Palliativ omsorg og onkologisk undersøkelse om terminologi (POST)

Til tross for utbredt bruk av begrepet "kreftoverlevende", er dets betydning ikke standardisert eller universelt forstått. Den mest brukte definisjonen inkluderer individer fra diagnosetidspunktet gjennom hele livet, som inkluderer mennesker som lever med kreft og mennesker fri for kreft. National Cancer Institute (NCI) (2022) abonnerer på denne beskrivelsen, og deler overlevelse inn i tre faser: individer med tidlig stadium av kreft hvor målet er kurativ intensjon, individer med avansert eller metastatisk kreft hvor målet er å forlenge livet, og individer med kreft i sluttstadiet der målet er omsorg ved livets slutt. Den presenterer disse som et kontinuum. Det har blitt antydet at begrepet "kreftoverlevende" ikke er designet for å være en etikett, men snarere for å beskrive en populasjon av mennesker som har en historie med kreft (NCI, 2022), og erkjenner at den heterogene gruppen omfattet av dette begrepet kanskje ikke alle abonnerer på det. Oppfatningen av pasienter mot "kreftoverlevende" i deres kontekst har blitt søkt for en rekke grupper, vanligvis inkludert pasienter uten progressiv sykdom som har fullført behandling, eller de som gjennomgår behandling. Disse personene har ulike holdninger til deres inkludering i begrepet, hvor noen anser det som upassende, og andre synes gruppen er for mangfoldig til å være akseptabel. En gruppe kan være pasienter kjent for palliative tjenester. Palliativ omsorg har som mål å gi helhetlig omsorg for personer med helserelatert lidelse på grunn av alvorlig sykdom for å forbedre livskvaliteten til pasienter, deres familier og omsorgspersoner, spesielt ved slutten av livet. Disse pasientene passer også til definisjonen av "kreftoverlevende" ved å bruke NCIs definisjon. Det er en spesiell mangel på bevis på deres mening om overlevelsesterminologi, noe som kan ha viktige implikasjoner for pasienters mottak av omsorg og adopsjon og forståelse av denne terminologien innen palliative omsorgstjenester.

Målet med denne studien er å bestemme oppfatningene til heterogene grupper av pasienter kjent for onkologi og palliativ omsorgstjenester angående terminologiene som brukes for å beskrive dem, og spesielt begrepet "kreftoverlevende." Dette er en internasjonal, multisenter, observasjonsstudie. Studien vil søke deltakere kjent for onkologi og palliativ omsorgstjenester i 2 målgrupper i Australia, Canada, Irland, Storbritannia (Storbritannia) og USA (USA). Den overordnede ledende etterforskeren av studien vil være basert i Our Lady's Hospice & Care Services, Dublin, Irland. Hvert land vil ha en nasjonal nettstedsleder som vil få etisk godkjenning og administrere pasientrekruttering i sitt land. Den overordnede hovedetterforskeren (PI) og hans forskerteam vil lede rekruttering i Irland og overordnet styring for studien. Etablerte forskere vil bli identifisert til å lede prosjektet i Australia, Canada, Storbritannia og USA. De vil bli pålagt å identifisere lokale nettsteder, innhente lokal etisk/forskningsgodkjenning og gi lokal støtte til det overordnede PI og forskningsteamet. Studien vil rekruttere 383 individer i gruppe 1 og 2 i hvert område, dvs. 1915 individer for hver gruppe, og 3830 individer totalt.

Studien innebærer en enkelt vurdering, som bør ta 15-30 minutter (og innebærer utfylling av et studiespesifikt engelskspråklig spørreskjema). Case Record Forms (CRFs) vil bli endret for hvert land knyttet til lokale spesifikasjoner for utdanning og etnisitet. Det vil være 2 seksjoner - en forskerdel og en deltakerdel, bestående av 3 deler, som skal gjennomføres. Data vil bli registrert på papir-CRF og overført til en sikker nettplattform.

Studien vil være i samsvar med General Data Protection Regulations (GDPR) (2018) og tilsvarende lovgivning i de forskjellige landene. Alle data vil bli behandlet konfidensielt, og data vil bli pseudonymisert for å beskytte deltakernes identitet. Beskrivende statistikk vil bli brukt for å beskrive individuelle landdata. Kvantitativ dataanalyse vil bli utført ved bruk av SPSS-programvare og passende statistiske tester.

Studien vil bli utført i samsvar med Helsingfors-erklæringen, og den internasjonale konferansen om harmonisering veiledning om god klinisk praksis. Undersøkere er ansvarlige for å sikre at passende etiske (og andre nødvendige) godkjenninger er på plass før studien starter på deres studiested. Studien anses som lav risiko, og ikke belastende for deltakerne.