Nevrorailty: En studie av sent oppstått epilepsi og dens assosiasjoner

Vi vet ikke så mye om hvorfor noen utvikler anfall i voksen alder, men noen forskere tror at det kan fortelle oss noe om hjernen. Et lite antall personer med første anfall i voksen alder fortsetter å oppleve problemer som hjerneslag eller demens senere i livet. Imidlertid er hjerneslag og demens vanlige sykdommer, så vi vet ikke om det er en reell sammenheng mellom disse tilstandene. Når folk utvikler sitt første anfall i voksenlivet, kalles dette noen ganger sen epilepsi. Gjennom NeuroFrailty-studien vil vi observere "hjernehelse" i årene etter starten av et anfall, og jeg håper at det kan gi oss mer informasjon om mennesker med denne typen anfall.

NeuroFrailty-studien innebærer å observere mennesker fra tidspunktet for diagnosen første anfall. På dette tidspunktet vil vi se på undersøkelser som blodprøver, blodtrykk, hjerneskanninger, sammen med andre diagnoser som kan fortelle oss om det er forskjeller sammenlignet med personer uten anfall. For noen mennesker vil vi også se i større dybde på livsstil, inkludert trening, bilkjøring, familieplanlegging og hukommelsesvurderinger.

I løpet av de neste årene skal vi se på hvordan ting endrer seg: for eksempel om det er endringer i hukommelsen, nye diagnoser, endringer i medisiner og hvordan livsstilen har endret seg. Fordi det er så lite forskning på dette området, er det svært vanskelig å forutsi hva som kan skje. For eksempel kan noen mennesker oppleve dårligere hukommelse på grunn av bivirkninger av medisiner; på den annen side kan god anfallskontroll etter en diagnose noen ganger føre til forbedret hukommelse. Over år kan det bli klart at enkelte sykdommer er mer sannsynlige hos personer med sent debuterende epilepsi enn hos personer uten en slik diagnose. Du vil motta et årlig nyhetsbrev for å holde deg oppdatert på alt vi lærer om sent debuterende epilepsi.

Formål og bakgrunn

Mesteparten av tiden vet vi ikke hvorfor en voksen utvikler epilepsi. Noen forskere tror det kan være en sammenheng mellom epilepsi som starter i voksen alder, og økt risiko for hjerneslag eller demens i fremtiden. Det er imidlertid svært lite forskning eller bevis på dette området, så vi kan ikke si om dette er sant.

Hva innebærer det å delta?

Denne studien er en observasjonsstudie, som betyr at håndteringen av deltakernes anfallsforstyrrelse ikke vil bli påvirket dersom de velger å delta i denne studien. Hensikten med denne studien er å se deltakere i løpet av flere år, for å finne ut mer om anfall som starter i voksen alder.

Deltakerne kan velge hvilket nivå av involvering som er riktig for dem.

1. LAVT engasjement. En forsker vil sjekke sykehus og allmennpraksis (fastlegejournaler) en eller to ganger per år, med det BEGRENSEDE OG SPESIFIKKE formålet å sjekke: medisiner, eventuelle nye diagnoser, undersøkelser forbundet med hjerneslagrisiko (som kolesterol, blodtrykk, hjertespor) og eventuelle hjerneskanninger som er utført. Jeg vil ikke ha tilgang til mer detaljert informasjon, for eksempel samtaler mellom en deltaker og fastlegen.
2. HØYT involvering. Dette innebærer å bli kontaktet på telefon en gang i året i 15-30 minutter for å stille spørsmål om vurdering av hukommelse og forespørsler om livsstil, som trening, røyking og alkoholbruk.
3. VELDIG HØYT involvering. Disse deltakerne vil bli kontaktet for en lengre telefonsamtale 30-45 minutter en gang per år om deres opplevelse av hvordan epilepsi har påvirket hjemmeliv, arbeid og medisiner.

Hvis noen i fremtiden bestemmer seg for at de ikke ønsker å være med, kan de trekke seg fra studiet. Men når studien er helt ferdig, vil informasjonen være helt anonym, noe som betyr at jeg ikke vil kunne finne personopplysninger for å slette den.

Ordliste Anfallsforstyrrelse = enhver lidelse som innebar å ha opplevd minst ett anfall. Både første anfall og epilepsi kan klassifiseres som en form for anfallsforstyrrelse.

Neurofrailty = En tilstand der en person er i fare for hjerneslag eller demens.