Skoleparathed hos børn i førskolealderen med cerebral parese

Introduktion og formål Cerebral parese (CP) er en medfødt ikke-progressiv motorisk lidelse forårsaget af en hjernelæsion, der opstår i de tidlige udviklingsstadier og varer ved gennem voksenlivet. CP er et af de mest almindelige handicap i barndommen med en prævalens på 3,3 pr. 1.000 børn i USA (Arneson, 2009). Det bemærkes, at "børn med handicap har en større risiko for dårlig eller suboptimal udvikling i den tidlige barndom sammenlignet med børn uden handicap" (Olusanya et al., 2022). På grund af CP's karakter kan barnet og dets familier opleve mange begrænsninger i deres daglige liv, og hvordan de deltager i deres miljø. Mange af disse begrænsninger bliver bragt frem, når barnet er klar til at gå i skole. Det er essentielt, at børn med CP og deres familier forstår deres barns styrker og behov for at sikre, at deres barn tilbydes de nødvendige støttetjenester, som forbereder dem tilstrækkeligt til skoleindskrivning (Olusanya et al., 2022). Formålet med denne undersøgelse er at afgøre, om et intensivt skoleparathedsprogram for børn med unilateral cerebral parese (UCP) er gennemførligt og acceptabelt, og at opnå en forståelse af programmets indvirkning på skoleparathed.

Baggrund "Skoleparathed er en ramme for vurdering af styrker og sårbarheder hos et barn før skolestart" (Boyd et al., 2023). Børn i førskolealderen med CP præsterer betydeligt lavere end deres typisk udviklende jævnaldrende inden for områderne mobilitet, egenomsorg, social funktion og kommunikation (Gehrmann et al., 2014). Fordi skoleparathed er lavere hos børn med handicap, kan underpræstationer og mangel på social-emotionelle færdigheder yderligere påvirke, hvordan barnet udvikler sig til voksenlivet og muligvis ændre deres livsforløb (Boyd et al., 2023). Der er meget lidt forskning vedrørende skoleparathedsprogrammer specifikt for børn med cerebral parese, men andre programmer, der fremmer skoleparathed for børn på et universelt niveau, har vist sig at være effektive.

Skoleparathedsrammen kan bruges til at vurdere et barns styrker og svagheder i forbindelse med overgangen til skolegang (Gehrmann et al., 2014). Germann et al (2014) beskriver skoleparathed som et barns evne til at deltage i 5 store færdighedsområder: (1) sundhed og fysisk udvikling, (2) følelsesmæssigt velvære og social kompetence, (3) tilgange til læring, (4) kommunikationsevner, og (5) kognitive færdigheder og generel viden. Forskning peger på, at børn med handicap møder udfordringer i skolemiljøet sekundært til dårlig læreruddannelse, mangel på støtte, nedsat social erfaring og fysiske barrierer (Bourke-Taylor et al., 2017). At forstå de områder, som børn med CP har underskud i, og hvordan vi kan gribe ind i en tidlig alder, kan hjælpe med at reducere dårlige akademiske præstationer, efterhånden som barnet bliver ældre. Undersøgelser har vist, at det at give et skoleparathedsprogram til ethvert barn, typisk udviklende eller ej, ikke kun øger succes i klasseværelset, men kan også være en investering i samfundets fremtid. Boyd et al (2023) opdagede, at investering i skoleparathedsprogrammer kan have en positiv indvirkning på samfundet i op til 60 år eller mere på grund af øget succes for børn i en tidlig alder, der fortsætter i voksenlivet. Derfor er der behov for at udvikle og teste et skoleparathedsprogram, der (1) identificerer styrker og områder, der har behov for intervention, (2) uddanner omsorgspersoner om deres barns styrker/behov og tilgængelige ressourcer, og (3) giver intensiv terapeutisk intervention rettet mod barnets individuelle skoleparathedsmål.

Intervention The School Readiness Program er et 8-ugers intensivt terapiprogram med fokus på skoleparathedsfærdigheder for små børn med unilateral cerebral parese (UCP). Programmet vil omfatte 64 timers intervention, der understøtter udvikling og målopfyldelse på tværs af 5 skoleparathedsdomæner: (1) sundhed og fysisk udvikling, (2) følelsesmæssigt velvære og social kompetence, (3) tilgange til læring, (4) kommunikationsevner , og (5) kognitive færdigheder og generel viden.

Deltagerne mødes 2 gange om ugen (4 timer hver session) i 8 uger i en gruppe. Hver deltager vil have en interventionist, som er en allieret sundhedsstuderende med et forhold på 1 barn til 1 interventionist eller 2 børn til 1 interventionist. Interventionisterne vil blive uddannet og overvåget af autoriserede ergoterapeuter. Hver uge vil have et tema for at fremme engagement og motivation til at deltage (dvs. dyr, det ydre rum osv.). Hvert af de fem domæner vil blive behandlet i hver session, og aktiviteterne vil blive skræddersyet til at understøtte deltagerens individuelle mål ved hjælp af en målrettet træningstilgang. En målrettet træningstilgang omfatter, at barnet, omsorgspersonen og forskeren i fællesskab sætter mål, der er meningsfulde for barnet og dets familie. Interventionsstrategier for målopfyldelse vil omfatte både remediering af færdigheder (dvs. lære at knappe en knap) eller tilpasning af færdigheder (dvs. at bruge velcro i stedet for en knap) afhængigt af barnets mål og aktuelle evner. Det primære fokus for indsatsen vil være målopfyldelse relateret til skoleparathed. Sessioner, der går glip af på grund af uventede eller uplanlagte omstændigheder (sygdom, tab af transport osv.) kan indhentes via en personlig eller virtuel session.

Omsorgspersoner vil blive uddannet i deres barns diagnose, komponenterne i programmet og yderligere ressourcer, der understøtter barnets overgang til skole. Pårørende vil også modtage en rapport, der indeholder en oversigt over styrker og områder, der er udfordrende for barnet. Målet med Skoleparathedsprogrammet er, at børn med UCP øger selvstændigheden i skoleparathedsaktiviteter og uddanner barnets omsorgsperson om emner og strategier, der vil fremme en vellykket overgang til skolen for barnet.