Palliativpflege und Onkologie-Umfrage zur Terminologie (POST)

Trotz der weit verbreiteten Verwendung des Begriffs „Krebsüberlebender“ ist seine Bedeutung nicht standardisiert oder allgemein verständlich. Die am weitesten verbreitete Definition umfasst Personen ab dem Zeitpunkt der Diagnose während ihres gesamten Lebens, einschließlich Menschen, die mit Krebs leben, und Menschen ohne Krebs. Das National Cancer Institute (NCI) (2022) schließt sich dieser Beschreibung an und unterteilt das Überleben in drei Phasen: Personen mit Krebs im Frühstadium, bei denen das Ziel eine heilende Absicht ist, Personen mit fortgeschrittenem oder metastasiertem Krebs, bei dem das Ziel darin besteht, das Leben zu verlängern, und Personen mit Krebs im Endstadium, deren Ziel die Sterbebegleitung ist. Es stellt diese als Kontinuum dar. Es wurde vermutet, dass der Begriff „Krebsüberlebender“ nicht als Bezeichnung gedacht ist, sondern vielmehr dazu dient, eine Bevölkerungsgruppe von Menschen zu beschreiben, die in der Vergangenheit an Krebs erkrankt sind (NCI, 2022), wobei anerkannt wird, dass die heterogene Gruppe von diesem Begriff umfasst wird Möglicherweise abonnieren nicht alle es. Die Wahrnehmung von Patienten gegenüber „Krebsüberlebenden“ in ihrem Kontext wurde für eine Vielzahl von Gruppen untersucht, im Allgemeinen einschließlich Patienten ohne fortschreitende Erkrankung, die die Behandlung abgeschlossen haben oder sich in Behandlung befinden. Diese Personen haben unterschiedliche Einstellungen zu ihrer Einbeziehung in den Begriff, wobei einige dies für unangemessen halten und andere die Gruppe für zu vielfältig halten, um akzeptabel zu sein. Eine Gruppe können Patienten sein, die Palliativpflegediensten bekannt sind. Ziel der Palliativpflege ist die ganzheitliche Betreuung von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen aufgrund einer schweren Erkrankung, um die Lebensqualität der Patienten, ihrer Familien und Betreuer, insbesondere am Lebensende, zu verbessern. Diese Patienten entsprechen auch der Definition von „Krebsüberlebenden“ gemäß der NCI-Definition. Es mangelt besonders an Beweisen zu ihrer Meinung zur Survivorship-Terminologie, die wichtige Auswirkungen auf den Erhalt der Pflege durch Patienten sowie auf die Übernahme und das Verständnis dieser Terminologie in Palliativpflegediensten haben könnte.

Ziel dieser Studie ist es, die Wahrnehmung heterogener Patientengruppen, die Onkologie- und Palliativpflegediensten bekannt sind, hinsichtlich der zu ihrer Beschreibung verwendeten Terminologien und insbesondere des Begriffs „Krebsüberlebender“ zu ermitteln. Es handelt sich um eine internationale, multizentrische Beobachtungsstudie. Für die Studie werden Teilnehmer aus den Bereichen Onkologie und Palliativpflege in zwei Zielgruppen in Australien, Kanada, Irland, dem Vereinigten Königreich (UK) und den Vereinigten Staaten von Amerika (USA) gesucht. Der leitende Prüfer der Studie wird im Our Lady's Hospice & Care Services, Dublin, Irland, ansässig sein. Jedes Land verfügt über einen nationalen Standortleiter, der die Ethikgenehmigung einholt und die Patientenrekrutierung in seinem Land verwaltet. Der Hauptforscher (Principal Investigator, PI) und sein Forschungsteam werden die Rekrutierung in Irland und die allgemeine Leitung der Studie leiten. Es werden etablierte Forscher ausgewählt, die das Projekt in Australien, Kanada, Großbritannien und den USA leiten. Sie müssen lokale Standorte identifizieren, eine lokale Ethik-/Forschungsgenehmigung einholen und das gesamte PI- und Forschungsteam vor Ort unterstützen. Für die Studie werden 383 Personen in den Gruppen 1 und 2 in jedem Bereich rekrutiert, d. h. 1915 Personen für jede Gruppe und 3830 Personen insgesamt.

Die Studie umfasst eine einzelne Beurteilung, die 15–30 Minuten dauern sollte (und das Ausfüllen eines studienspezifischen englischsprachigen Fragebogens beinhaltet). Fallaktenformulare (CRFs) werden für jedes Land in Bezug auf lokale Spezifikationen für Bildung und ethnische Zugehörigkeit geändert. Es gibt zwei Abschnitte – einen Forscherabschnitt und einen Teilnehmerabschnitt, der aus drei Teilen besteht und abgeschlossen werden muss. Die Daten werden auf Papier-CRFs aufgezeichnet und auf eine sichere Online-Plattform übertragen.

Die Studie entspricht den Datenschutz-Grundverordnungen (DSGVO) (2018) und den entsprechenden Gesetzen in den verschiedenen Ländern. Alle Daten werden vertraulich behandelt und zum Schutz der Identität der Teilnehmer pseudonymisiert. Zur Beschreibung einzelner Länderdaten werden deskriptive Statistiken verwendet. Die quantitative Datenanalyse wird mithilfe der SPSS-Software und geeigneten statistischen Tests durchgeführt.

Die Studie wird in Übereinstimmung mit der Deklaration von Helsinki und den Leitlinien der Internationalen Konferenz zur Harmonisierung zur guten klinischen Praxis durchgeführt. Die Prüfer sind dafür verantwortlich, sicherzustellen, dass vor Beginn der Studie an ihrem Studienort entsprechende ethische (und andere notwendige) Genehmigungen vorliegen. Die Studie gilt als risikoarm und für die Teilnehmer nicht belastend.