e a governança geral do estudo. Pesquisadores estabelecidos serão identificados para liderar o projeto na Austrália, Canadá, Reino Unido e EUA. Eles serão obrigados a identificar os locais, obter aprovação ética/de pesquisa local e fornecer suporte local ao PI geral e à equipe de pesquisa. O estudo recrutará 383 indivíduos nos Grupos 1 e 2 em cada área, ou seja, 1.915 indivíduos para cada Grupo e 3.830 indivíduos no total.

O estudo envolve uma única avaliação, que deve levar de 15 a 30 minutos (e envolve o preenchimento de um questionário em inglês específico do estudo). Os Formulários de Registro de Caso (CRFs) serão alterados para cada país em relação às especificações locais para educação e etnia. Haverá 2 seções - uma seção de pesquisador e uma seção de participante, consistindo em 3 partes, para completar. Os dados serão registrados em CRFs de papel e transferidos para uma plataforma online segura.

O estudo estará em conformidade com o Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR) (2018) e legislação equivalente nos diferentes países. Todos os dados serão tratados como confidenciais e os dados serão pseudonimizados para proteger as identidades dos participantes. Estatísticas descritivas serão usadas para descrever os dados de cada país. A análise quantitativa dos dados será realizada por meio do software SPSS e testes estatísticos apropriados.

O estudo será conduzido de acordo com a Declaração de Helsinque e as orientações da Conferência Internacional sobre Harmonização sobre Boas Práticas Clínicas. Os investigadores são responsáveis ​​por garantir que as aprovações éticas apropriadas (e outras necessárias) estejam em vigor antes do início do estudo em seu local de estudo. O estudo é considerado de baixo risco e não oneroso para os participantes.