Neurorailty: En undersøgelse af sen-debut epilepsi og dens associationer

Vi ved ikke ret meget om, hvorfor nogle mennesker udvikler anfald i voksenalderen, men nogle forskere tror, ​​at det kan fortælle os noget om hjernen. Et lille antal mennesker med det første anfald i voksenalderen oplever problemer som slagtilfælde eller demens senere i livet. Men slagtilfælde og demens er almindelige sygdomme, så vi ved ikke, om der er en reel sammenhæng mellem disse tilstande. Når mennesker udvikler deres første anfald i voksenlivet, kaldes dette nogle gange sen-epilepsi. Gennem NeuroFrailty-undersøgelsen vil vi observere 'hjernesundhed' i årene efter starten af ​​et anfald, og jeg håber, at det kan give os mere information om mennesker med denne slags anfald.

NeuroFrailty-undersøgelsen involverer observation af mennesker fra tidspunktet for diagnosen af ​​det første anfald. På dette tidspunkt vil vi se på undersøgelser som blodprøver, blodtryk, hjernescanninger sammen med andre diagnoser, som kan fortælle os, om der er forskelle i forhold til mennesker uden anfald. For nogle mennesker vil vi også se mere i dybden på livsstil, herunder motion, kørsel, familieplanlægning og hukommelsesvurderinger.

I løbet af de følgende år vil vi se på, hvordan tingene ændrer sig: for eksempel om der er ændringer i hukommelsen, nye diagnoser, medicinændringer og hvordan livsstilen har ændret sig. Fordi der er så lidt forskning på dette område, er det meget svært at forudsige, hvad der kan ske. For eksempel kan nogle mennesker opleve dårligere hukommelse på grund af medicin bivirkninger; på den anden side kan god anfaldskontrol efter en diagnose nogle gange føre til forbedret hukommelse. I årenes løb kan det blive klart, at nogle sygdomme er mere sandsynlige hos personer med sent-debuterende epilepsi end hos personer uden en sådan diagnose. Du vil modtage et årligt nyhedsbrev for at holde dig opdateret om alt, hvad vi lærer om sent debuterende epilepsi.

Formål og baggrund

Det meste af tiden ved vi ikke, hvorfor en voksen udvikler epilepsi. Nogle forskere mener, at der kan være en sammenhæng mellem epilepsi, der starter i voksenalderen, og øget risiko for slagtilfælde eller demens i fremtiden. Der er dog meget lidt forskning eller evidens på dette område, så vi kan ikke sige, om dette er sandt.

Hvad indebærer deltagelse?

Dette studie er et observationsstudie, hvilket betyder, at håndteringen af ​​deltagernes anfaldsforstyrrelse ikke vil blive påvirket, hvis de vælger at deltage i denne undersøgelse. Formålet med denne undersøgelse er at se deltagerne i løbet af flere år for at finde ud af mere om anfald, der starter i voksenalderen.

Deltagerne kan vælge det niveau af involvering, der passer til dem.

1. LAV involvering. En forsker vil tjekke hospital og almen praksis (praktiserende læger) en eller to gange om året med det BEGRÆNSEDE OG SPECIFIKKE formål at kontrollere: medicin, eventuelle nye diagnoser, undersøgelser forbundet med slagtilfælderisiko (såsom kolesterol, blodtryk, hjertespor) og eventuelle hjernescanninger, der er blevet udført. Jeg vil ikke have adgang til mere detaljerede oplysninger, såsom samtaler mellem en deltager og deres praktiserende læge.
2. HØJ involvering. Dette indebærer at blive kontaktet telefonisk en gang om året i 15-30 minutter for at stille spørgsmål, der vurderer hukommelsen og forespørger om livsstil, såsom motion, rygning og alkoholforbrug.
3. MEGET HØJ involvering. Disse deltagere vil blive kontaktet til en længere telefonsamtale 30-45 minutter en gang årligt om deres oplevelse af, hvordan epilepsi har påvirket hjemmeliv, arbejde og medicin.

Hvis nogen i fremtiden beslutter, at de ikke ønsker at være med, kan de trække sig fra undersøgelsen. Men når undersøgelsen er helt færdig, vil oplysningerne være fuldstændig anonyme, hvilket betyder, at jeg ikke vil kunne finde den enkeltes oplysninger for at slette dem.

Ordliste Anfaldslidelse = enhver lidelse, der involverede at have oplevet mindst ét ​​anfald. Både første anfald og epilepsi kan klassificeres som en form for anfaldsforstyrrelse.

Neurofrailty = En tilstand, hvor en person er i risiko for slagtilfælde eller demens.