Neurofragiliteit: een onderzoek naar epilepsie met late aanvang en de associaties ervan

We weten niet veel over waarom sommige mensen op volwassen leeftijd aanvallen krijgen, maar sommige onderzoekers denken dat dit ons iets over de hersenen zou kunnen vertellen. Een klein aantal mensen die op volwassen leeftijd voor het eerst een aanval krijgen, krijgen later in hun leven problemen zoals een beroerte of dementie. Beroerte en dementie zijn echter veel voorkomende ziekten, dus we weten niet of er een echt verband bestaat tussen deze aandoeningen. Wanneer mensen op volwassen leeftijd hun eerste aanval krijgen, wordt dit ook wel late epilepsie genoemd. Via de NeuroFrailty-studie zullen we de ‘hersengezondheid’ in de loop van de jaren na het begin van een aanval observeren, en ik hoop dat dit ons meer informatie zal opleveren over mensen met dit soort aanvallen.

Bij het NeuroFrailty-onderzoek worden mensen geobserveerd vanaf het moment dat de diagnose van de eerste aanval wordt gesteld. Op dit moment zullen we kijken naar onderzoeken zoals bloedtesten, bloeddruk, hersenscans, naast andere diagnoses die ons kunnen vertellen of er verschillen zijn vergeleken met mensen zonder aanvallen. Voor sommige mensen zullen we ook dieper ingaan op levensstijl, waaronder lichaamsbeweging, autorijden, gezinsplanning en geheugenbeoordelingen.

De komende jaren gaan we kijken hoe dingen veranderen: bijvoorbeeld of er veranderingen zijn in het geheugen, nieuwe diagnoses, medicijnveranderingen en hoe de levensstijl is veranderd. Omdat er zo weinig onderzoek op dit gebied is, is het erg moeilijk om te voorspellen wat er zou kunnen gebeuren. Sommige mensen kunnen bijvoorbeeld een slechter geheugen ervaren vanwege bijwerkingen van medicijnen; aan de andere kant kan een goede controle van aanvallen na een diagnose soms leiden tot een verbeterd geheugen. In de loop van de jaren kan het duidelijk worden dat sommige ziekten waarschijnlijker zijn bij mensen met laat optredende epilepsie dan bij mensen zonder een dergelijke diagnose. U ontvangt jaarlijks een nieuwsbrief waarmee u op de hoogte blijft van alles wat we te weten komen over epilepsie op latere leeftijd.

Doel en achtergrond

Meestal weten we niet waarom een ​​volwassene epilepsie krijgt. Sommige onderzoekers denken dat er mogelijk een verband bestaat tussen epilepsie die op volwassen leeftijd begint, en een verhoogd risico op een beroerte of dementie in de toekomst. Er is echter zeer weinig onderzoek of bewijs op dit gebied, dus we kunnen niet zeggen of dit waar is.

Wat houdt deelname in?

Dit onderzoek is een observationeel onderzoek, wat betekent dat de behandeling van de epileptische stoornis van de deelnemers niet wordt beïnvloed als zij ervoor kiezen om aan dit onderzoek deel te nemen. Het doel van dit onderzoek is om deelnemers gedurende meerdere jaren te observeren, om meer te weten te komen over aanvallen die op volwassen leeftijd beginnen.

Deelnemers kunnen het niveau van betrokkenheid kiezen dat bij hen past.

1. LAGE betrokkenheid. Een onderzoeker controleert een of twee keer per jaar de gegevens van het ziekenhuis en de huisartsenpraktijk, voor het BEPERKTE EN SPECIFIEKE doel van het controleren van: medicijnen, eventuele nieuwe diagnoses, onderzoeken die verband houden met het risico op een beroerte (zoals cholesterol, bloeddruk, hartgegevens) en eventuele hersenscans die zijn uitgevoerd. Ik heb geen toegang tot meer gedetailleerde informatie, zoals gesprekken tussen een deelnemer en zijn huisarts.
2. Hoge betrokkenheid. Dit houdt in dat u één keer per jaar gedurende 15 tot 30 minuten telefonisch wordt gecontacteerd om vragen te stellen over het geheugen en over levensstijl, zoals lichaamsbeweging, roken en alcoholgebruik.
3. ZEER HOGE betrokkenheid. Deze deelnemers zullen één keer per jaar worden gecontacteerd voor een langer telefoongesprek van 30-45 minuten over hun ervaringen met de manier waarop epilepsie het gezinsleven, het werk en de medicijnen heeft beïnvloed.

Als iemand in de toekomst besluit niet mee te willen doen, kan hij of zij zich terugtrekken uit het onderzoek. Zodra het onderzoek echter volledig is afgerond, zal de informatie volledig anoniem zijn, wat betekent dat ik de individuele informatie niet meer kan vinden om deze te verwijderen.

Verklarende woordenlijst Convulsieve stoornis = elke stoornis waarbij ten minste één aanval heeft plaatsgevonden. Eerste aanval en epilepsie kunnen beide worden geclassificeerd als een vorm van epilepsie.

Neurofragiliteit = Een aandoening waarbij iemand risico loopt op een beroerte of dementie.