Sondage sur la terminologie des soins palliatifs et de l'oncologie (POST)

Malgré l'utilisation répandue du terme « survivant du cancer », sa signification n'est pas normalisée ou universellement comprise. La définition la plus largement utilisée intègre les individus depuis le moment du diagnostic tout au long de leur vie, ce qui inclut les personnes vivant avec le cancer et les personnes sans cancer. Le National Cancer Institute (NCI) (2022) souscrit à cette description et divise la survie en trois phases : les personnes atteintes d'un cancer à un stade précoce où l'objectif est l'intention curative, les personnes atteintes d'un cancer avancé ou métastatique dont l'objectif est de prolonger la vie, et les personnes atteintes d'un cancer en phase terminale dont l'objectif est les soins de fin de vie. Il les présente comme un continuum. Il a été suggéré que le terme « survivant du cancer » n'est pas conçu pour être une étiquette, mais plutôt pour décrire une population de personnes ayant des antécédents de cancer (NCI, 2022), reconnaissant que le groupe hétérogène englobé par ce terme peuvent ne pas tous y souscrire. La perception des patients vis-à-vis des « survivants du cancer » dans leur contexte a été recherchée pour divers groupes, comprenant généralement des patients sans maladie évolutive qui ont terminé leur traitement ou ceux qui suivent un traitement. Ces personnes ont diverses attitudes à l'égard de leur inclusion dans le terme, certaines le considérant comme inapproprié, et d'autres trouvant le groupe trop diversifié pour être acceptable. Un groupe peut être constitué de patients connus des services de soins palliatifs. Les soins palliatifs visent à fournir des soins holistiques aux personnes souffrant de troubles de santé dus à une maladie grave afin d'améliorer la qualité de vie des patients, de leurs familles et des soignants, en particulier en fin de vie. Ces patients correspondent également à la définition de « survivants du cancer » selon la définition du NCI. Il y a un manque particulier de preuves sur leur opinion sur la terminologie de la survie, ce qui peut avoir des implications importantes pour la réception des soins par les patients et l'adoption et la compréhension de cette terminologie dans les services de soins palliatifs.

L'objectif de cette étude est de déterminer les perceptions de groupes hétérogènes de patients connus des services d'oncologie et de soins palliatifs concernant les terminologies utilisées pour les décrire, et en particulier le terme « survivant du cancer ». Il s'agit d'une étude internationale, multicentrique et observationnelle. L'étude recherchera des participants connus des services d'oncologie et de soins palliatifs dans 2 groupes cibles en Australie, au Canada, en Irlande, au Royaume-Uni (RU) et aux États-Unis d'Amérique (USA). L'investigateur principal de l'étude sera basé à Our Lady's Hospice & Care Services, Dublin, Irlande. Chaque pays aura un responsable de site national qui obtiendra l'approbation éthique et gérera le recrutement des patients dans son pays. Le chercheur principal (PI) global et son équipe de recherche dirigeront le recrutement en Irlande et la gouvernance globale de l'étude. Des chercheurs établis seront identifiés pour diriger le projet en Australie, au Canada, au Royaume-Uni et aux États-Unis. Ils seront tenus d'identifier les sites locaux, d'obtenir l'approbation éthique / de recherche locale et de fournir un soutien local à l'ensemble de l'IP et de l'équipe de recherche. L'étude recrutera 383 personnes dans les groupes 1 et 2 dans chaque zone, soit 1915 personnes pour chaque groupe et 3830 personnes au total.

L'étude implique une seule évaluation, qui devrait prendre 15 à 30 minutes (et implique de remplir un questionnaire en anglais spécifique à l'étude). Les formulaires d'enregistrement de cas (CRF) seront modifiés pour chaque pays en fonction des spécifications locales en matière d'éducation et d'ethnicité. Il y aura 2 sections - une section chercheur et une section participant, composée de 3 parties, à compléter. Les données seront enregistrées sur des CRF papier et transférées sur une plateforme en ligne sécurisée.

L'étude sera conforme au Règlement général sur la protection des données (RGPD) (2018) et à la législation équivalente dans les différents pays. Toutes les données seront traitées de manière confidentielle et les données seront pseudonymisées pour protéger l'identité des participants. Des statistiques descriptives seront utilisées pour décrire les données de chaque pays. L'analyse des données quantitatives sera effectuée à l'aide du logiciel SPSS et des tests statistiques appropriés.

L'étude sera menée conformément à la Déclaration d'Helsinki et aux directives de la Conférence internationale sur l'harmonisation en matière de bonnes pratiques cliniques. Les enquêteurs sont responsables de s'assurer que les approbations éthiques appropriées (et autres nécessaires) sont en place avant le début de l'étude sur leur site d'étude. L'étude est considérée comme à faible risque et non contraignante pour les participants.