Neurofrailty: badanie padaczki o późnym początku i jej powiązań

Nie wiemy zbyt wiele o tym, dlaczego u niektórych osób w wieku dorosłym pojawiają się napady drgawkowe, ale niektórzy badacze uważają, że może nam to powiedzieć coś o mózgu. U niewielkiej liczby osób, u których pierwszy napad padaczkowy wystąpił w wieku dorosłym, w późniejszym życiu występują problemy takie jak udar lub demencja. Jednakże udar i demencja są częstymi chorobami, dlatego nie wiemy, czy istnieje rzeczywisty związek między tymi schorzeniami. Kiedy u człowieka pojawia się pierwszy napad w dorosłym życiu, nazywa się to czasami padaczką o późnym początku. Dzięki badaniu NeuroFrailty będziemy obserwować „zdrowie mózgu” przez lata po wystąpieniu napadu i mam nadzieję, że może nam to dostarczyć więcej informacji o osobach cierpiących na tego rodzaju napady.

Badanie NeuroFrailty polega na obserwacji osób od momentu rozpoznania pierwszego napadu. W tym momencie przyjrzymy się badaniom, takim jak badania krwi, ciśnienie krwi, skany mózgu, a także innym diagnostykom, które mogą nam powiedzieć, czy istnieją różnice w porównaniu z osobami bez napadów. W przypadku niektórych osób przyjrzymy się także bliżej stylowi życia, w tym ćwiczeniom, prowadzeniu samochodu, planowaniu rodziny i ocenie pamięci.

W ciągu następnych lat przyjrzymy się, jak wszystko się zmienia: na przykład, czy zachodzą zmiany w pamięci, nowe diagnozy, zmiany leków i jak zmienił się styl życia. Ponieważ jest tak mało badań w tej dziedzinie, bardzo trudno jest przewidzieć, co może się wydarzyć. Na przykład niektórzy ludzie mogą mieć gorszą pamięć z powodu skutków ubocznych leków; z drugiej strony dobra kontrola napadów po postawieniu diagnozy może czasami prowadzić do poprawy pamięci. Z biegiem lat może stać się jasne, że prawdopodobieństwo niektórych chorób jest większe u osób z padaczką o późnym początku niż u osób bez takiej diagnozy. Będziesz otrzymywać coroczny biuletyn, w którym będziesz na bieżąco informowany o wszystkim, czego dowiemy się na temat padaczki o późnym początku.

Cel i tło

W większości przypadków nie wiemy, dlaczego u osoby dorosłej pojawia się padaczka. Niektórzy badacze uważają, że może istnieć związek pomiędzy padaczką, która rozpoczyna się w wieku dorosłym, a zwiększonym ryzykiem udaru lub demencji w przyszłości. Jednak istnieje bardzo niewiele badań i dowodów w tej dziedzinie, więc nie możemy powiedzieć, czy to prawda.

Na czym polega udział?

Niniejsze badanie jest badaniem obserwacyjnym, co oznacza, że ​​wzięcie udziału w tym badaniu nie będzie miało wpływu na leczenie napadów padaczkowych u uczestników. Celem tego badania jest kilkuletnia obserwacja uczestników, aby dowiedzieć się więcej na temat napadów rozpoczynających się w wieku dorosłym.

Uczestnicy mogą wybrać odpowiedni dla siebie poziom zaangażowania.

1. Niski udział. Badacz będzie sprawdzał dokumentację szpitala i lekarza rodzinnego raz lub dwa razy w roku w OGRANICZONYM I KONKRETNYM celu sprawdzenia: leków, wszelkich nowych diagnoz, badań związanych z ryzykiem udaru (takich jak cholesterol, ciśnienie krwi, zapis pracy serca) oraz wszelkie wykonane skany mózgu. Nie będę mieć dostępu do bardziej szczegółowych informacji, takich jak rozmowy pomiędzy uczestnikiem a jego lekarzem rodzinnym.
2. Wysokie zaangażowanie. Obejmuje to kontakt telefoniczny raz w roku przez 15–30 minut w celu zadawania pytań oceniających pamięć i stylu życia, takich jak aktywność fizyczna, palenie i używanie alkoholu.
3. BARDZO WYSOKIE zaangażowanie. Z tymi uczestnikami skontaktujemy się w celu dłuższej rozmowy telefonicznej trwającej 30–45 minut raz w roku na temat ich doświadczeń na temat wpływu padaczki na życie domowe, pracę i leki.

Jeśli w przyszłości ktoś zdecyduje, że nie chce brać udziału w badaniu, może wycofać się z badania. Jednakże po całkowitym zakończeniu badania informacje będą całkowicie anonimowe, co oznacza, że ​​nie będę mógł znaleźć danych danej osoby w celu ich usunięcia.

Słowniczek Zaburzenie napadowe = każde zaburzenie, które wiąże się z wystąpieniem co najmniej jednego napadu. Zarówno pierwszy napad, jak i padaczkę można sklasyfikować jako formę zaburzenia napadowego.

Neurofrailty = stan, w którym dana osoba jest narażona na ryzyko udaru lub demencji.