Neurofragilidade: um estudo sobre epilepsia de início tardio e suas associações

Não sabemos muito sobre a razão pela qual algumas pessoas desenvolvem convulsões na idade adulta, mas alguns investigadores pensam que isso pode nos dizer algo sobre o cérebro. Um pequeno número de pessoas que sofrem a primeira convulsão na idade adulta apresentam problemas como acidente vascular cerebral ou demência mais tarde na vida. No entanto, o acidente vascular cerebral e a demência são doenças comuns, por isso não sabemos se existe uma associação real entre estas condições. Quando as pessoas desenvolvem a primeira convulsão na vida adulta, isso às vezes é chamado de epilepsia de início tardio. Através do estudo NeuroFrailty, observaremos a “saúde do cérebro” ao longo dos anos após o início de uma convulsão, e espero que possa nos dar mais informações sobre pessoas com este tipo de convulsão.

O estudo NeuroFrailty envolve a observação de pessoas desde o diagnóstico da primeira convulsão. Neste momento, analisaremos investigações como exames de sangue, pressão arterial, tomografias cerebrais, juntamente com outros diagnósticos que possam nos dizer se existem diferenças em comparação com pessoas sem convulsões. Para algumas pessoas, também analisaremos com maior profundidade o estilo de vida, incluindo exercícios, direção, planejamento familiar e avaliações de memória.

Nos anos seguintes, veremos como as coisas mudam: por exemplo, se há alterações na memória, novos diagnósticos, alterações na medicação e como o estilo de vida mudou. Como há tão pouca pesquisa nesta área, é muito difícil prever o que pode acontecer. Por exemplo, algumas pessoas podem ter pior memória devido aos efeitos colaterais dos medicamentos; por outro lado, um bom controle das crises após um diagnóstico às vezes pode levar à melhora da memória. Ao longo dos anos, poderá tornar-se claro que algumas doenças são mais prováveis ​​em pessoas com epilepsia de início tardio do que em pessoas sem esse diagnóstico. Você receberá um boletim informativo anual para mantê-lo atualizado sobre tudo o que aprendemos sobre a epilepsia de início tardio.

Objetivo e histórico

Na maioria das vezes, não sabemos por que um adulto desenvolve epilepsia. Alguns investigadores pensam que pode haver uma ligação entre a epilepsia que começa na idade adulta e o aumento do risco de acidente vascular cerebral ou demência no futuro. No entanto, há muito pouca investigação ou evidência nesta área, por isso não podemos dizer se isto é verdade.

O que envolve participar?

Este estudo é um estudo observacional, o que significa que o manejo do transtorno convulsivo dos participantes não será afetado se eles decidirem participar deste estudo. O objetivo deste estudo é observar os participantes ao longo de vários anos, para saber mais sobre as convulsões que começam na idade adulta.

Os participantes podem escolher o nível de envolvimento mais adequado para eles.

1. Pouco envolvimento. Um pesquisador verificará o hospital e a clínica geral (registros de GP) uma ou duas vezes por ano, com o propósito LIMITADO E ESPECÍFICO de verificar: medicamentos, quaisquer novos diagnósticos, investigações associadas ao risco de acidente vascular cerebral (como colesterol, pressão arterial, traços cardíacos) e quaisquer exames cerebrais que tenham sido realizados. Não terei acesso a informações mais detalhadas, como conversas entre um participante e seu médico de família.
2. Alto envolvimento. Isso envolve ser contatado por telefone uma vez por ano durante 15 a 30 minutos para fazer perguntas sobre avaliação da memória e perguntas sobre estilo de vida, como exercícios, tabagismo e uso de álcool.
3. Envolvimento MUITO ALTO. Esses participantes serão contatados para uma conversa telefônica mais longa, de 30 a 45 minutos, uma vez por ano, sobre sua experiência de como a epilepsia afetou a vida doméstica, o trabalho e os medicamentos.

Se alguém decidir no futuro que não quer se envolver, poderá retirar-se do estudo. Porém, uma vez finalizado o estudo, as informações serão totalmente anônimas, o que significa que não poderei encontrar as informações do indivíduo para excluí-las.

Glossário Distúrbio convulsivo = qualquer distúrbio que envolva ter sofrido pelo menos uma convulsão. A primeira convulsão e a epilepsia podem ser classificadas como uma forma de distúrbio convulsivo.

Neurofragilidade = Condição em que uma pessoa corre risco de acidente vascular cerebral ou demência.