Encuesta sobre Terminología de Cuidados Paliativos y Oncología (POST)

A pesar del uso generalizado del término "sobreviviente de cáncer", su significado no está estandarizado ni se entiende universalmente. La definición más utilizada incorpora a las personas desde el momento del diagnóstico a lo largo de su vida, lo que incluye a las personas que viven con cáncer y a las que no lo padecen. El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) (2022) se suscribe a esta descripción y divide la supervivencia en tres fases: individuos con cáncer en etapa temprana donde el objetivo es la intención curativa, individuos con cáncer avanzado o metastásico donde el objetivo es prolongar la vida y personas con cáncer en etapa terminal donde el objetivo es la atención al final de la vida. Los presenta como un continuo. Se ha sugerido que el término "sobreviviente de cáncer" no está diseñado para ser una etiqueta, sino para describir una población de personas que tienen antecedentes de cáncer (NCI, 2022), reconociendo que el grupo heterogéneo que abarca este término Puede que no todos se suscriban. Se ha buscado la percepción de los pacientes hacia "sobrevivientes de cáncer" en su contexto para una variedad de grupos, incluyendo generalmente pacientes sin enfermedad progresiva que han completado el tratamiento, o aquellos en tratamiento. Estos individuos tienen diversas actitudes hacia su inclusión en el término, algunos lo consideran inapropiado y otros consideran que el grupo es demasiado diverso para ser aceptable. Un grupo puede ser de pacientes conocidos por los servicios de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos tienen como objetivo brindar atención holística a personas con sufrimiento relacionado con la salud debido a una enfermedad grave para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y cuidadores, particularmente al final de la vida. Estos pacientes también se ajustan a la definición de "sobrevivientes de cáncer" según la definición del NCI. Existe una escasez particular de evidencia sobre su opinión sobre la terminología de supervivencia, lo que puede tener implicaciones importantes para la recepción de atención por parte de los pacientes y la adopción y comprensión de esta terminología dentro de los servicios de cuidados paliativos.

El objetivo de este estudio es determinar las percepciones de grupos heterogéneos de pacientes conocidos por los servicios de oncología y cuidados paliativos sobre las terminologías utilizadas para describirlos, y en particular el término "sobreviviente de cáncer". Se trata de un estudio observacional internacional, multicéntrico. El estudio buscará participantes conocidos en los servicios de oncología y cuidados paliativos en 2 grupos objetivo en Australia, Canadá, Irlanda, el Reino Unido (RU) y los Estados Unidos de América (EE. UU.). El investigador principal general del estudio trabajará en Our Lady's Hospice & Care Services, Dublín, Irlanda. Cada país tendrá un líder de sitio nacional que obtendrá la aprobación ética y administrará el reclutamiento de pacientes dentro de su país. El investigador principal (PI) general y su equipo de investigación liderarán el reclutamiento en Irlanda y la gobernanza general del estudio. Se identificarán investigadores establecidos para liderar el proyecto en Australia, Canadá, el Reino Unido y los Estados Unidos. Se les pedirá que identifiquen los sitios locales, obtengan la aprobación ética / de investigación local y brinden apoyo local al IP general y al equipo de investigación. El estudio reclutará a 383 personas en los Grupos 1 y 2 en cada área, es decir, 1915 personas para cada Grupo y 3830 personas en total.

El estudio implica una sola evaluación, que debe durar entre 15 y 30 minutos (e implica completar un cuestionario en inglés específico del estudio). Los formularios de registro de casos (CRF) se modificarán para cada país en relación con las especificaciones locales de educación y etnicidad. Habrá 2 secciones: una sección de investigador y una sección de participante, que consta de 3 partes, para completar. Los datos se registrarán en CRF en papel y se transferirán a una plataforma en línea segura.

El estudio se ajustará al Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) (2018) y legislación equivalente en los diferentes países. Todos los datos se tratarán de forma confidencial y se seudonimizarán para proteger la identidad de los participantes. Se utilizarán estadísticas descriptivas para describir los datos de países individuales. El análisis de datos cuantitativos se llevará a cabo utilizando el software SPSS y las pruebas estadísticas adecuadas.

El estudio se llevará a cabo de acuerdo con la Declaración de Helsinki y la guía de la Conferencia Internacional sobre Armonización de Buenas Prácticas Clínicas. Los investigadores son responsables de garantizar que se cuente con las aprobaciones éticas apropiadas (y otras necesarias) antes de que comience el estudio en su sitio de estudio. El estudio se considera de bajo riesgo y no es una carga para los participantes.