Onderzoek naar palliatieve zorg en oncologie over terminologie (POST)

Ondanks het wijdverbreide gebruik van de term "overlevende van kanker", is de betekenis ervan niet gestandaardiseerd of universeel begrepen. De meest gebruikte definitie omvat personen vanaf het moment van diagnose gedurende hun hele leven, waaronder mensen met kanker en mensen zonder kanker. Het National Cancer Institute (NCI) (2022) onderschrijft deze beschrijving en verdeelt het overleven in drie fasen: personen met kanker in een vroeg stadium waarbij het doel curatieve intentie is, personen met gevorderde of uitgezaaide kanker waarbij het doel is om het leven te verlengen, en personen met kanker in het eindstadium waarbij het doel zorg aan het levenseinde is. Het presenteert deze als een continuüm. Er is gesuggereerd dat de term 'overlevende van kanker' niet bedoeld is als label, maar eerder om een ​​populatie van mensen met een voorgeschiedenis van kanker te beschrijven (NCI, 2022), in het besef dat de heterogene groep die onder deze term valt mogelijk niet allemaal geabonneerd. Er is gezocht naar de perceptie van patiënten ten opzichte van "overlevende van kanker" in hun context voor een verscheidenheid aan groepen, meestal inclusief patiënten zonder progressieve ziekte die de behandeling hebben voltooid of die een behandeling ondergaan. Deze personen hebben verschillende opvattingen over hun opname in de term, sommigen vinden het ongepast en anderen vinden de groep te divers om acceptabel te zijn. De ene groep kan bestaan ​​uit patiënten die bekend zijn bij palliatieve zorgdiensten. Palliatieve zorg is gericht op het bieden van holistische zorg aan personen met gezondheidsgerelateerd lijden als gevolg van een ernstige ziekte om de levenskwaliteit van patiënten, hun families en verzorgers te verbeteren, met name aan het einde van hun leven. Deze patiënten voldoen ook aan de definitie van 'overlevers van kanker' volgens de definitie van het NCI. Er is bijzonder weinig bewijs voor hun mening over de terminologie van overlevenden, die belangrijke implicaties kan hebben voor het ontvangen van zorg door patiënten en de acceptatie en het begrip van deze terminologie binnen palliatieve zorgdiensten.

Het doel van deze studie is om de percepties te bepalen van heterogene patiëntengroepen die bekend zijn bij de oncologische en palliatieve zorgdiensten met betrekking tot de terminologieën die worden gebruikt om hen te beschrijven, en in het bijzonder de term 'kankeroverlevende'. Dit is een internationale, multicenter, observationele studie. De studie zal deelnemers zoeken die bekend zijn bij oncologische en palliatieve zorgdiensten in 2 doelgroepen in Australië, Canada, Ierland, het Verenigd Koninkrijk (VK) en de Verenigde Staten van Amerika (VS). De algemene hoofdonderzoeker van de studie zal gevestigd zijn in Our Lady's Hospice & Care Services, Dublin, Ierland. Elk land heeft een nationale locatieleider die ethische goedkeuring verkrijgt en de rekrutering van patiënten in hun land beheert. De overall Principal Investigator (PI) en zijn onderzoeksteam zullen de werving in Ierland en het algehele bestuur voor het onderzoek leiden. Gevestigde onderzoekers zullen worden aangewezen om het project te leiden in Australië, Canada, het VK en de VS. Ze zullen lokale sites moeten identificeren, lokale ethische / onderzoeksgoedkeuring moeten verkrijgen en lokale ondersteuning moeten bieden aan het algehele PI- en onderzoeksteam. De studie zal 383 personen rekruteren in Groep 1 en 2 in elk gebied, d.w.z. 1915 personen voor elke Groep en 3830 personen in totaal.

Het onderzoek omvat een enkele beoordeling, die 15-30 minuten zou moeten duren (en omvat het invullen van een studiespecifieke Engelstalige vragenlijst). Case Record Forms (CRF's) zullen voor elk land worden aangepast met betrekking tot lokale specificaties voor opleiding en etniciteit. Er zullen 2 secties zijn - een onderzoekersectie en een deelnemerssectie, bestaande uit 3 delen, om te voltooien. Gegevens worden vastgelegd op papieren CRF's en overgebracht naar een beveiligd online platform.

Het onderzoek zal voldoen aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) (2018) en de gelijkwaardige wetgeving in de verschillende landen. Alle gegevens worden vertrouwelijk behandeld en de gegevens worden gepseudonimiseerd om de identiteit van de deelnemers te beschermen. Beschrijvende statistieken zullen worden gebruikt om individuele landgegevens te beschrijven. Kwantitatieve gegevensanalyse zal worden uitgevoerd met behulp van SPSS-software en geschikte statistische tests.

De studie zal worden uitgevoerd in overeenstemming met de Verklaring van Helsinki en de International Conference on Harmonization guidance on Good Clinical Practice. Onderzoekers zijn ervoor verantwoordelijk dat er passende ethische (en andere noodzakelijke) goedkeuringen zijn voordat het onderzoek op hun onderzoekslocatie begint. De studie wordt beschouwd als een laag risico en niet belastend voor de deelnemers.